г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77

Антихевич Рома

472

Антихевич Рома

Дата рождения: 03.12.2020г.
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия 1 типа

Терапия:

Укол Zolgensma

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

Письмо мамы.

История Ромы начинается так же, как и у многих других деток

со СМА🧬.

Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом👶.

Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.

Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал😔.

Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью🤷‍♀️.

Только в 4 месяца, когда мы уже забили тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз🧬.

Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову😔, не может повернуться, даже ручки поднять не может. Из-за СМА🧬 слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии 😔.

Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.

Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.

У меня еще есть старший сын.

Мой муж, отец моих детей ушел из семьи.

Сейчас надежда только на неравнодушных людей.

Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка 🙏

Елена Антихевич.