ХМАО г.Югорск, ул. Ермака, д.2

Карабанова Александра

3247

Карабанова Александра

Дата рождения: 12.09.2012г
Диагноз:

врожденный порок сердца

Терапия:

Операция по пластике клапана

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

Меня зовут Надежда Карабанова, я –мама девочки Александры Карабановой.

Я всем своим материнским сердцем прошу Вас помочь  моей  дочке Александре!

Александра родилась 12 сентября 2012г.

Ей исполнилось 9 лет.  За эти девять лет наша девочка перенесла уже 5 операций на открытом сердце, несколько катетеризаций сердца.

У Саши сложный врожденный порок сердца: функционально единственный желудочек сердца, транспозиция магистральных сосудов, каорктация аорты, субаортальная обструкция, атрезия трикуспидального клапана, и в данный момент порок усложнился крайней  степенью недостаточности митрального клапана (4 степень).

О сложном пороке сердца нашего будущего ребёнка мы узнали на 24- неделе беременности. На УЗИ  вместо радостных новостей,  мы услышали приговор: у нашей будущей дочки сложный порок сердца!!! Доктор с глубоким сожалением нам сообщила, что наш будущий ребенок  будет нуждаться в нескольких операциях на сердце, и самую первую нужно сделать сразу  после рождения.

После многочисленных   консультаций с врачами,  на пренатальном консилиуме было принято решение провести роды рядом с кардиоклиникой, в г.  Пенза,  чтобы  сразу после рождения прооперировать ребёночка.

Мы не могли представить, как новорожденную крошку сможем отдать  в руки хирургам, как  выдержать разлуку с ней,  не успев насладится моментом встречи…

Позднее, сразу после рождения, в перинатальном центре при кардиохирургической клинике, я успела прижать к сердцу свою малышку крепко-крепко,  посмотреть на  ее маленькое личико,  и пообещала, что мы будем бороться и сделаем  все возможное для неё!

Все родные и друзья сопереживали вместе с нами. Молились.  Началась череда операций…

Первая операция была проведены на 5 сутки жизни ребенка.  Последующие операции и несколько катетеризаций сердца   был сделаны так же в ФЦССХ г. Пенза. Также проводились несколько ангиографических исследований с закрытием коллатералей в ДРКБ г. Казани.

Одну из самых сложных операций – операцию «Фонтена» провели в германской клинике.

Каждая операция  проходила  сложно, длительно по времени, с долгим  пребыванием в реанимации.

К сожалению, после операций  были и осложнения: абсцесс ложной аневризмы, внутренне кровотечение, тромбозы артерий и вен конечностей, частичная атрофия зрительного нерва.  Но каждый раз Александра показывала  врачам уверенность в том,  что хочет и будет жить!

И после проведения одного из самых важных этапов – операции «Фонтена», казалось, мы все с облегчением вздохнем, т.к. это означало, что сердечко нашей дочери будет работать почти как у здорового человека.  Да, в тот период состояние Александры улучшилось:  уменьшилась одышка, она почти забыла об утомляемости, кожа приобрела  бледный с легким румянцем цвет (раньше кожные покровы имели характерный синеватый оттенок). Она находилась на поддерживающей терапии. Наблюдалась у кардиолога. Все шло спокойно своим чередом. Но постепенно  стала возвращаться быстрая утомляемость, цианоз, одышка,  уровень кислорода в крови вновь стал падать. Снова начали проводить многочисленные обследования, которые показали, что у Александры увеличилась степень недостаточности митрального клапана. Крайняя,  4 степень недостаточности, следующая степень — только коллапс…А в один из теплых весенних дней 2020г. у дочки резко поднялась без причины температура. Долго лечили простуду без ее симптомов, температура циклически повторялась. И в итоге все оказалось намного серьезнее- у Саши обнаружили бактериальный эндокардит. Ее срочно госпитализировали в разгар пандемии в местную детскую больницу, а потом по линии санавиации  транспортировали в ДРКБ г. Казани. В стенах больницы мы с дочкой провели все лето.

Саша боролась и победила даже эту коварно подкравшуюся  болезнь!

Наша дочка    уже не раз сталкивалась с тяжелым диагнозом, и  с помощью золотых рук врачей, с  помощью неравнодушных людей, она побеждала болезнь! Восстанавливалась после операций и радовалась жизни как самый обычный ребенок!

Саша по возрасту пошла в детский сад, потом в школу. Сейчас она перешла в третий  Покровской Православной гимназии г. Саратова. У нее в классе очень много друзей. Конечно, Саша не посещает уроки физкультуры и не может как ее сверстники быстро бегать и играть на перемене, потому, что появляется одышка и цианоз, но это не мешает ей общаться с ребятами на кружках по творчеству и пению. Ребята стараются ее поддержать и помочь.

