ХМАО г.Югорск, ул. Ермака, д.2

Штукин Михаил

1809

Штукин Михаил

Дата рождения: 07.08.2018 г.
Диагноз:

Синдром Жубера, ДЦП, ЗПР, РАС,

Терапия:

Реабилитация.

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

Наш долгожданный сынок — третий ребенок в семье. У него есть две старшие сестренки. Муж очень хотел мальчика. Поэтому Мишутка был очень желанный малыш. Миша родился 7 августа 2018 года на 39-40 неделе весом 4100г и ростом 53см. Богатырь. Экстренное кесарево сечение. По Апгару 8/9 баллов. Через неделю мы отправились домой без каких-либо отклонений. В 1 месяц был пройден плановый медосмотр. И опять без патологий.

А в период с двух до трех месяцев ребенок начал таять на глазах. Не держал голову, перестал реагировать на окружающих, стал закатывать глаза. Отсутствовали все двигательные рефлексы новорожденного.

Нас экстренно госпитализировали. И началась наша новая жизнь. Больница, обследования, анализы, лечение и т.д.

Был поставлен диагноз — органическое поражение ЦНС, центральный тетрапарез, ЗМПРР. По МРТ у Миши незавершенная миелинизация, аномалия развития мозжечка. 13.08.2019 дана инвалидность.

Позже врачи нашли причину всех наших бед — редкое генетическое заболевание синдром Жубера.

За свою маленькую жизнь Мишутка проделал большой путь к выздоровлению. Миша — очень перспективный ребенок. За 3 года он достиг колоссальных успехов. Но впереди еще много работы. Нельзя останавливаться на полпути! Нельзя терять драгоценное время! Пока ребенок мал, он быстрее поддается восстановлению. На счету каждый день!

Синдром Жубера — заболевание, характеризующееся, в первую очередь, проблемами из-за аномалии развития мозжечка и гипотонией (слабостью мышц). Со слов врачей, эти отклонения поддаются коррекции — мозжечок и мышцы возможно натренировать. Но реабилитация требуется на постоянной основе, курсами каждые три месяца.

При получении следующего курса реабилитации планируется достигнуть следующих результатов – улучшить: физическое состояние мышц, равновесие и координацию в пространстве, самостоятельную ходьбу, понимание обращенной речи; запустить речь (сейчас у Миши в лексиконе всего 7 слов).

От Министерства Здравоохранения нам пришел официальный отказ – лечение в коммерческих организациях они не оплачивают.

Лечение нужно продолжать. Но хорошее лечение стоит дорого. В нашей семье работает только муж. Одной зарплаты и пенсии не хватает для обеспечения жизнедеятельности семьи из пяти человек и дорогостоящего лечения ребенка-инвалида. К сожалению, наши финансовые возможности исчерпаны… Поэтому вынуждены обратиться за помощью к добрым людям, чтобы получилось у Миши встать на ножки, догнать и перегнать своих сверстников! Пожалуйста, помогите собрать средства на реабилитационное лечение сына!

30.03.2022 г.

Сбор открыт: Штукин Михаил