Родился и живёт Женя в г.Барнаул, Алтайский край

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1-2 типа

Женя родился абсолютно здоровым ребёнком весом 3730гр и ростом 52см.

Вовремя начал держать головку, был активным, играл погремушками.

Но в 5 мес. мы начали замечать, что лёжа на животе сын начал ронять головку, а поднимать её становилось с каждым днём всё сложнее и сложнее. И уже через месяц Женя не мог поднять голову лёжа на животе.

Мы стали обращаться к врачам и первый диагноз, который был выставлен ППЦНС. Мы проходили лечение, курсы массажа,  но никакого результата не было. И однажны мы обратились к мануальному терапевту, после нескольких его процедур, он впервые предположил, что у Жени СМА.

Так, в 7 мес. был выставлен клинически диагноз СМА 1 типа.

В 1г3мес. диагноз подтверждён генетическим анализом.

Лечения на тот момент не было никакого.  В 2019г. в России был зарегестрирован первый патогенетический препарат для СМА — СПИНРАЗА.

И только когда Жене исполнилось 5 лет, мы смогли добиться лечения Спинразой.

Т.к. Женя не ходит, не сидит сам и не садится, никогда не ползал — требуется огромное количество ТСР(спец.коляска прогулочная и комнатная, вертикализатор, различные тренажёры,туторы, корсет, ортопедическая обувь) — и всё это для того, чтобы его тело меньше деформировалось. И всё это стоит просто огромных денег.

Помимо этого, необходима постоянная реабилитация, которая тоже очень дорогостоящая.

Из-за Жениных особенностей (в т.ч. прогрессирующий сколиоз и вывихи тазобедренных суставов) рекомендована спец.коляска, купить которую у нас просто нет возможности.

Стоимость коляски со всеми принадлежностями 305200рублей.

Раньше мы ездили на обычной детской коляске. Женя очень уставал в ней сидеть, потому что нет спец.поддерживающих приспособлений и к тому же сейчас он вырос из неё.  Сын остался без средства передвижения. Коляска- это ноги нашего ребёнка. Стало очень проблематично ездить на процедуры и реабилитацию (Женя хоть и худенький, но уже большой и носить на руках очень тяжело). Даже обычные прогулки на улице стали большой проблемой.

Мы очень просим помощи в приобретении коляски нашему сыну.