Помочь детям. Спасти жизни. Возможно всем!

Каждый Ваш благотворительный рубль контролируется Министерством Юстиции

г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

+7(343) 361-01-40

Помочь детям. Спасти ЖИЗНИ. Возможно всем!

Каждый ваш благотворительный рубль контролируется министерством юстиции

г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

+7 (343) 361-01-40

Софии срочно нужна помощь!

Здравствуйте!

Меня зовут Анастасия Дарбинян, я мама трёх девочек, Элины, Миллы и Софии. Младшей - Софии - диагностировали редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия. Это смертельное заболевание, отнимающее постепенно возможность ходить, сидеть, глотать, биться сердцу.

Сейчас Софии 4 месяца, но она не держит голову, не переворачивается, в двигательном развитии она застряла в возрасте 0-1 месяц. Но психически она развита превосходно: улыбается, гулит, хохочет. Болезнь очень тяжёлая и прогрессирующая, дети с подтвержденным диагнозом сразу признаются нуждающимися в паллиативной помощи и детьми-инвалидами.

У нас в России зарегистрирован препарат Спинраза (Нусинерсен), но его получение не покрывает медицинская страховка. Лечение этим препаратом должно быть обеспечено за счет бюджета региона, но к сожалению, в регионах нет денег, и поэтому получение препарата затягивается из-за бюрократии. За то время пока мы боремся за получение Спинразы, наша дочь теряет моторные нейроны, у нее атрофируется мышечная ткань, это необратимые изменения организма. Так как лечение Спинразой необходимо проводить на протяжении всей жизни ребенка, и мы не уверены, что каждый год сможем получать его вовремя, мы боимся потерять нашу маленькую Софию.

А в США и Европе зарегистрирован прорывной препарат - продукт генной инженерии. Это укол Zolgensma, он ставится внутривенно, и всего один раз, за всю жизнь. Клинические испытания и наблюдения над пациентами, получившими терапию, позволяет рассчитывать на то, что моторные навыки вернутся, у тех, кто успел поставить укол до 6-ти месяцев.

Поэтому мы открыли сбор на Zolgensma, и мы просим Вас помочь нам спасти нашу дочь. Дать нам надежду на ее полноценную жизнь.

Помогите спасти нашу Софию!

С уважением,

мама Анастасия Валерьевна Дарбинян




Нужна помощь на лечение - 160 000 000 рублей




Софии срочно нужна помощь!

Здравствуйте!

Меня зовут Анастасия Дарбинян, я мама трёх девочек, Элины, Миллы и Софии. Младшей - Софии - диагностировали редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия. Это смертельное заболевание, отнимающее постепенно возможность ходить, сидеть, глотать, биться сердцу.

Сейчас Софии 4 месяца, но она не держит голову, не переворачивается, в двигательном развитии она застряла в возрасте 0-1 месяц. Но психически она развита превосходно: улыбается, гулит, хохочет. Болезнь очень тяжёлая и прогрессирующая, дети с подтвержденным диагнозом сразу признаются нуждающимися в паллиативной помощи и детьми-инвалидами.

У нас в России зарегистрирован препарат Спинраза (Нусинерсен), но его получение не покрывает медицинская страховка. 

Лечение этим препаратом должно быть обеспечено за счет бюджета региона, но к сожалению, в регионах нет денег, и поэтому получение препарата затягивается из-за бюрократии. За то время пока мы боремся за получение Спинразы, наша дочь теряет моторные нейроны, у нее атрофируется мышечная ткань, это необратимые изменения организма. Так как лечение Спинразой необходимо проводить на протяжении всей жизни ребенка, и мы не уверены, что каждый год сможем получать его вовремя, мы боимся потерять нашу маленькую Софию.

А в США и Европе зарегистрирован прорывной препарат - продукт генной инженерии. Это укол Zolgensma, он ставится внутривенно, и всего один раз, за всю жизнь. Клинические испытания и наблюдения над пациентами, получившими терапию, позволяет рассчитывать на то, что моторные навыки вернутся, у тех, кто успел поставить укол до 6-ти месяцев.

Поэтому мы открыли сбор на Zolgensma, и мы просим Вас помочь нам спасти нашу дочь. Дать нам надежду на ее полноценную жизнь.

Помогите спасти нашу Софию!

С уважением,

мама Анастасия Валерьевна Дарбинян

Нужна помощь на лечение - 160 000 000 рублей

О ФОНДЕ "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ"

Благотворительный фонд "Сбереги жизнь" был основан 27 сентября 2019. Это некоммерческая организация, в деятельности которой есть два основных направления - это помощь детям с различными заболеваниями (приоритетная задача) и экологические проекты.

Наши подопечные - это дети с заболеваниями различной степени тяжести. Им требуется квалифицированная медицинская помощь российских и зарубежных специалистов, а также средства на лечение. Благодаря Вашим пожертвованиям, даже самым маленьким, у этих детей появляется начать жить счастливой, полноценной жизнью. 

Цель деятельности фонда - объединять усилия всех неравнодушных людей для помощи детям по всей России, помогать детям с различными заболеваниями жить лучше, выздоравливать.

Документы фонда

Документы фонда

Мы благодарны Вам, что вы проявили интерес и внимание к нашему фонду.

Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению.

Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование

г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

+7(343) 361-01-40