ХМАО г.Югорск, ул. Ермака, д.2

Гелета Настя

572

Гелета Настя

Дата рождения: 07.05.2013 г.
Диагноз:

ДЦП, спастическая диплегия

Терапия:

Реабилитация

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

Письмо мамы.

Здравствуйте!

Обращение в Благотворительный фонд  «Сбереги Жизнь» с просьбой о помощи в прохождении необходимого курса реабилитации в РЦ «Сакура» нашей доченьке Насте Гелета после проведенных операций на обе ножки.

История нашей доченьки Насти Гелета.

Какой у нее диагноз и что она пережила за свои восемь лет…

Настенька родилась 7 мая 2013 года, раньше срока, на 32 неделе, путем кесарева сечения, с весом 1.800 гр. Ребенок при рождении не кричал, мне ее даже не показали, так как она была в тяжелом состоянии. Десять суток она находилась в реанимации на искусственной вентиляции легких. На 3-4 сутки у нее были зафиксированы однократные клонические судороги.

До полутора лет Настя состояла на учете невролога, как недоношенная, и за это время никто из врачей ничего особенного в ее развитии не замечал, несмотря на сильнейший тонус в ручках и ножках, отсутствия движений и прогрессирующих навыков в развитии. Врачи ссылались на то, что ребенок сам по себе очень слабенький, недоношенный, развиваться будет медленнее. Но я все-таки приняла решение о необходимости обследования доченьки в ДРБ, так как в свои полтора года она не сидела, не стояла, плохо ползала, подтягивая свое тело руками. В итоге врачом-неврологом больницы был поставлен Насте страшный диагноз: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия, гиперкинетический синдром, задержка моторного и доречевого развития.

С этого момента, у нас в семье началась совсем другая жизнь, в которой нам нужно делать все от нас зависящее, чтобы наш ребенок мог самостоятельно жить, и обслуживать себя сам.

К сожалению, ДЦП очень страшный и непредсказуемый диагноз!

С марта 2016 года, за два месяца до 3-х летия, у Насти стало резко ухудшаться состояние ее ног. Спастика (непроизвольное болезненное сокращение мышц) в ногах очень быстро стала нарастать. На этом фоне, в течение двух месяцев, образовались двухсторонние подвывихи тазобедренных суставов, пошло укорочение правой ножки, в голеностопных суставах появились контрактуры (конечность не может полностью сгибаться или разгибаться), произошла эквинусная установка стоп (искривление).

В ноябре 2016 года, в детском ортопедическом отделении клиники ФГБУ «ФБ МСЭ» Минтруда России г.Москвы, Насте проведены операции на обеих нижних конечностях с фиксацией в аппаратах Илизарова. Было очень трудно и страшно! Почти два месяца доченька находилась в этих аппаратах с болтами и спицами на обеих ногах, которые два раза в день крутили для устранения порочных установок. Она практически не спала. Каждая ночь была для нас пыткой, и мучительно невыносимой! Через два месяца, доченьке сняли эти страшные «железные аппараты» с ног, загипсовали и отпустили домой.

В июле 2017 года в той же клинике Насте проведена еще одна операция на приводящих мышцах обеих ног.

В апреле 2020 года наша Настенька пережила ещё одно серьезное испытание в свои 8 лет. В Центре Илизарова ей были сделаны серьезные операции на тазобедренных суставах и на стопах.

Операции длились очень долго.., поочередно оперировали сначала правую ногу, потом левую. Было очень тяжело морально и физически, мне, как маме, а доченьке — вдвойне. Полтора месяца мы были в больнице. И в гипсовых повязках вернулись домой. Шесть недель Настя ещё пребывала в гипсах; мы даже в этом трудном ее положении, старались заниматься, и вертикализироваться (через боль, через плач)! Она у нас самый настоящий боец, переживший такие сложные испытания в своем возрасте!

В июне 2021 года, Настенька снова приехала в Центр Илизарова для плановой операции по удалению титановых пластин и спиц, которые ей поставили при проведении операций на обе ноги год назад. Пластины полностью выполнили свою функцию, закрепив тазобедренный сустав, и спицы в стопах тоже планово были убраны. Операции были по времени тоже длительные, но благополучно проведены очень грамотными врачами центра Илизарова!

После проведенных операций Настя очень многому научилась: начала подниматься вдоль опоры, ходить с поддержкой за руки, подниматься по ступенькам, даже крутить велосипед. Но, безусловно, надо после операций еще быстрее восстанавливаться, надо стараться, двигаться дальше, укреплять мышцы ног, спины, отрабатывать правильные движения, разрабатывать моторику рук, учиться ходить без поддержки, — для этого Насте необходим курс восстановительного лечения и реабилитации.

Но все-таки Настя – наш боец! Она очень цепляется за все новое, чему научилась. У нее, конечно, есть страхи, испуг перед освоением чего-то нового, но она пытается и перебарывает страх, и идет вперед, к цели! И потом очень-очень радуется, что у нее это получилось!

