диагноз: СМА (1 тип)

сумма сбора 160 000 000 рулей

Собрано: 28 476 623 рублей

город: Москва

дата рождения: 02.10.2018 год Возраст:1 год 5 месяцев

Здравствуйте, меня зовут Ярослав, мне 1 год и 5 месяцев. Меня все называю СМАйликом из-за того, что у меня редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), хотя я очень люблю улыбаться и смеяться. Мама и папа узнали об этом в июне 2019 года. Для них это стало большим ударом, ведь все врачи говорили, что я этим не болен, а просто слабенький. Да и слабеть я начал только в 5 месяцев, а до этого все было хорошо!Врачи говорят, что без лечения я буду слабеть и дальше, не смогу ходить, сидеть, кушать самостоятельно, а потом и дышать.А я так хочу ЖИТЬ! Я смотрю на свою старшую сестренку и пробую повторять за ней, но у меня не получается. Ужасная СМА поразила мои ножки и спинку, поэтому я должен носить ужасные "доспехи", которые причиняют мне боль! Мама их называет туторы, но я не понимаю, что это значит. Я ведь еще совсем маленький!Мама меня постоянно куда-то возит. Там я занимаюсь: делаю гимнастику, прыгаю на большом мяче, плаваю в бассейне. Но я еще  хочу просто, как все детки играть и бегать! Ведь мне скоро уже два года и я буду совсем большой.А мои мама и папа не хотят, чтоб я становился большим. Они хотят меня спасти от страшной СМА.И спасение есть! Самое дорогое в мире лекарство - Золгенсма. И я должен его получить пока мне не исполнится два года! Времени осталось мало! Всего 5 месяцев! Но говорят, что мой укол ЖИЗНИ стоит 160 млн.руб., а я не понимаю сколько это. Но зато я знаю, что после этого укола я смогу жить, как обычный малыш, научусь ползать, хорошо сидеть, вставать и даже ходить! Мои мама и папа верят, что я смогу получить этот укол ЖИЗНИ! Ведь уже для восьми детей из России смогли собрать эту сумму!А еще в это верят все мои друзья. Их так много! Мама говорит, что друзья у нас со всех уголков России! А я хочу, чтоб у меня было много друзей!Стань и ты моим другом! Поверь в меня! Помоги мне ЖИТЬ! Ведь я пришел в этот мир, чтобы ЖИТЬ!