Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СБЕРЕГИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СБЕРЕГИ 555
Нике срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 180 000 000 рублей
Уже собрано фондом 1610.15 рублей
История
Здравствуйте!
Нашему третьему ребенку Нике Алексанян поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена SMN, отвечающего за выработку белка. Это страшное заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы в организме, со временем атрофируется возможность дышать, и без лечения такие детки погибают.
Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет более 2.1 млн. долларов.
Это единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген. Это лекарство вводится один раз на всю жизнь, оно блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку максимально развиваться, как здоровый человек.
Благодаря постоянным занятиям и реабилитациям Ника сохранила очень хороший потенциал, и это лечение позволит ей начать полноценную жизнь. Интеллектуальные способности ребенка не пострадали, умственное развитие Ники полностью соответствует возрасту.
К сожалению, практически на все наши призывы о помощи отказывают. В итоге, наша малышка остаётся и сейчас без необходимого лекарства, без которого она умрет…
С июня этого года сбор средств для Ники открыт в соц.сети «Инстаграм»: @nika_smaylik
Я очень надеюсь на то, что Вы не оставите нашу семью в такое сложное для нас время и слезно прошу всех неравнодушных помочь нам!!!
С уважением, благодарностью и надеждой,
Эмма Алексанян, мама Ники.
Документы
Матвею срочно нужна помощь!
С назначением платежа"Помощь Матвею Куликовскому"
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
Уже собрано фондом 156633,43 рублей
История
25 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный сынок, наш Матвей.
Он родился здоровым, доношенным ребёнком. Пол года назад мы жили обычной жизнью, как живут миллионы семей в нашей стране. Ничего не предвещало беды...
Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем... К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю моего маленького сыночка.
Когда мы узнали страшный диагноз, для нас остановилось время... Как будто это всё происходит не с нами, словно это страшный сон!
Куликовский Матвей, 6 месяцев, г. Санкт-Петербург
Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа — страшное генетическое заболевание.
У таких деток производится меньшее количество белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов, поэтому они не могут держать голову самостоятельно, сидеть, имеют затруднения с сосанием и глотанием: мышцы отмирают, но интеллект при этом полностью сохраняется.
Долгое время не существовало эффективного лечения.
В 2019 году для лечения детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов - ЗОЛГЕНСМА, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли сидеть, есть, держать голову, дышать самостоятельно.
Стоимость этого укола, который спасёт нашего ребёнка - 2.23 миллиона долларов, просто нереальная сумма для одной семьи...
Прошу, откликнитесь, отзовитесь люди, готовые помочь!
Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат.
Если каждый сделает маленький вклад и передаст информацию своим друзьям, то сумма перестанет казаться такой страшной!
ПОДАРИТЕ МАТВЕЙКЕ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ С ЗАДОРНЫМ ДЕТСКИМ СМЕХОМ, ПЕРВЫМИ ШАГАМИ И ВОЗМОЖНОСТЬЮ ВДЫХАТЬ ВОЗДУХ ПОЛНОЙ ГРУДЬЮ!
Документы
Вере срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 8 000 000 рублей
Уже собрано фондом 4 940 рублей
История
История Веры и нашей борьбы со СМА🧬
⠀
Вера родилась ранней весной 25 марта 2018г. Она была здоровой и улыбчивой👶🏻, до 4-х месяцев развивалась хорошо и мы не подозревали, что в это самое время коварная болезнь СМА (спинальная мышечная атрофия) уже наносила урон здоровью ребёнка. Вера научилась держать голову, поворачиваться, пыталась ползти как гусеница 🐛, поднимала ножки лёжа на спине.
⠀
В 4 месяца мы заметили еле заметный тремор ручек и головы, а в 5 месяцев она растеряла все свои навыки, могла только держать голову в вертикальном положении. Верочка никогда не сидела сама. С 4-х месяцев мы искали причину, но нашли только в 7. Мы попали на консультацию к доктору в НИКИ Педиатрии 🏥, как впоследствии оказалось - судьбоносную. Доктор сразу огорошил нас диагнозом - СМА и отправил на генетический анализ, который подтвердился через неделю. Не передать словами наши чувства за время ожидания результата: страх, паника, ужас... Все завершилось падением на дно отчаянья и безысходности... СМА - генетическое заболевание, если его не лечить, то оно приводит к полному обездвиживанию мышц тела, в том числе и дыхательных и смерти в раннем возрасте.
⠀
На тот момент дорогостоящее лечение единственным препаратом «Спинраза»💉 было доступно в других странах, но не в России. Было несколько путей получения лечения и каждый практически невыполнимый. Мы предпринимали огромное количество всевозможных действий, в абсолютном большинстве, безрезультатных. Не буду писать подробно, так как это тема для отдельного поста. Хочу только отметить, что государство, которое обязано обеспечить лечением ребёнка, не только не помогало, но и вставляло палки в колёса...‼️
⠀
В это время Верочка слабела, здоровье ухудшалось, СМА прогрессировало. Помощь пришла неожиданно из США🇺🇸 Нам позвонил доктор из НИКИ и сказал, что в России стартует программа раннего доступа к «Спинразе». По данной программе компания Биоген предоставляет лечение на год самым слабым детям, у которых нет времени ждать. Верочка попала в эту программу и 1 июля 2019 года её начали лечить!
Состояние её стабилизировалось,
прогрессирование заболевания удалось остановить и даже повернуть вспять. Некоторые утраченные навыки вернулись и даже появились новые - она смогла сидеть сама. У нас появилась надежда на жизнь и нормальное развитие.
28 апреля 2020 года Вера получила 6-ой укол Спинразы, последний в рамках программы. Следующая инъекция должна быть 24 августа 2020 года, пропуск введения недопустим, он приведёт к ухудшению состояния ребёнка, а отказ от лечения - к летальному исходу.
Вера - житель города Москвы. По закону непрерывность дальнейшего лечения должен обеспечивать Департамент здравоохранения Москвы. Однако, он не желает обеспечивать Веру препаратом. На наши обращения мы получаем лишь отписки. Нет ни одного решения в нашу пользу. Сейчас мы обращаемся в суд, но как успеть за оставшиеся 1.5 месяца? Поэтому мы - семья Веры были вынуждены открыть сбор. Помогите нам, пожалуйста, спасти Веру! 🙏🙏🙏
Документы
Марусе срочно нужна помощь
Нужна помощь -
2 231 031 долларов
Уже собрано фондом 206417,37 рублей
История
Здравствуйте!
Это Маруся .Маленькая , милая девочка с редким генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 2 тип.
Это прогрессирующее заболевание,которое постепенно отнимает силы ребенка и способность к движению,начиная с ног,а заканчивая глотательными и дыхательными мышцами.При этом интеллект у таких детей не страдает и сохранен до последнего дня.
Коварство этой болезни в том,что появляется она там,где ее не ждут.Где в роду никто ,никогда этим не болел и вообще об этом не слышали.
Маруся родилась 19.01.2018 г. крепким здоровым ребенком 4530 г. 58 см.
Мы были безумно рады ее появлению ,строили планы ,мечтали о будущем .
Малышка развивалась ,как все ее сверстники и почти не болела.Начала ходить у опоры.
В 11,5 м. Машеньке поставили прививку,а через 2 недели мы заметили,что из положения" сидя" ей сложнее стало подниматься на ножки.Это были новогодние каникулы...
После праздников, мы пошли по врачам .На постановку верного диагноза ,потребовался год.