 

Но вновь болезнь.

Сейчас необходима срочная операция по  коррекции митрального клапана. Операция на сердце,   утяжелённом  другими осложнениями, с учетом гемодинамики «Фотена»,  связана  с  очень высоким риском для жизни ребёнка!

Опыт проведения  подобных операций, и тем более у таких «сложных» деток с сочетанными пороками сердца,  в российских клиниках очень ограничен. В основном возможна только установка искусственного клапана. Но искусственный клапан при сложном пороке и особенной гемодинамике сердца нашей  дочери практически невозможен и сопряжен с очень высоким риском неблагоприятного исхода.

Мы начали искать возможность помочь нашей дочке и направили документы в клинику в Лейдене (Нидерланды). С помощью фондов и благотворителей мы с Сашей в разгар пандемии вылетели в Нидерланды. Но и там, проведя обследование, специалисты европейской клиники отказались провести операцию, учитывая очень высокий риск неблагополучного исхода.

Мы вернулись домой ни с чем… Земля уходила из-под ног… Казалось, надежда рухнула! Но меня поддержал наш доктор, сказав тогда, что мы вместе найдем обязательно хорошего хирурга для Саши, пусть даже и в другой Галактике!

Я поняла, что мы  не имеем права опускать руки, что Саша обязательно победит в очередной раз, только нужно ей помочь! И мы вновь начали направлять медицинские документы в различные клиники. К нашему счастью, за лечение готовы взяться специалисты Бостонской клиники, США, штат Массачусетс. В данной клинике  сложная работа по пластике клапана в сочетании с другими пороками сердца отработана и имеет большой положительный опыт.

Доктор Педро дель Нидо  проводит пластику клапана виртуозно! Он сохраняет собственный клапан, что очень важно в нашем сложном случае!  А самое главное,  у нас появилась надежда,  что совсем скоро операцию можно будет провести и избежать самого страшного, ведь клапанная недостаточность нарастает! Секретарь клиники нам сообщила, что операцию назначают уже на начало сентября текущего года. Первоначальный срок стоял в мае. Но, к сожалению, это было для нас нереально. Очень трудно собрать такую сумму в сжатые сроки! А стоимость операции непомерно огромна -269 189,00 долларов США.

Такую сумму невозможно собрать простой семье из небольшого города… Мой муж работает водителем санитарного автотранспорта, а я ухаживаю за Сашенькой. Скопить средства на оплату операции из зарплаты мужа и пенсии по уходу за ребёнком-инвалидом для нашей семьи не предоставляется возможным… Много средств уходит на текущее лечение и поездки к врачам.

У нас ещё есть  сын Максим.  Максим учащийся колледжа. Ему недавно исполнилось 17 лет. Но помогать финансово сын пока еще  не может, ведь он должен закончить учебу. Он очень любит свою сестренку и очень сильно переживает за её здоровье. С полной ответственностью делит с нами заботы о ней – занимается, играет,  помогает с уроками.

Небольшой остаток от суммы  прежнего сбора, после поездки и проведенных обследований в Лейденской клинике, сейчас находится в БФ «Алеша Фонд».       Остаток составляет 36 542,48 евро. Еще один благотворительный фонд «Детские Сердца» (5 канал , телевидение, «День добрых дел» по четвергам) берет нас на частичный сбор на сумму 2,5 млн. руб. Но этого, к сожалению, недостаточно для оплаты  стоимости операции в Бостоне.

Я продолжаю обращаться в благотворительные фонды и к меценатам. Часто приходит ответ с отказом, к сожалению. Также на перелет и оплату жилья, лекарства,  на личные расходы и пребывание в Бостоне понадобится очень много средств.  Как и где найти такие средства, мы не можем даже предположить… Сейчас очень сложное время в стране и в мире в целом, многое изменилось. Но мы не имеем права сказать в лицо нашей дочке, что ничего не будем делать, потому, что это очень страшно, дорого и далеко!  Мы очень хотим спасти нашу девочку!

Поэтому я обращаюсь к Вам с просьбой о  материальной помощи на проведение операции нашей дочке Александре. .Помогите нам, пожалуйста!  Мы можем только надеяться на помощь неравнодушных и отзывчивых людей, на помощь добрых сердец!

С уважением, и огромной надеждой, семья Карабановых. г. Саратов.

тел.: +7 937 976 87 22 (Надежда) – мама;

11.08.2022г

Сбор открыт: Карабанова Александра