г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

Теребовец Лиза

477

Теребовец Лиза

Дата рождения: 11.11.2019г.р.
Диагноз:

Спинальная мышечная амиотрофия 2 типа

Терапия:

Сбор на укол

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

Мы семья Теребовец Елизаветы Сергеевны 11.11.2019г.р.

9 сентября этого года нашей дочери поставили страшный диагноз спинальная мышечная амиотрофия 2 типа .

Чувство переживания боли и страха переполняют сердце. Наша жизнь разделилась на До и После. История болезни Лизы началась с недобора веса.

Мы наблюдались у эндокринолога, сдавали анализы на гормоны, делали УЗИ брюшной полости.

Нам ставили диагноз синдром Мальабсорбции, Бэн Лёгкой степени.

По анализу кала не усваивались жиры, принимали Креон.

Ездили к областному гастроэнторологу ,который направил к генетикам сдать тест на муковисцидоз.

Одновременно мы переживали ,почему наша Лиза  до сих пор ходит ,как ребенок, который только начал ходить.

Не может сама сесть, встать без опоры, не может поднять игрушку с пола, нет устойчивости в ножках. Поэтому обратились к хирургу, который направил сделать снимок тазобедренных суставов. Результат снимка был хороший. Он же направил нас к неврологу.

Невролог на осмотре поставил первичное поражение мышц и направил к областному неврологу.

Этот же врач положил на обследование.

Одновременно мы были у генетика, где я рассказала про состояние Лизоньки. Они же предложили сдать анализ на нервно- мышечные заболевания. И уже, находясь на обследовании в обл.больнице, нам сообщили, что пришел результат анализа на НМЗ, где подтвердился диагноз СМА 2 типа.

Не передать словами, что я чувствовала в те минуты (слов не было, в груди все пекло ).

Мир стал черно — серый, доктор сказал, что нужно учиться с этим жить. Но как?

Сейчас уже из-за всех оформлений с бумагами, с ведением сбора, немного мысли отвлекают.

Но в душе очень тяжело, больно, страшно. Страшно не успеть сохранить те способности, которые дочь сейчас имеет.

Так как болезнь прогрессирует, и не знаешь , что завтра будет.

А хуже всего то , что здесь бессилен, цена жизни неимоверно высокая, мы зависим от поддержки людей неравнодушных, которые проникнуться нашей бедой и болезнью доченьки.

Для нас сейчас важна помощь каждого, кто услышит, увидит, поймет.