30.01.2020 г. нам подтвердили СМА ..
Мы прошли" семь кругов ада",чтобы добиться лечения препаратом Спинраза от государства.9 месяцев ущло на эту борьбу.За это время , наша девочка перестала ходить,ползать,стоять и самостоятельно садиться из положения "лежа".
Лечение это пожизненное ,а значит пожизненный страх ,будет ли и дальше государство закупать ?..
Есть генный препарат "Золгенсма".Это один укол ,который исправляет поломаный ген.Ставят деткам до 21 кг.Цена его $ 2 234 031.
Семье в одиночку не возможно собрать такую сумму.
Мы просим помочь спасти нашу дочь.Любая ваша помощь важна!
Документы
Хасану и Хусану срочно нужна помощь
Близнецы. Рак глаз
Нужна помощь -
11 000 000 рублей
Уже собрано фондом 9725 рублей
История
Эркиновы Хасан и Хусан
Я - Косимов Машраббек, отец братьев –близнецов Эркинова Хасана и Хусана, 07.12.2019г.р., мама – Косимова Назирахон, проживаем в Узбекистане, Андижанская область, Избоскенский район, ул.Кошчинор, д.140. Работаю обычным учителем в школе, жена дома с детьми, домохозяйка.
В шестимесячном возрасте детей установили диагноз – Ретинобластома билатеральная (двухсторонняя) у обоих мальчиков, Т3Н0М0. В связи с карантином и отсутствием средств не смогли вовремя выехать на обследование и лечение в г.Ташкент.
В Республиканском Онкологическом Центре г.Ташкента, нам предложили удаление обоих глаз у Хусана, удаление одного глаза у Хасана (видит только правый глаз), мотивировали отсутствием другого лечения.
28 октября Хасану начали химиотерапию, Хусану, в связи с низким гемоглобином (переливали кровь), начали позже - 31 октября. Сейчас дети находятся дома, на 20-дневном перерыве. Планируется вторая химия – 27.11.2020г., чтобы уменьшить опухоль для последующего удаления глаз.
Через волонтеров и соц.сети, мы узнали о новых методиках сохранения глаз при этом виде рака, которые практикуют зарубежом, в частности в клинике Жюль-Гонин, г.Лозанна, Швейцария. К профессору Мунье едут со всего мира, наш СНГ и многим он спасает глаза.
Связавшись с клиникой, выслав им все выписки и заключения врачей, снимки глаз на ретинальной камере, МРТ орбит и головного мозга, получили ответ – 2 декабря нас ждет профессор на осмотр и лечение. Возможно даты сможем передвинуть на 4-5 числа января (зависит от сбора средств).
Но сумма депозита на лечение является неподъемной для нас – это 60 000 швейцарских франков на каждого ребенка, итого 120 000шв.фр. Это очень огромная сумма + авиабилеты на родителей в обе стороны + доп.расходы на питание и проживание.
Также мы с помощью волонтеров, открыли страницу в ВКонтакте https://vk.com/hasan_and_husan_help, Инстаграмм – @sos_hasanhusan, ведем самостоятельный сбор на дорогу, питание и проживание в Лозанне. А Также собираем средства на проведение второй химиотерапии по месту жительства.
Обращаемся в Ваш фонд с просьбой помочь собрать хоть часть такой большой суммы! Пожалуйста, помогите спасти глаза и жизни наших детей!
Не возражаю против использования сведений о детях в средствах массовой информации, включая Интернет, всех переданных мной подтверждающих достоверность информации документов, медицинских выписок и фотографий.
+9 998994338832 Машраббек Косимов, отец детей.
sezam-7@mail.ru – эл.почта
Документы
Эвелине срочно нужна помощь
на операцию
Нужна помощь - 3408718 рублей
Уже собрано фондом 1380 рублей
История
Здравствуйте!
Меня зовут- Колмакова Валерия Юрьевна. Я мама Колмаковой Эвелины Павловны 09.09.2015г.р. У моей дочери диагноз ДЦП, Спастическая диплегия 3 уровень по GMFCS.
Эвелина единственный, любимый и долгожданный ребенок в нашей семье. Родилась в срок, но в родах перенесла сильную гипоксию, к сожалению, пострадал головной мозг. Уже с самых первых месяцев жизни у Эвелины начали проявляться неврологические нарушения и отставание в моторном развитии. Эвелина с 2 месяцев проходила курсы массажа с элементами ЛФК, физиотерапию, медикаментозное лечение. Но ничего не помогало. В 6 месяцев она умела только держать голову, и невролог заговорил об угрозе ДЦП. Тогда я нашла информацию о современных методиках, которыми проводят реабилитации детей в Европе и в самом раннем возрасте проявляется хороший результат. И мы отправились в Чехию на Войта терапию. С помощью этого метода мы занимались ежедневно дома самостоятельно, и Эвелина начала осваивать новые навыки, у нее появились первые результаты. Но тем не менее нам не удалось избежать диагноза, в 1 год и 2 месяца Эвелине поставили диагноз ДЦП, тетрапарез и оформили инвалидность.
Сейчас Эвелине 5 лет, все это время мы очень интенсивно занимались, в разных реабилитационных центрах, в том числе и за рубежом, продолжали заниматься войта терапией и ездили на коррекцию к специалистам в Чехию, дома помимо этого Эвелина ежедневно ходит по специализированной беговой дорожке, мы делаем растяжки. И у нас есть результаты, но Эвелина по-прежнему не ходит самостоятельно. От скачков роста и влияния спастики у Эвелины угроза вывиха левого ТБС сустава, что может навсегда перечеркнуть возможность ходить самостоятельно. Но есть и хорошее - в интеллектуальном и речевом развитии Эвелина не отстает от сверстников, она очень любознательная и веселая девочка. Любит слушать сказки, играть в куклы, петь песенки и собирать конструктор лего. А еще она очень хочет научиться прыгать и бегать.
Все реабилитации мы оплачивали самостоятельно, но у нас обычная семья со скромным достатком, работает только отец Эвелины. В трудных ситуациях материально нам помогали родственники, приходилось брать кредиты.
Из-за угрозы серьезных ортопедических осложнений мы решили искать методы, которые помогут избавиться Эвелине от спастики. И их немного, но в основном они не имеют продолжительного эффекта. И тогда реабилитологи центра, в котором занимается Эвелина порекомендовали нам рассмотреть возможность операции по снятию спастики. Это операция СДР на спинном мозге. Такая операция делается 1 раз в жизни и помогает избавится от спастики навсегда. Мы отправили заявку в клинику в США, где проводит операции автор одноуровневой ризотомии доктор Парк. И нам пришел вызов, доктор Парк в своем заключении сообщает, что после СДР Эвелина сможет ходить сама и она избавится от спастики в ногах. Только вот цена операции для нашей семьи неподъемно большая 46245$ это примерно около 3 397 943,86 рублей. Счет нам предоставили только на СДР, но также доктор Парк рекомендует Эвелине ортопедическую операцию, которая будет проведена в другой клинике в этом же городе во время нашего пребывания там, но клиника предоставит счет на ортопедическую операцию только после того, как назначат дату. Такую сумму нам не осилить самостоятельно. И нам очень нужна помощь!