В своем возрасте восьми лет Настя научилась терпеть боль, просто терпеть все тяготы ее не простой жизни, быть сильной по духу, взрослой не по годам, при этом глазки просят помощи, чтобы ножки смогли сами встать, и ходить, и она пытается всей силой, очень старается!

Наша Настенька очень любила ходить в детский сад. Садик у Насти был специализированный, посещали его, в том числе, детки с заболеваниями глаз.

У Насти, помимо ортопедических нарушений, ещё и частичная атрофия зрительных нервов в обоих глазках, астигматизм, косоглазие. Настеньке назначили очки, которые необходимо носить постоянно, а во время занятий, необходимо носить оклюдер на левый глаз (заклеивать), чтобы работал правый (правый глаз у Настеньки плохо работает (мышцы слабые). За время пребывания в садике, Настенька стала меняться на глазах, во-первых, она стала ещё больше общаться, общаться с детками ее возраста, со взрослыми (Настя очень любит общение), она стала ещё активнее, увереннее, самостоятельнее, больше стала по времени ходить, держась за стены, столы, тумбочки, проходя всю группу таким образом, на прогулке Настя ходит с ходунками.

1 сентября Настя пошла в 1 класс, с большим желанием учиться! И мы очень верим, что Настенька обязательно начнет ходить самостоятельно, но для этого ей очень необходим курс реабилитации и скорейшего восстановления после проведенных операций!

Конечно, у Настеньки, в отличие от других деток, которые ходят с ней в один класс, есть отставание в письме, грамоте, в каких то темах, которые изучают детки ее возраста, подготавливаясь к школе; конечно, это связано с тем, что Настя пережила операции на ножки, долго была в гипсовых повязках и долго восстанавливалась после. Но благодаря тому, что Настенька умница, терпеливая, очень исполнительная, все понимает, выполняет все, что ей говорят, быстро схватывает и усваивает быстро все новое, интересное; Настя все быстро наверстает, это точно! Сейчас Настя научилась правильно держать руку при письме, научилась палочками выкладывать фигуры, появился рисунок; но спастика, напряжение, до конца не дают полностью расслабиться рукам, но Настя очень старается, и когда получается хоть немного расслабить руку, то у неё получается, и главное, это она понимает! И терпеливо, правильно старается все выполнять!

Мы, родители Насти, верим всем сердцем, надеемся, и молимся в то, что наша доченька сможет побороть этот страшный недуг, и начнет самостоятельно ходить ножками, радоваться, бегать, прыгать…, как все другие детки!!!

У Настеньки огромное желание — ходить самостоятельно своими ножками, без поддержки, и мы верим и молимся, что у нее все получится и обязательно сбудется ее мечта!

Я обращаюсь в Ваш фонд «Сбереги Жизнь» за помощью для нашей девочки Насти Гелета в оплате необходимого курса реабилитации в реабилитационном центре «Сакура» (Челябинск). Пожалуйста, помогите нам! Я очень Вас прошу, и буду надеяться на помощь с надеждой!!!

Нам очень сложно справиться самим в оплате необходимого курса реабилитации. Ипотечный ежемесячный кредит «забирает» всю заработную плату мамы (маме приходится работать для оплаты ипотеки), наша семья живёт на доход папы (папа работает охранником, заработная плата не очень большая), у Настеньки ещё есть братик Слава, учится он в 11 медицинском классе.

Мы очень надеемся на помощь Вашего фонда!

Помогите нашей доченьке пожалуйста!!!

Мы верим, что все получится и доченька будет ходить самостоятельно, без поддержки!!!

Дополнительно хотела бы ещё написать (все от материнского сердца пишется, хочется просто сказать и поделиться с Вами…)

Настеньке 7 мая исполнилось 8 лет! Столько пережито уже, даже иногда думается… как 8 лет…, всего 8 лет, а такое чувство, что все 16, потому что очень много сделано, много пережито, у нас как в армии, год за два идёт!!!

У Насти есть заветная мечта: начать самостоятельно ходить! И для того, чтобы все получилось, оторваться от опоры, поймать равновесие, «словить себя», удержаться, сделать вперёд один шаг, потом второй…, нужно много работать и заниматься! И наша Настенька знает об этом (она все понимает, очень общительная у нас она), и все время говорит «Я хочу ходить… Мама, давай заниматься…» Или когда Настя сама начинает выполнять различные упражнения (без помощи мамы), она обязательно скажет «Мама, смотри как я уже умею…»; «Мама, я могу делать сама» или «Мама, я хочу ходить» — драгоценные слова нашей доченьки, от которых радуется родительская душа и порой хочется плакать, слезы не сдержать, когда «накапливается», вспоминая то, что твой ребенок пережил в три годика, потом в семь лет (ужасную, страшную, трудную психологически и физически тяжёлую операцию на обе ноги), вспоминая послеоперационные будни и выходные, восстановление послеоперационное и продвижения Вперёд, радуясь каждодневным результатам, пусть не большим, но очень важным, и радостно отпустить весь «накопленный груз» и радоваться вместе с доченькой каждому шагу Вперёд, к новым умелкам и навыкам!

С уважением, Анна Гелета.

04.11.2021

Сбор открыт: Гелета Настя