ХМАО г.Югорск, ул. Ермака, д.2

Алексеев Богдан

474

Алексеев Богдан

Дата рождения: 13.03.2020г.
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия

Терапия:

Сбор на укол

  
собрано
  
Нужно
Сбор закрыт
Хочу помочь

13.03.2020 года родился наш белокурый кудряш. Старший брат дал ему имя Богдан. Сколько было счастья и радости. Богдан всех очаровал своими большими и такими уже умными глазами. До 8 месяцев наш сыночек развивался нормально, но в этом возрасте мы начали замечать, что он стал терять навыки и новых не приобретал. Врачи долго не могли поставить диагноз, в сердце начала закрадываться тревога… С нами произошёл странный случай, может знак. Мы ехали с семьёй в машине и по радио прозвучал призыв к сбору средств на укол для больной девочки со странной болезнью, о которой мы никогда не слышали и сумма была нереальная, огромная просто. В голове ещё промелькнула мысль, что этого не может быть…

Потом мы все чаще стали слышать прогнозы врачей и тот же странный диагноз.

СМА нашему Богдану подтвердил генетический анализ 29.03.2021 года. Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, когда малыш берет по поломке от обоих родителей и с вероятностью 1/4 становится больным, именно это и произошло с нашим ребёнком. Что чувствуют родители, когда дети болеют… А когда болеют смертельной прогрессирующей болезнью?

Но от этой болезни есть лекарство, тот самый укол за огромные деньги, 168 млн рублей! Это цена жизни нашего ребёнка! Много это или мало, рассуждать можно много. Но я вижу истории деток и родителей, которым это удалось. Верю и надеюсь, что наш сын будет жить! Помогите спасти маленькую жизнь, у Богдана нет времени, он угасает каждый день.

Мы ведём сбор на препарат Золгенсма!

09.03.2022 г.

Сбор закрыт: Алексеев Богдан