Конечно, это не вопрос жизни и смерти, но из-за ортопедических осложнений Эвелина может навсегда остаться в инвалидном кресле. С помощью операции СДР Эвелина сможет пойти в школу сама наравне со сверстниками, операция поможет ей победить диагноз ДЦП! Это позволит ей в будущем обрести профессию и быть полноценным членом общества, на это у нее есть все шансы! Мы не можем остановиться и должны идти в перед, чтобы увидеть, как Эвелина пойдет сама и будет возможно даже бегать!
Нам важна и нужна любая поддержка. Так как лучший возраст пациентов для получения хороших результатов после операции СДР это до 6 лет, нам нельзя ждать и копить эти средства самостоятельно годами. Так же в клинике нам готовы идти на встречу и назначить операцию уже на май 2021 года. Мы собираемся открывать сбор в социальной сети инстаграм,
Я очень прошу Фонд рассмотреть возможность хотя бы информационной помощи Эвелине, что все документы проверены Фондом. Я понимаю, что деток с тяжелыми заболеваниями много и все нуждаются в поддержке, но я вас очень прошу не оставляйте мою просьбу без внимания!
Наш адрес:
350016, г.Краснодар, ул.Карякина 20 кв.25
эл.адрес: my-joymail@mail.ru
89615140254
14.02.2021
Документы
Косте нужна помощь на лечение
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
Уже собрано фондом 136021 рублей
История
Это Костик ему 1,10 месяца у него СМА-редкое генетическое заболевание. Самый агрессивный тип 1, который проявился с рождения и был подтверждён в 1,5 месяца. Профилактика и лечение доказывают, что СМА-не приговор.
Костя сможет навсегда забыть, что такое быть в зоне риска…
Потому что есть Выход- Генный препарат, стоимость которого- 2 125 000 долларов. ЗОЛГЕНСМА - это не безнадежная вера родителей и не шанс, это решение.
Стоимость высока, но ничтожная по сравнению с его жизнью. Семья будет добиваться должного лечения у нас в России, как это происходит во всем мире.
Будут бороться и доказывать, что КОСТЯ, заслуживает быть важным и нужным , как каждый из нас.
С декабря месяца родители ведут переговоры с Министерством здравоохранения России, и с этого же месяца слышат только рекомендации.
Они желают получить лечение, но время уходит, ЗОЛГЕНАСМА доступен до 2 лет.
Ждать это значит проиграть! Проиграть вечному НЕ ЛЕЧИТСЯ. Проиграть и никогда в жизни не объяснить ребенку, почему не боролись и не помогли!
Прощу поддержать Костика и помочь сделать ещё один шаг к светлому будущему.
Без ВАС этой семье не справится. Доброта людей безгранична.
Каждый рубль имеет силу и значение.
Документы
Софье срочно нужна помощь на операцию
Нужна помощь - 20167257 рублей
Уже собрано фондом 1887 рублей
История
Здравствуйте! Мы семья Поповых из города Пермь. 24.01.2018 года в нашей семье родился третий ребенок. Соня родилась с множественными пороками развития, в 4 месяца ей поставили диагноз «МВПР по типу экстрофии клоаки, синдром каудальной регрессии, носитель термальной колостомы». За 2 года Соня перенесла 5 сложнейших операций и впереди самая важная, последняя операция. Которая позволит Сони жить полноценной, здоровой жизнью.Операция будет проходить в Америке, в клинике Children's National Hospital под руководством Марка Левитта, нам необходимо перевести на cчет клиники 273900$. Самостоятельно собрать такую сумму наша семья не в силах. Поэтому мы искренне просим Вашей помощи в закрытии сбора. Просим: Вся подробная информация о сборе, прошлых операциях есть на странице Instagram @mama_shilo_popov. Прикладываем копии документов, выписку из больницы о диагнозе, счет клиники, реквизиты. Нам очень нужна Ваша помощь! |
С уважением, Попов В.А, Попова Ю.В |
Телефон мамы 8922-318-34-55 |
Документы
Диме срочно нужна помощь на пересадку костного мозга
Нужна помощь - 68100 долларов
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Решила написать немного о нашей семье и о том как узнали, об этом страшном диагнозе.
Меня зовут Асель я мама Димы, муж Александр, старший сын Динил, и средняя дочь Ангелина.
Старшему сыну Даниле 11 лет, Ангелине 6 лет.
Маленькому Диме 27 марта исполняется 3 года.
А теперь о диагнозе.....
7 декабря 2020 года увидела маленькие синяки по телу у Димы, и заметила что он слабый и вялый.
Забила тревогу, мы поехали к частному педиатру нам сказали либо это инфекция, либо лейкоз, Дима пропил антибиотики и противовирусные таблетки и через два дня поехали сдавать анализы, в этот день нам сообщили, что анализы очень плохие и были очень низкими, тромбоциты, гемоглобин и лейкоциты были меньше нормы.
Нас срочно госпитализировали, в детскую областную больницу по месту проживанию взяли общий анализ крови диагноз подтвердился лейкоз, четыре дня мы лежали в больнице, нам поднимали анализы, готовили к экстерной транспортировке в город Алматы.
В Алматы Диме сделали диагностику, взяли анализ с костного мозга и тут диагноз подтвердили, острый лимфобластный лейкоз, через два дня начали лечение, водить химиотерапию.
После химии у него начались побочки, резко упал аппетит он месяц ничего ни ел и похудел на 4 кг, была рвота с густками крови. Ему стали капать питание и глюкозу.
Очень часто шла кровь из носа из-за пониженных тромбоцитов. После первой же химиотерапии он стал жаловаться на глаза, суставы и перестал ходить.
Врачи сами были очень удивлены его побочками и говорили что обычно дети первую химиотерапию переносят хорошо, 19.02/2021 года нас выписали по окончанию первого этапа химиотерапии. Мы приехали домой Дима был такой радостный, что он дома обнял брата с сестрой, все было вроде хорошо, но через два дня я стала замечать что у Димы опять стали появляться синички на ножках, на следующий день поехали в нашу больницу, сдали анализы они опять упали, врачи сказали что это на фоне химиотерапии так бывает, два дня нам прокапывали тромбоциты подняв их до 120, гемоглобин и лейкоциты были допустимы к перелету.
И так как первую химиотерапию Дима плохо перенёс, на второй курс по протоколу решили вывезти его в Турцию в клинику Medipol Mega.
В данный момент мы находимся в клинике Medipol Mega Турция город Стамбул.
Диме провели полное обследование и 11-го марта начали вводить второй этап химиотерапии.
По приезду в клинику Medipol Дима стал себя чувствовать намного лучше!
Сейчас нам предстоит перенести 2 этапа химиотерапии в этой клинике.
Документы
Юля срочно нужна помощь!
Нужна помощь на лечение - 31250000 рублей
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Здравствуйте. Меня зовут Оксана. Я - мама четверых детей. Мы живем в станице Михайловской Краснодарского края. Моей дочке Юлечке, 02.01.2015 года рождения, срочно нужна помощь. В июне 2020 года вечером, во время очередного купания Юли, с левой стороны обнаружила шишечку. Обратилась к педиатору по месту жительства, которая поставила диагноз: непроходимость кишечника, и отправила в ГБУЗ Курганинскую ЦРБ, где провели обследование. 23 июня отправили в город Краснодар в Детскую краевую больницу. Там сделали более тщательное обследование, где поставили диагноз: нейробластома забрюшинного пространства. Прошли 4 курса химиотерапии. Потом направили в Санкт- Петербург, в клинику «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» на забор клеток. Так как там я заболела COVID 19, находились в детском хосписе. С 18 октября легли в клинику, там провели еще 2 курса химиотерапии, и сделали операцию по удалению левого надпочечника. Операция шла 7 часов. Через месяц сделали ТКМ 08.02.2021 (Трансплантацию костного мозга). Выписали 04.03.2021г. и отправили домой, для поиска средств на иммунотерапию. Потребность в препарате «Динутуксимаб бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5 мг/мл» (Dinutuximab beta) составляет 25 флаконов, но у нас не получается собрать даже на один! (один флакон стоит 14100 EUR). В рублях сумма более 30 000 000 (Тридцать миллионов) рублей! Я занимаюсь уходом за детьми, муж работает разнорабочим у нас, в станице. Денег хватает только на минимальные потребности семьи. Даже помощи всех родственников и знакомых не хватает ни на один флакон.
