ХМАО г.Югорск, ул. Ермака, д.2

Довгалев Кирилл

1319

Довгалев Кирилл

Дата рождения: 08.12.2011
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия 2 тип

Терапия:

Препарат Рисдиплам

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

Кирилл родился от второй беременности. Беременность протекала без осложнений. Вес Кирилла при рождении был 3290 кг, рост 52 см,по шкале Апгар 8/8 баллов. Состояние при рождении удовлетворительное.
В 10 месяцев он начал ходить опираясь ручками о диван, но сам не вставал к дивану, когда ставили — начинал ходить вдоль него. Думали, пройдёт время сам всему научится и всё будет хорошо, но в 11,5 месяцев стали замечать, что он стал слабеть. Ходил у дивана, но начал как бы прикладываться на него при ходьбе, как будто ему не хватало сил.
Невролога в поликлинике у нас не было на данный момент и мы записались в медицинский центр «Нордин». Врач провела осмотр и сказала, что всё в порядке, рефлексы в норме, он просто ленится, так бывает.
Спустя месяц мы всё же попали к неврологу, в свою поликлинику, она поставила диагноз задержка моторного развития и направила нас на реабилитацию в психоневрологический диспансер. У нас взяли какие могли анализы, всё было хорошо по результам, провели курс массажа и другие процедуры и всё.
Потом в нашей поликлинике мы сделали прививку и после неё у нас пропала полностью опора на ножки. Мы были в отчаянии. Попали ещё раз в психоневрологический диспансер, но к другому врачу и после осмотра она без генетического анализа поставила нам этот страшный диагноз — СМА (спинальная мышечная атрофия ). Мы не могли поверить!!!
Потом мы провели генетическую экспертизу в «Мать и дитя» и диагноз подтвердился 06.05.2013 г.
Министерство Здравоохранения РБ не особенно торопится помогать таким деткам, «кормит» завтраками и отписками, рекомендуя только ждать или искать лечение за рубежом.
В запросе в Министерство Здравоохранения РБ мы были проинформированы в том, что Кириллу отказано в доступе к препарату и рекомендовано приобретать его за собственные средства. Переехать в другую страну ввиду семейной ситуации у нас возможности нет, поэтому мы осмелились открыть этот сбор,т.к. у нашей семьи нету таких денег.
Замалчивать проблему лечения при существующей терапии недопустимо, даже учитывая стоимость таких препаратов.
Мы не сидим сложа руки, делаем всё возможное и не возможное для Кирилла. Следим за его состоянием, проводим необходимые обследования, пьём поддерживающие лекарства и витамины, занимаемся ЛФК. Добились выдачи Кириллу аппарата НИВЛ, за собственные средства приобрели пульсометр, дорогостоящий откашливатель и несколько колясок активного типа.
Если Кирилл не получит лекарство РИСДИПЛАМ,он окончательно утратит все двигательные функции, а это означает что он будет медленно умирать у нас на глазах! Это очень страшно! Ведь это можно остановить если нам помогут Добрые, отзывчивые люди, которые не пойдут мимо и протянут руку помощи Кирюше!

09.02.2022

Сбор открыт: Довгалев Кирилл