г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

Яценко Мария

467

Яценко Мария

Дата рождения: 19.01.2018 г
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия 2 тип

Терапия:

Препарат "Золгенсма"

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

Это Маруся. Маленькая , милая девочка с редким генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 2 тип.

Это прогрессирующее заболевание,которое постепенно отнимает силы ребенка и способность к движению,начиная с ног,а заканчивая глотательными и дыхательными мышцами.При этом интеллект у таких детей не страдает и сохранен до последнего дня.

Коварство этой болезни в том,что появляется она там,где ее не ждут.Где в роду никто ,никогда этим не болел и вообще об этом не слышали.

Маруся родилась 19.01.2018 г. крепким здоровым ребенком 4530 г. 58 см.

Мы были безумно рады ее появлению ,строили планы ,мечтали о будущем .

Малышка развивалась ,как все ее сверстники и почти не болела.Начала ходить у опоры.

В 11,5 м. Машеньке поставили прививку,а через 2 недели мы заметили,что из положения» сидя» ей сложнее стало подниматься на ножки.Это были новогодние каникулы…

После праздников, мы пошли по врачам .На постановку верного диагноза ,потребовался год.

30.01.2020 г. нам подтвердили СМА ..

Мы прошли» семь кругов ада»,чтобы добиться лечения препаратом Спинраза от государства.9 месяцев ущло на эту борьбу.За это время , наша девочка перестала ходить,ползать,стоять и самостоятельно садиться из положения «лежа».

Лечение это пожизненное ,а значит пожизненный страх ,будет ли и дальше государство закупать ?..

Есть генный  препарат «Золгенсма».Это один укол ,который заставляет правильно работать поломаный ген.Цена его $ 2 234 031.

Семье в одиночку не возможно собрать такую сумму.

Мы просим помочь  спасти нашу дочь.Любая ваша помощь важна!

14.12.2020г.

Сбор открыт: Яценко Мария