Юлечка очень активный ребенок, жизнерадостная, любознательная. Ей очень нравится рисовать, с удовольствием учится математике. Несмотря на пережитые операции и химиотерапии, сохраняет радостный взгляд на Мир. Она очень общительная, легко идет на контакт, с радостью играет с младшими ребятами.
Это лекарство – шанс выжить моему ребенку.
Помогите, пожалуйста, спасти мою дочь.
Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.
Документы
Илье нужна помощь на лечение
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
Уже собрано фондом 14613 рублей
История
Меня зовут Ольга. Мне 37 лет. У меня трое деток, старшему сыну почти 15, среднему 3 года, а младшей дочери 2 года. К сожалению, на долю нашей семьи выпали не простые испытания. Мой средний сын, Илья, страдает очень редким и тяжелым генетическим заболеванием - спинально мышечная атрофия (2 тип) или СМА. Болезнь вызвана отсутствием гена SMN (survival motor neuron), отвечающего за выработку важного белка. В результате происходит нарушение работы мышц, к ним не поступают импульсы. Это приводит к прогрессирующей атрофии мышц. При этом интеллект ребёнка остаётся полностью сохранен, т.е. помимо родителей ещё и сам ребёнок наблюдает за тем, как атрофия мышц забирает у него жизнь.
Илья родился обычным крепким, здоровым малышом. Он был очень долгожданным, но к году мы стали замечать задержку моторного развития, диагноз ему поставили в 1,3, я тогда уже была на девятом месяце беременности его сестрой и понятия не имела, что мы с мужем являемся носителями этого страшного заболевания. Настя (младшая дочь) тоже могла его унаследовать, но, слава богу, всё обошлось. Её генетический анализ показал, что она здорова!
Дальше у нас начался квест на выживание под названием «спасти сына». Дело в том, что препараты, разработанные для лечения СМА, уникальны. Их стоимость очень высока. Сегодня в мире зарегистрировано два препарата для лечения СМА.
- Нусинерсен или Спинраза (Spinraza) приостанавливает развитие болезни. Терапия пожизненная! В первый год делается 6 ин’екций (укол в спинной мозг), а затем 3 ин’екции в год постоянно в течение всей жизни. Стоимость одного укола 125 тысяч долларов.
-Зольгенсма (Zolgensma) излечивает болезнь (исправляет генетическую поломку - причину болезни), вводится 1 раз в жизни, внутривенно. Стоимость препарата 2,125 миллиона долларов США.
Пройдя семь кругов ада и два года борьбы с Министерством здравоохранения, через суд нам удалось добиться лечения Спинразой для своего сына, но за два года он потерял почти все моторные навыки и бесконечные курсы реабилитации не смогли остановить прогрессирования заболевания.
До недавнего времени Зольгенсма была разрешена к применению только в США и только для детей до двух лет. Но Европейский регулятор (EMA) принял решение одобрить препарат до 21 кг, т.е. возрастные ограничения в Европе сняли. Судьба подарила нам ещё один шанс и мы, как родители, просто обязаны им воспользоваться. Мы не имеем права сдаться и должны бороться дальше за жизнь и Здоровье нашего сына!
В виду того что препарат Зольгенсма является более эффективным чем Спинраза и способен не только спасти жизнь моему ребёнку, но и обеспечить ему полноценное физическое развитие, мы мечтаем провести Илье лечение именно этой генной терапией.
Так как препарат баснословно дорогой, а расчитывать на оплату лечения за счёт бюджета РФ мы не можем, так как Zolgensma не зарегистрирован в России, мы приняли решение организовать самостоятельный сбор средств, с привлечением благотворительных организаций.
Мы будем вам очень признательны за материальную и информационную поддержку нашей истории - сложной истории простой семьи!
От всей души благодарю вас за внимание и помощь!
Документы
Святику нужна помощь
Нужна помощь - 228 000 рублей
Уже собрано фондом 6 410 рублей
История
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ПРОЙТИ ЛЕЧЕНИЕ!
Селезнев Святослав 05.05.2017 года рождения
Родился Святослав в г. Екатеринбург в ОПЦ
Проживает в Свердловской обл. г. Березовский
Страшный Диагноз: спастический тетрапарез, диплигия, дисплазия тазобедренных суставов
Необходимо пройти лечение в РЦ «САКУРА» г. Челябинск,
Запланирована данное лечение на 10 февраля 2020 года.
Святик - это наш второй малыш, мы очень ждали его появления на свет. Родился весом 2950 кг рост 49 см. Все было хорошо нас выписали на 3-е сутки, были конечно небольшие проблемы смещение позвонков шейных, но нам их поправили и сказали очень шустрый мальчик. Никто никого не винит ведь нельзя узнать заранее, есть аллергия у ребеночка или нет. Это усугубило положение Святослава. Данный диагноз поставили в год и два месяца.
Но Святик очень светлый и способный мальчик, он очень стремится к нормальной жизни. Он уже многому научился: сидеть в позе W, вставать у опоры, кушает самостоятельно ложкой и вилкой, уже есть очень хороший словарный запас, разговаривает предложениями, хоть и не так четко, ползает на четвереньках, снимает шапку, носки, трусики и пытается все это надеть, играет игрушками, знает цвета и фигуры, старается считать до 10, знает букву «А», ходит за две ручки, но себя держать ещё не может, хорошо находит контакт с ребятками. До постановки диагноза, надеялись на лучшее и делали все возможное.
После постановки диагноза Святик не стал опускать руки, а стал работать еще больше, ведь ему очень хочется играть с сестренкой и он тянется за ней. После этого конечно жизнь Свята кардинально изменилась, – постоянное лечение у специалистов неврологического профиля, домашние занятия, ездит заниматься на тренажерах. Лежит в реабилитационных центрах. Одним словом, живёт в больницах. Мальчик очень много перепробовал разных лечений, благо после каждого лечения малышу становится лучше. Малыш очень старается встать на ножки и пойти. Святослав делает для этого все возможное, вот и сейчас просит вас помочь, оказать любую помощь, которая в Ваших силах.
Мы очень надеемся и верим, что вместе сможем подарить здоровое и светлое будущее этому славному, веселому, улыбчивому мальчику.
Документы
Волобуева Валерия
Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере)... |
Нужна помощь - 254 100 рублей
Волобуева Валерия
Нужна помощь - 182 700 рублей
Уже собрано фондом 1588 рублей
История
Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере) Врачи боролись за жизнь как могли, у Леры были судороги, она была в реанимации (там мы её покрестили), но слава Богу врачам удалось победить болезнь! Физически Валерия развивалась правильно, но в 10 месяцев она начала давиться, на густую пищу и кусочки рвотный рефлекс. Сейчас она кушает понемногу обычную пищу. Начинает жевать. Не говорит. Обращенную речь плохо понимает. Себя не обслуживает. В сентябре 2014 года сделали МРТ и поставили диагноз – Агенезия левой височной доли, псевдобульбарный синдром, умеренная гидроцефалия. ЗПРР.
