Эту принцессу зовут Хава.

Ей 2 года.

Как родилась Хава не задышала, попала под искусственное вентиляцию легких. Месяц была под кислородом и врачи решили установить трахеостому ( трубочка в горле чтоб дышать) обнаружили двухсторонний паралич гортани. Выписали домой в 3 месяца.

Спустя 2 месяца после выписки, я начала подозревать что она не такая как все, отстаёт в развитии, хотя врачи утверждали что это нормально, так как ребёнок больничный, я настаивала на своём и пошли к множественным неврологам, генетикам, в итоге ставили диагноз СМА, пришёл отрицательный ответ. Нам посоветовали сдать секвенирование экзома( полную генетику) что выявили миопатию. Трахеостому сняли Хаве в 1.10 месяцев, прошли очень много этапов операции.

Генетика она такая, что нет лечения, есть только реабилитации. Чтоб не было хуже Хаве нужно заниматься, я уже не говорю о том, чтоб ее поднять на ноги. Реабилитация длительная, мы занимаемся с 8 месяцев с ней. Она умеет поворачиваться на правую сторону, сама очень активная, веселая и самая сильная. Занимаемся в центре «Натальи Пыхтиной». Проходим реабилитацию 2 месяца, есть уже результат на 1-2% это для нас большая победа.