г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

Лесной Тимур

750

Лесной Тимур

Дата рождения: 23.06.2020 г.
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия 1 типа

Терапия:

Препарат "Золгенсма"

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь
Письмо мамы.
Меня зовут Тимур Лесной.
23 июня 2020 года, я родился в шахтерском городе Макеевка, Донецкая область, в самой обычной семье. Мою маму зовут Марина, а папу Валера, у меня есть старший братик Дима.
До 3х месяцев мы были счастливой семьей, пока мама не стала замечать, что я малоподвижный, не держу голову и не шевелю ножками.
В 4,5 месяца мне поставили диагноз — СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Это генетическое заболевание, в результате которого в организме отсутствует ген, отвечающий за белок, необходимый для работы двигательных нейронов.
СМА 1 типа – самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Чаще всего дети с такой формой заболевания не доживают до 2-х лет. В организме постепенно отказывают все мышцы, и последняя мышца — сердечная.
На данный момент мне 1 год, мы с мамой находимся в Москве. Я получил от государства четыре Спинразы, за что я и моя семья очень благодарны. Это поддерживающая терапия, которая позволит мне дожить  до «Укола Жизни».
«Укол Жизни» — так называют самый дорогой в мире препарат Zolgensma, на который мои родители ведут сбор.
Стоимость Zolgensma 2 274 031$. На данный момент мы собрали 30,3% от необходимой суммы.
Наша семья, будет вам очень благодарна, если вы не пройдёте мимо и поможете любой посильной помощью приблизиться к закрытию сбора.
С Уважением,       Лесная М.В.
17.07.2021 г.

Сбор открыт:  Лесной Тимур

23.11.2021 г.

Сбор закрыт:  Лесной Тимур