В сентябре 2014 года были на дельфинотерапии в п.Лазаревское, Лера стала держать карандаш, стала послушнее, спокойнее, стала реагировать на просьбы и немного понимать обращенную речь.
В январе 2016 были на реабилитации в НИИДИ г.СПб, врачи сказали, что есть все шансы на здоровое будущее.
В июне 2016 были на дельфино и иппотерапии в п.Лазаревское. Лера научилась снимать обувь, пытается повторять слова (неосознанно их употребляет - мама, баба, деда),стала пытаться снимать одежду.
В ноябре 2016 были в санатории «Теремок» Калининградской области.
С января по май 2017 занимались на канистерапии, Лера стала сама кушать ложкой. Появилось больше звуков. В июне 2017 мы снова ездили на дельфино и иппотерапию. В апреле, июле и октябре прошли курс логомассажа с вызыванием жевания, но пока безрезультатно. В июле 2017 года были в Омском санатории «Рассвет» Ходим занимаемся с дефектологом, логопедом. Курсы массаж, ЛФК. В марте 2019г были на дельфинотерапии, Лера перестала бояться воды и высоты.
В 2018 и 2019 г. Лерочка была на реабилитации в санатории минобороны России в г.Евпатория . В 2018-19 году прошла 4 курса Томатис-терапии. В 2019 г. Прошла 2 курса реабилитации в РЦ «Любовь Ангела» .
Мы слёзно просим неравнодушных людей помочь нам собрать средства на лечение в центре Марии Черняк г. Рязань. Сумма сбора 182 700 рублей.
Основатель центра Мария Черняк Валерию протестировала по онлайн занятиям и дала нам надежду, что Лера заговорит и их специалисты помогут скорректировать поведение. Несколько семей из Омска уехали жить в Рязань ради этого центра. Вот и мы мечтаем попасть туда на курс-интенсив.
Я надеюсь и верю, что будут улучшения в развитии Леры в этом центре.
Документы
Полине срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 170 000 000 рублей
общая сумма собранных средств 2 331 934 рублей
История
ЭКСТРЕННАЯ НОВОСТЬ
Срочный сбор на лечение полуторагодовалой малышки Елсуковой Полины.
В марте 2020 года Полине был поставлен страшный неизлечимый диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2,5 млн.$.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни! Малышка с каждым днём слабеет! Полине срочно нужна помощь, каждый день на счету!
Бесценна любая помощь.
Документы
Новости
Глебу срочно нужна помощь
Нужна помощь - 4 760 000 рублей
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Здравствуйте, дорогие благотворители!
В нашей многодетной семье 30 августа 2016 года родился 7 месячный 4 малыш с пороком внутриутробного
развития, но в наше время как говорят доктора, это возможно исправить.
У нашего сынули Макеева Глеба Романовича (3,9 года) есть инвалидность, диагноз: Тугоухость 1 степени с права, Микротия и атрезия (нет ушной раковины и слухового прохода слева), тугоухость 4 степени слева, синдром Гольденхара (недорозвитие 1 и 2 жаберных дуг) недоразвитие нижний челюсти слева.
В России пластические операции по восстановлению ушной раковины делают платно, только в возрасте 8-9 лет из реберного хряща ребенка, Выполняется все это в несколько этапов. Стоимость, количество этапов и время заживления между ними определяется индивидуально для каждого пациента отдельно, но для нашего сына
родившегося в 33 недели с его пороками это не возможно.
Так же из минусов :
- шрам в подреберье на месте взятия хряща, деформация грудной клетки;
- прооперированное ухо "прижато" к голове в профиль выглядит естественно, в фас - виден дисбаланс;
- осложнения в виде нагноения и гибели части кожи над каркасом, когда приходится удалять каркас
(в 5 % от сделанных операций по статистике хирургов);
- обнажение и гибель небольшого участка каркаса отмечены в 6 % случаев (по статистике хирургов)
В большинстве случаев хрящ просто не приживается и его приходится иссекать вообще. Эстетически такие уши слабо напоминают настоящую ушную раковину.
Нам может помочь врач из США хирург Dr. John Reinisch (клиника CEDARS-SINAL, USA). Он одной операцией формируют ушную раковину из материала Medpor и собственной кожи, слухо протезирует и исправляет врожденную асимметрию левой части лица(из-за недоразвития челюсти) с помощью жирового трансплатата (жир берется из животика ребенка и вкачивается в щечку). Рекомендованный возраст до 5 лет.
Если сделать операцию сейчас, то у ребенка не будет проблем с социализацией в обществе.
Наша семья не опускает руки, делаем все возможное и невозможное лишь бы Глеб стал полноценным ребенком.
Чтобы он мог, как он хочет, надеть солнцезащитные очки, делать короткую прическу и не прятать ушко, чтобы никто и никогда не подбежал к нему и не крикнул: «Смотрите, безухий мальчик!».
Сумма счета на реконструкцию ушной раковины,слухо протезирование и трансплантат жира выставленная клиникой
CEDARS-SINAL(CA, USA) составляет 67800 USD!
Для нашей семьи, эта сумма очень большая! Самим нам не справится! Поэтому мы вынуждены обратиться с просьбой о помощи к людям, неравнодушным к чужой боли и проблемам, желающим изменить чью-то маленькую жизнь к лучшему. Помогите нам, пожалуйста!!!
С уважением, надеждой и благодарностью, семья Макеевых.
Документы
Насте срочно нужна помощь
Нужна помощь - 300 000 рублей
Уже собрано фондом 23432 рублей
История
Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....
В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили диагноз спастическая деплигия. В течении года она находилась под наблюдением врачей в больнице в отделении недоношенных.
За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,
реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.
В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически погиб её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная девочка, очень любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.
На данный момент Настя остро нуждается в очередном платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).
Настя не хочет останавливаться на достигнутом.
У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!
Она нуждается в вашей помощи.
Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!
Документы
Зарине нужна помощь!
У Зарины ужасная болезнь, быстро прогрессирующая, при неоказании своевременного лечения это милая девочка умрет |
Нужна помощь на лечение - 170 000 000 рублей
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СБЕРЕГИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СБЕРЕГИ 555
Насте нужна помощь на лечение
Нужна помощь - 300 000 рублей
Уже собрано фондом 23432 рублей
История
Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....
В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили диагноз спастическая деплигия. В течении года она находилась под наблюдением врачей в больнице в отделении недоношенных.
За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,
реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.
В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически погиб её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная девочка, очень любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.
На данный момент Настя остро нуждается в очередном платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).
Настя не хочет останавливаться на достигнутом.
У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!
Она нуждается в вашей помощи.
Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!
Документы
Илье нужна помощь на лечение
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
Уже собрано фондом 14613 рублей
История
Меня зовут Ольга. Мне 37 лет. У меня трое деток, старшему сыну почти 15, среднему 3 года, а младшей дочери 2 года. К сожалению, на долю нашей семьи выпали не простые испытания. Мой средний сын, Илья, страдает очень редким и тяжелым генетическим заболеванием - спинально мышечная атрофия (2 тип) или СМА. Болезнь вызвана отсутствием гена SMN (survival motor neuron), отвечающего за выработку важного белка. В результате происходит нарушение работы мышц, к ним не поступают импульсы. Это приводит к прогрессирующей атрофии мышц. При этом интеллект ребёнка остаётся полностью сохранен, т.е. помимо родителей ещё и сам ребёнок наблюдает за тем, как атрофия мышц забирает у него жизнь.
