г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

Рахмангулова Полина

1203

Рахмангулова Полина

Дата рождения: 28.06.2016
Диагноз:

Врожденное отсутствие, атрезия и стриктура слухового прохода, врожденное отсутствие слуховой раковины.

Терапия:

Хирургическое восстановление слухового прохода и наружного уха

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь
Письмо мамы
Пять лет назад у нас появилась дочка Полина и при рождении у нее обнаружили аномалию развития слухового прохода и ушной раковины (атрезия, микротия 3 степени) и каких-то объяснений этому явлению в науке нет, есть только статистика, что с таким диагнозом рождается примерно каждый 10 000-ый ребенок.
У Полины правосторонняя тугоухость 3-4 степени, то есть она практически не слышит правым ухом. Но для полноценного развития и безопасности ребенка, необходимо, чтобы слышали оба уха, т.к. Поля не понимает откуда идет звук и это может привести к различным происшествиям, иногда бывают ситуации, когда сзади едет машина, мы просим её отойти, а она бежит прямо под колеса и это пугает.
А в школе и дальнейшем обучении возникнут сложности, потому что при фоновом шуме ребенок с такой аномалией, слышит только 6 слов из 10…
На консультациях, наши врачи разводят руками и предлагают ничего не делать, если это не влияет на речь, а только контролировать, чтобы не стало хуже. И в дальнейшем в возрасте 8-10 лет сделать пластическую операцию по восстановлению ушной раковины из собственного реберного хряща (но это может исправить только косметический аспект, но добавит проблем со здоровьем — в качестве платы за красоту появятся боли в ребрах и проблема с осанкой).
И я не понимаю, почему ребенок должен выбирать между физическим и психическим здоровьем, если есть способ, с помощью которого можно все исправить, но правда не в России и за большие деньги(
В клинике «GLOBAL HEARING» США, штат Калифорния, работают врачи, которые единственные в мире делают успешные комплексные операции по восстановлению слухового прохода и ушной раковины из medpor (биосовместимого пористого материала на основе полиэтилена).
И 17.11.2020 у нас была конференция с Доктором Джозефом Роберсоном, который непосредственно делает операции в Калифорнии, он рассмотрел исследования ребенка (КТ, аудиограмму, фото) и дал оценку, что Поля является отличным кандидатом для операции по реконструкции слухового прохода и ушной раковины (9 из 10, бал снял только за наружное ухо).
Операция, без перелета, проживания, питания, визы стоит 99 000$. Просьба всех небезразличных помочь, потому что сумма для нашей семьи просто нереальная, а данную операцию необходимо сделать как можно раньше, чтобы ребенок мог полноценно развиваться, после 10-12 лет, даже если открыть слуховой проход, слух может не вернуться из-за особенностей развития мозга.
Год назад мы открыли сбор на операцию, но собрать на данный момент смогли лишь малую часть, около 1,7млн.
06.02.2022

Сбор открыт: Рахмангулова Полина