диагноз: СМА (1 тип)
сумма сбора 160 000 000 рулей
Собрано: 28 476 623 рублей
город: Москва
дата рождения: 02.10.2018 год Возраст:1 год 5 месяцев
Здравствуйте, меня зовут Ярослав, мне 1 год и 5 месяцев. Меня все называю СМАйликом из-за того, что у меня редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), хотя я очень люблю улыбаться и смеяться. Мама и папа узнали об этом в июне 2019 года. Для них это стало большим ударом, ведь все врачи говорили, что я этим не болен, а просто слабенький. Да и слабеть я начал только в 5 месяцев, а до этого все было хорошо!Врачи говорят, что без лечения я буду слабеть и дальше, не смогу ходить, сидеть, кушать самостоятельно, а потом и дышать.А я так хочу ЖИТЬ! Я смотрю на свою старшую сестренку и пробую повторять за ней, но у меня не получается. Ужасная СМА поразила мои ножки и спинку, поэтому я должен носить ужасные "доспехи", которые причиняют мне боль! Мама их называет туторы, но я не понимаю, что это значит. Я ведь еще совсем маленький!Мама меня постоянно куда-то возит. Там я занимаюсь: делаю гимнастику, прыгаю на большом мяче, плаваю в бассейне. Но я еще хочу просто, как все детки играть и бегать! Ведь мне скоро уже два года и я буду совсем большой.А мои мама и папа не хотят, чтоб я становился большим. Они хотят меня спасти от страшной СМА.И спасение есть! Самое дорогое в мире лекарство - Золгенсма. И я должен его получить пока мне не исполнится два года! Времени осталось мало! Всего 5 месяцев! Но говорят, что мой укол ЖИЗНИ стоит 160 млн.руб., а я не понимаю сколько это. Но зато я знаю, что после этого укола я смогу жить, как обычный малыш, научусь ползать, хорошо сидеть, вставать и даже ходить! Мои мама и папа верят, что я смогу получить этот укол ЖИЗНИ! Ведь уже для восьми детей из России смогли собрать эту сумму!А еще в это верят все мои друзья. Их так много! Мама говорит, что друзья у нас со всех уголков России! А я хочу, чтоб у меня было много друзей!Стань и ты моим другом! Поверь в меня! Помоги мне ЖИТЬ! Ведь я пришел в этот мир, чтобы ЖИТЬ!
диагноз: СМА (1 тип)
сумма сбора 160 000 000 рулей
Собрано: 28 476 623 рублей
город: Москва
дата рождения: 02.10.2018 год
Возраст:1 год 5 месяцев
Здравствуйте, меня зовут Ярослав, мне 1 год и 5 месяцев. Меня все называю СМАйликом из-за того, что у меня редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), хотя я очень люблю улыбаться и смеяться. Мама и папа узнали об этом в июне 2019 года. Для них это стало большим ударом, ведь все врачи говорили, что я этим не болен, а просто слабенький. Да и слабеть я начал только в 5 месяцев, а до этого все было хорошо!Врачи говорят, что без лечения я буду слабеть и дальше, не смогу ходить, сидеть, кушать самостоятельно, а потом и дышать.А я так хочу ЖИТЬ!
Я смотрю на свою старшую сестренку и пробую повторять за ней, но у меня не получается. Ужасная СМА поразила мои ножки и спинку, поэтому я должен носить ужасные "доспехи", которые причиняют мне боль! Мама их называет туторы, но я не понимаю, что это значит. Я ведь еще совсем маленький!Мама меня постоянно куда-то возит. Там я занимаюсь: делаю гимнастику, прыгаю на большом мяче, плаваю в бассейне. Но я еще хочу просто, как все детки играть и бегать! Ведь мне скоро уже два года и я буду совсем большой.А мои мама и папа не хотят, чтоб я становился большим. Они хотят меня спасти от страшной СМА. И спасение есть! Самое дорогое в мире лекарство - Золгенсма. И я должен его получить пока мне не исполнится два года!Времени осталось мало! Всего 5 месяцев! Но говорят, что мой укол ЖИЗНИ стоит 160 млн.руб., а я не понимаю сколько это. Но зато я знаю, что после этого укола я смогу жить, как обычный малыш, научусь ползать, хорошо сидеть, вставать и даже ходить! Мои мама и папа верят, что я смогу получить этот укол ЖИЗНИ! Ведь уже для восьми детей из России смогли собрать эту сумму!А еще в это верят все мои друзья. Их так много! Мама говорит, что друзья у нас со всех уголков России! А я хочу, чтоб у меня было много друзей!Стань и ты моим другом! Поверь в меня! Помоги мне ЖИТЬ! Ведь я пришел в этот мир, чтобы ЖИТЬ!
Благотворительный фонд "Сбереги жизнь" был основан 27 сентября 2019. Это некоммерческая организация, в деятельности которой есть два основных направления - это помощь детям с различными заболеваниями (приоритетная задача) и экологические проекты.
Наши подопечные - это дети с заболеваниями различной степени тяжести. Им требуется квалифицированная медицинская помощь российских и зарубежных специалистов, а также средства на лечение. Благодаря Вашим пожертвованиям, даже самым маленьким, у этих детей появляется начать жить счастливой, полноценной жизнью.
Цель деятельности фонда - объединять усилия всех неравнодушных людей для помощи детям по всей России, помогать детям с различными заболеваниями жить лучше, выздоравливать.
Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации.
Устав БФ "Сбереги жизнь", стр. 1
Устав БФ "Сбереги жизнь", стр. 2
Устав БФ "Сбереги жизнь", стр. 3
Устав БФ "Сбереги жизнь", стр. 4
Устав БФ "Сбереги жизнь", стр. 5
Устав БФ "Сбереги жизнь", стр. 6
Устав БФ "Сбереги жизнь", стр. 7
Устав БФ "Сбереги жизнь", стр. 8
Свидетельство о регистрации
Устав фонда "Сбереги жизнь", стр. 1
Устав фонда "Сбереги жизнь", стр. 2
Устав фонда "Сбереги жизнь", стр. 3
Устав фонда "Сбереги жизнь", стр. 4
Устав фонда "Сбереги жизнь", стр. 5
Устав фонда "Сбереги жизнь", стр. 6
Устав фонда "Сбереги жизнь", стр. 7
Устав фонда "Сбереги жизнь", стр. 8
Политика конфиденциальности
Редактируемый текст
Данный сайт использует Cookie
Редактируемый текст