Илья родился обычным крепким, здоровым малышом. Он был очень долгожданным, но к году мы стали замечать задержку моторного развития, диагноз ему поставили в 1,3, я тогда уже была на девятом месяце беременности его сестрой и понятия не имела, что мы с мужем являемся носителями этого страшного заболевания. Настя (младшая дочь) тоже могла его унаследовать, но, слава богу, всё обошлось. Её генетический анализ показал, что она здорова!
Дальше у нас начался квест на выживание под названием «спасти сына». Дело в том, что препараты, разработанные для лечения СМА, уникальны. Их стоимость очень высока. Сегодня в мире зарегистрировано два препарата для лечения СМА.
- Нусинерсен или Спинраза (Spinraza) приостанавливает развитие болезни. Терапия пожизненная! В первый год делается 6 ин’екций (укол в спинной мозг), а затем 3 ин’екции в год постоянно в течение всей жизни. Стоимость одного укола 125 тысяч долларов.
-Зольгенсма (Zolgensma) излечивает болезнь (исправляет генетическую поломку - причину болезни), вводится 1 раз в жизни, внутривенно. Стоимость препарата 2,125 миллиона долларов США.
Пройдя семь кругов ада и два года борьбы с Министерством здравоохранения, через суд нам удалось добиться лечения Спинразой для своего сына, но за два года он потерял почти все моторные навыки и бесконечные курсы реабилитации не смогли остановить прогрессирования заболевания.
До недавнего времени Зольгенсма была разрешена к применению только в США и только для детей до двух лет. Но Европейский регулятор (EMA) принял решение одобрить препарат до 21 кг, т.е. возрастные ограничения в Европе сняли. Судьба подарила нам ещё один шанс и мы, как родители, просто обязаны им воспользоваться. Мы не имеем права сдаться и должны бороться дальше за жизнь и Здоровье нашего сына!
В виду того что препарат Зольгенсма является более эффективным чем Спинраза и способен не только спасти жизнь моему ребёнку, но и обеспечить ему полноценное физическое развитие, мы мечтаем провести Илье лечение именно этой генной терапией.
Так как препарат баснословно дорогой, а расчитывать на оплату лечения за счёт бюджета РФ мы не можем, так как Zolgensma не зарегистрирован в России, мы приняли решение организовать самостоятельный сбор средств, с привлечением благотворительных организаций.
Мы будем вам очень признательны за материальную и информационную поддержку нашей истории - сложной истории простой семьи!
От всей души благодарю вас за внимание и помощь!
Документы
Нике срочно нужна помощь
Нужна помощь - 180 000 000 рублей
Уже собрано фондом 1610.15 рублей
История
Здравствуйте!
Нашему третьему ребенку Нике Алексанян поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена SMN, отвечающего за выработку белка. Это страшное заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы в организме, со временем атрофируется возможность дышать, и без лечения такие детки погибают.
Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет более 2.1 млн. долларов.
Это единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген. Это лекарство вводится один раз на всю жизнь, оно блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку максимально развиваться, как здоровый человек.
Благодаря постоянным занятиям и реабилитациям Ника сохранила очень хороший потенциал, и это лечение позволит ей начать полноценную жизнь. Интеллектуальные способности ребенка не пострадали, умственное развитие Ники полностью соответствует возрасту.
К сожалению, практически на все наши призывы о помощи отказывают. В итоге, наша малышка остаётся и сейчас без необходимого лекарства, без которого она умрет…
С июня этого года сбор средств для Ники открыт в соц.сети «Инстаграм»: @nika_smaylik
Я очень надеюсь на то, что Вы не оставите нашу семью в такое сложное для нас время и слезно прошу всех неравнодушных помочь нам!!!
С уважением, благодарностью и надеждой,
Эмма Алексанян, мама Ники.
Документы
Марусе нужна помощь!
Нужна помощь - 2 231 031 долларов
Уже собрано фондом 206417,37 рублей
История
Здравствуйте!
Это Маруся .Маленькая , милая девочка с редким генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 2 тип.
Это прогрессирующее заболевание,которое постепенно отнимает силы ребенка и способность к движению,начиная с ног,а заканчивая глотательными и дыхательными мышцами.При этом интеллект у таких детей не страдает и сохранен до последнего дня.
Коварство этой болезни в том,что появляется она там,где ее не ждут.Где в роду никто ,никогда этим не болел и вообще об этом не слышали.
Маруся родилась 19.01.2018 г. крепким здоровым ребенком 4530 г. 58 см.
Мы были безумно рады ее появлению ,строили планы ,мечтали о будущем .
Малышка развивалась ,как все ее сверстники и почти не болела.Начала ходить у опоры.
В 11,5 м. Машеньке поставили прививку,а через 2 недели мы заметили,что из положения" сидя" ей сложнее стало подниматься на ножки.Это были новогодние каникулы...
После праздников, мы пошли по врачам .На постановку верного диагноза ,потребовался год.
30.01.2020 г. нам подтвердили СМА ..
Мы прошли" семь кругов ада",чтобы добиться лечения препаратом Спинраза от государства.9 месяцев ущло на эту борьбу.За это время , наша девочка перестала ходить,ползать,стоять и самостоятельно садиться из положения "лежа".
Лечение это пожизненное ,а значит пожизненный страх ,будет ли и дальше государство закупать ?..
Есть генный препарат "Золгенсма".Это один укол ,который исправляет поломаный ген.Ставят деткам до 21 кг.Цена его $ 2 234 031.
Семье в одиночку не возможно собрать такую сумму.
Мы просим помочь спасти нашу дочь. Любая ваша помощь важна!
Документы
Хасану и Хусану нужна помощь!
Близнецы. Рак глаз. Нужна помощь - 11000000 рублей
Уже собрано фондом 9725 рублей
История
Эркиновы Хасан и Хусан
Я - Косимов Машраббек, отец братьев –близнецов Эркинова Хасана и Хусана, 07.12.2019г.р., мама – Косимова Назирахон, проживаем в Узбекистане, Андижанская область, Избоскенский район, ул.Кошчинор, д.140. Работаю обычным учителем в школе, жена дома с детьми, домохозяйка.
В шестимесячном возрасте детей установили диагноз – Ретинобластома билатеральная (двухсторонняя) у обоих мальчиков, Т3Н0М0. В связи с карантином и отсутствием средств не смогли вовремя выехать на обследование и лечение в г.Ташкент.
В Республиканском Онкологическом Центре г.Ташкента, нам предложили удаление обоих глаз у Хусана, удаление одного глаза у Хасана (видит только правый глаз), мотивировали отсутствием другого лечения.
28 октября Хасану начали химиотерапию, Хусану, в связи с низким гемоглобином (переливали кровь), начали позже - 31 октября. Сейчас дети находятся дома, на 20-дневном перерыве. Планируется вторая химия – 27.11.2020г., чтобы уменьшить опухоль для последующего удаления глаз.
Через волонтеров и соц.сети, мы узнали о новых методиках сохранения глаз при этом виде рака, которые практикуют зарубежом, в частности в клинике Жюль-Гонин, г.Лозанна, Швейцария. К профессору Мунье едут со всего мира, наш СНГ и многим он спасает глаза.
