г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

Шамич Варвара

2533

Шамич Варвара

Дата рождения: 08.09.2021 г
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия 1 тип

Терапия:

Препарат "Золгенсма"

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

С огромной просьбой о помощи к Вам обращается мама Шамич Варвары.

Мы молодая семья из города Пинска. С мужем мы познакомились 9 лет назад. У нас было много планов, желаний, которые мы собирались воплотить в реальность. Мы очень мечтали о ребёночке, но, к сожалению, моя первая беременность была замершая. Для нас это было большим потрясением. После я посещала врача по невынашиванию и планированию беременности, всё ждала, когда меня отправят на обследование, чтоб выявить возможные патологии, но врач посчитала, что это лишнее и просто порекомендовала пить витамины и не беременеть год. Прошёл ровно год, и нам разрешили попробовать снова. И ура, 1 января 2021 года я узнаю, что я беременна. После пережитого для нас это было огромным счастьем. Первые 2 триместра беременность протекала вполне нормально, но уже на третьем триместре началось что-то непонятное, практически весь третий триместр я провела на сохранении. На сроке 40 недель, путём кесарево сечения, на свет появилась наша доченька Варвара — долгожданный ребенок для нас. Нас выписали на 6 сутки. Нашему счастью не было предела, пока мы не стали замечать, что что-то с малышкой не то. На патронаж к нам приходила молодая врач, мы заостряли внимание, что у Варьки какие-то проблемы с ручкой, что она не держит головку, но, к сожалению, доктор не ставила на этом акцент.

Но всё поменялось, когда нашей долгожданной доченьке Варваре был всего 1 месяц и мы планово проходили врачей, вот тогда врач невролог поставила под вопросом диагноз Синдром вялого ребёнка.

Придя домой и изучив в интернете, что это за диагноз, сказать, что мы были в шоке — это не сказать ничего. Мы были растеряны и не понимали, что нам делать дальше. Так как диагноз был под вопросом мы надеялись, что он не подтвердится. Нас направили в г.Минск в РНПЦ «Мать и дитя», где мы находились 3 недели. За это время нашей малышке провели ряд обследований. Был взят генетический анализ на подтверждение или исключения диагноза СМА. Также мы прошли обследование на ЭНМГ. К огромному нашему сожалению, заключение было для нас неутешительным и печальным, нам подтвердили этот страшный диагноз. Так как мы еще были в ожидании генетического анализа, то все еще у нас была надежда на то, что это какая-то ошибка и результат будет отрицательным. Но страшный диагноз СМА 1 типа подтвердился.

К сожалению, для нашей семьи эта сумма непосильная, и мы искренне просим у Вас откликнутся на нашу беду и оказать нам помощь в благотворительном сборе средств на лечение нашей доченьки Варвары.

С огромным уважением, мама Варвары!

21.06.2022 г.

Сбор открыт: Шамич Варвара