Связавшись с клиникой, выслав им все выписки и заключения врачей, снимки глаз на ретинальной камере, МРТ орбит и головного мозга, получили ответ – 2 декабря нас ждет профессор на осмотр и лечение. Возможно даты сможем передвинуть на 4-5 числа января (зависит от сбора средств).
Но сумма депозита на лечение является неподъемной для нас – это 60 000 швейцарских франков на каждого ребенка, итого 120 000шв.фр. Это очень огромная сумма + авиабилеты на родителей в обе стороны + доп.расходы на питание и проживание.
Также мы с помощью волонтеров, открыли страницу в ВКонтакте https://vk.com/hasan_and_husan_help, Инстаграмм – @sos_hasanhusan, ведем самостоятельный сбор на дорогу, питание и проживание в Лозанне. А Также собираем средства на проведение второй химиотерапии по месту жительства.
Обращаемся в Ваш фонд с просьбой помочь собрать хоть часть такой большой суммы! Пожалуйста, помогите спасти глаза и жизни наших детей!
Не возражаю против использования сведений о детях в средствах массовой информации, включая Интернет, всех переданных мной подтверждающих достоверность информации документов, медицинских выписок и фотографий.
+9 998994338832 Машраббек Косимов, отец детей.
sezam-7@mail.ru – эл.почта
Документы
Косте нужна помощь на лечение
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
Уже собрано фондом 136021 рублей
История
Это Костик ему 1,10 месяца у него СМА-редкое генетическое заболевание. Самый агрессивный тип 1, который проявился с рождения и был подтверждён в 1,5 месяца. Профилактика и лечение доказывают, что СМА-не приговор.
Костя сможет навсегда забыть, что такое быть в зоне риска…
Потому что есть Выход- Генный препарат, стоимость которого- 2 125 000 долларов. ЗОЛГЕНСМА - это не безнадежная вера родителей и не шанс, это решение.
Стоимость высока, но ничтожная по сравнению с его жизнью. Семья будет добиваться должного лечения у нас в России, как это происходит во всем мире.
Будут бороться и доказывать, что КОСТЯ, заслуживает быть важным и нужным , как каждый из нас.
С декабря месяца родители ведут переговоры с Министерством здравоохранения России, и с этого же месяца слышат только рекомендации.
Они желают получить лечение, но время уходит, ЗОЛГЕНАСМА доступен до 2 лет.
Ждать это значит проиграть! Проиграть вечному НЕ ЛЕЧИТСЯ. Проиграть и никогда в жизни не объяснить ребенку, почему не боролись и не помогли!
Прощу поддержать Костика и помочь сделать ещё один шаг к светлому будущему.
Без ВАС этой семье не справится. Доброта людей безгранична.
Каждый рубль имеет силу и значение.
Документы
Эвелине срочно нужна помощь
на операцию
Нужна помощь - 3408718 рублей
Уже собрано фондом 1380 рублей
История
Здравствуйте!
Меня зовут- Колмакова Валерия Юрьевна. Я мама Колмаковой Эвелины Павловны 09.09.2015г.р. У моей дочери диагноз ДЦП, Спастическая диплегия 3 уровень по GMFCS.
Эвелина единственный, любимый и долгожданный ребенок в нашей семье. Родилась в срок, но в родах перенесла сильную гипоксию, к сожалению, пострадал головной мозг. Уже с самых первых месяцев жизни у Эвелины начали проявляться неврологические нарушения и отставание в моторном развитии. Эвелина с 2 месяцев проходила курсы массажа с элементами ЛФК, физиотерапию, медикаментозное лечение. Но ничего не помогало. В 6 месяцев она умела только держать голову, и невролог заговорил об угрозе ДЦП. Тогда я нашла информацию о современных методиках, которыми проводят реабилитации детей в Европе и в самом раннем возрасте проявляется хороший результат. И мы отправились в Чехию на Войта терапию. С помощью этого метода мы занимались ежедневно дома самостоятельно, и Эвелина начала осваивать новые навыки, у нее появились первые результаты. Но тем не менее нам не удалось избежать диагноза, в 1 год и 2 месяца Эвелине поставили диагноз ДЦП, тетрапарез и оформили инвалидность.
Сейчас Эвелине 5 лет, все это время мы очень интенсивно занимались, в разных реабилитационных центрах, в том числе и за рубежом, продолжали заниматься войта терапией и ездили на коррекцию к специалистам в Чехию, дома помимо этого Эвелина ежедневно ходит по специализированной беговой дорожке, мы делаем растяжки. И у нас есть результаты, но Эвелина по-прежнему не ходит самостоятельно. От скачков роста и влияния спастики у Эвелины угроза вывиха левого ТБС сустава, что может навсегда перечеркнуть возможность ходить самостоятельно. Но есть и хорошее - в интеллектуальном и речевом развитии Эвелина не отстает от сверстников, она очень любознательная и веселая девочка. Любит слушать сказки, играть в куклы, петь песенки и собирать конструктор лего. А еще она очень хочет научиться прыгать и бегать.
Все реабилитации мы оплачивали самостоятельно, но у нас обычная семья со скромным достатком, работает только отец Эвелины. В трудных ситуациях материально нам помогали родственники, приходилось брать кредиты.
Из-за угрозы серьезных ортопедических осложнений мы решили искать методы, которые помогут избавиться Эвелине от спастики. И их немного, но в основном они не имеют продолжительного эффекта. И тогда реабилитологи центра, в котором занимается Эвелина порекомендовали нам рассмотреть возможность операции по снятию спастики. Это операция СДР на спинном мозге. Такая операция делается 1 раз в жизни и помогает избавится от спастики навсегда. Мы отправили заявку в клинику в США, где проводит операции автор одноуровневой ризотомии доктор Парк. И нам пришел вызов, доктор Парк в своем заключении сообщает, что после СДР Эвелина сможет ходить сама и она избавится от спастики в ногах. Только вот цена операции для нашей семьи неподъемно большая 46245$ это примерно около 3 397 943,86 рублей. Счет нам предоставили только на СДР, но также доктор Парк рекомендует Эвелине ортопедическую операцию, которая будет проведена в другой клинике в этом же городе во время нашего пребывания там, но клиника предоставит счет на ортопедическую операцию только после того, как назначат дату. Такую сумму нам не осилить самостоятельно. И нам очень нужна помощь!
Конечно, это не вопрос жизни и смерти, но из-за ортопедических осложнений Эвелина может навсегда остаться в инвалидном кресле. С помощью операции СДР Эвелина сможет пойти в школу сама наравне со сверстниками, операция поможет ей победить диагноз ДЦП! Это позволит ей в будущем обрести профессию и быть полноценным членом общества, на это у нее есть все шансы! Мы не можем остановиться и должны идти в перед, чтобы увидеть, как Эвелина пойдет сама и будет возможно даже бегать!
Нам важна и нужна любая поддержка. Так как лучший возраст пациентов для получения хороших результатов после операции СДР это до 6 лет, нам нельзя ждать и копить эти средства самостоятельно годами. Так же в клинике нам готовы идти на встречу и назначить операцию уже на май 2021 года. Мы собираемся открывать сбор в социальной сети инстаграм,
Я очень прошу Фонд рассмотреть возможность хотя бы информационной помощи Эвелине, что все документы проверены Фондом. Я понимаю, что деток с тяжелыми заболеваниями много и все нуждаются в поддержке, но я вас очень прошу не оставляйте мою просьбу без внимания!
Наш адрес:
350016, г.Краснодар, ул.Карякина 20 кв.25
эл.адрес: my-joymail@mail.ru
89615140254
14.02.2021
Документы
Матвею срочно нужна помощь
С назначением платежа"Помощь Матвею Куликовскому"
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
Уже собрано фондом 156633,43 рублей
История
25 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный сынок, наш Матвей.
Он родился здоровым, доношенным ребёнком. Пол года назад мы жили обычной жизнью, как живут миллионы семей в нашей стране. Ничего не предвещало беды...
Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем... К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю моего маленького сыночка.
Когда мы узнали страшный диагноз, для нас остановилось время... Как будто это всё происходит не с нами, словно это страшный сон!
Куликовский Матвей, 6 месяцев, г. Санкт-Петербург
Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа — страшное генетическое заболевание.
У таких деток производится меньшее количество белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов, поэтому они не могут держать голову самостоятельно, сидеть, имеют затруднения с сосанием и глотанием: мышцы отмирают, но интеллект при этом полностью сохраняется.
Долгое время не существовало эффективного лечения.
В 2019 году для лечения детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов - ЗОЛГЕНСМА, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли сидеть, есть, держать голову, дышать самостоятельно.
Стоимость этого укола, который спасёт нашего ребёнка - 2.23 миллиона долларов, просто нереальная сумма для одной семьи...
Прошу, откликнитесь, отзовитесь люди, готовые помочь!
Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат.
Если каждый сделает маленький вклад и передаст информацию своим друзьям, то сумма перестанет казаться такой страшной!
ПОДАРИТЕ МАТВЕЙКЕ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ С ЗАДОРНЫМ ДЕТСКИМ СМЕХОМ, ПЕРВЫМИ ШАГАМИ И ВОЗМОЖНОСТЬЮ ВДЫХАТЬ ВОЗДУХ ПОЛНОЙ ГРУДЬЮ!
Документы
Юля срочно нужна помощь!
Нужна помощь на лечение - 31250000 рублей
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Здравствуйте. Меня зовут Оксана. Я - мама четверых детей. Мы живем в станице Михайловской Краснодарского края. Моей дочке Юлечке, 02.01.2015 года рождения, срочно нужна помощь. В июне 2020 года вечером, во время очередного купания Юли, с левой стороны обнаружила шишечку. Обратилась к педиатору по месту жительства, которая поставила диагноз: непроходимость кишечника, и отправила в ГБУЗ Курганинскую ЦРБ, где провели обследование. 23 июня отправили в город Краснодар в Детскую краевую больницу. Там сделали более тщательное обследование, где поставили диагноз: нейробластома забрюшинного пространства. Прошли 4 курса химиотерапии. Потом направили в Санкт- Петербург, в клинику «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» на забор клеток. Так как там я заболела COVID 19, находились в детском хосписе. С 18 октября легли в клинику, там провели еще 2 курса химиотерапии, и сделали операцию по удалению левого надпочечника. Операция шла 7 часов. Через месяц сделали ТКМ 08.02.2021 (Трансплантацию костного мозга). Выписали 04.03.2021г. и отправили домой, для поиска средств на иммунотерапию. Потребность в препарате «Динутуксимаб бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5 мг/мл» (Dinutuximab beta) составляет 25 флаконов, но у нас не получается собрать даже на один! (один флакон стоит 14100 EUR). В рублях сумма более 30 000 000 (Тридцать миллионов) рублей! Я занимаюсь уходом за детьми, муж работает разнорабочим у нас, в станице. Денег хватает только на минимальные потребности семьи. Даже помощи всех родственников и знакомых не хватает ни на один флакон.
Юлечка очень активный ребенок, жизнерадостная, любознательная. Ей очень нравится рисовать, с удовольствием учится математике. Несмотря на пережитые операции и химиотерапии, сохраняет радостный взгляд на Мир. Она очень общительная, легко идет на контакт, с радостью играет с младшими ребятами.
Это лекарство – шанс выжить моему ребенку.
Помогите, пожалуйста, спасти мою дочь.
Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.
Документы
Диме срочно нужна помощь
На пересадку костного мозга
Нужна помощь - 68 100 долларов США
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Решила написать немного о нашей семье и о том как узнали, об этом страшном диагнозе.
Меня зовут Асель я мама Димы, муж Александр, старший сын Динил, и средняя дочь Ангелина.
Старшему сыну Даниле 11 лет, Ангелине 6 лет.
Маленькому Диме 27 марта исполняется 3 года.
А теперь о диагнозе.....
7 декабря 2020 года увидела маленькие синяки по телу у Димы, и заметила что он слабый и вялый.
Забила тревогу, мы поехали к частному педиатру нам сказали либо это инфекция, либо лейкоз, Дима пропил антибиотики и противовирусные таблетки и через два дня поехали сдавать анализы, в этот день нам сообщили, что анализы очень плохие и были очень низкими, тромбоциты, гемоглобин и лейкоциты были меньше нормы.
Нас срочно госпитализировали, в детскую областную больницу по месту проживанию взяли общий анализ крови диагноз подтвердился лейкоз, четыре дня мы лежали в больнице, нам поднимали анализы, готовили к экстерной транспортировке в город Алматы.
В Алматы Диме сделали диагностику, взяли анализ с костного мозга и тут диагноз подтвердили, острый лимфобластный лейкоз, через два дня начали лечение, водить химиотерапию.
После химии у него начались побочки, резко упал аппетит он месяц ничего ни ел и похудел на 4 кг, была рвота с густками крови. Ему стали капать питание и глюкозу.
Очень часто шла кровь из носа из-за пониженных тромбоцитов. После первой же химиотерапии он стал жаловаться на глаза, суставы и перестал ходить.
Врачи сами были очень удивлены его побочками и говорили что обычно дети первую химиотерапию переносят хорошо, 19.02/2021 года нас выписали по окончанию первого этапа химиотерапии. Мы приехали домой Дима был такой радостный, что он дома обнял брата с сестрой, все было вроде хорошо, но через два дня я стала замечать что у Димы опять стали появляться синички на ножках, на следующий день поехали в нашу больницу, сдали анализы они опять упали, врачи сказали что это на фоне химиотерапии так бывает, два дня нам прокапывали тромбоциты подняв их до 120, гемоглобин и лейкоциты были допустимы к перелету.
И так как первую химиотерапию Дима плохо перенёс, на второй курс по протоколу решили вывезти его в Турцию в клинику Medipol Mega.
В данный момент мы находимся в клинике Medipol Mega Турция город Стамбул.
Диме провели полное обследование и 11-го марта начали вводить второй этап химиотерапии.
По приезду в клинику Medipol Дима стал себя чувствовать намного лучше!
Сейчас нам предстоит перенести 2 этапа химиотерапии в этой клинике.
Документы
Софии срочно нужна помощь на операцию
Нужна помощь - 20 167 257 рублей
Уже собрано фондом 1887 рублей
История
Здравствуйте! Мы семья Поповых из города Пермь. 24.01.2018 года в нашей семье родился третий ребенок. Соня родилась с множественными пороками развития, в 4 месяца ей поставили диагноз «МВПР по типу экстрофии клоаки, синдром каудальной регрессии, носитель термальной колостомы». За 2 года Соня перенесла 5 сложнейших операций и впереди самая важная, последняя операция. Которая позволит Сони жить полноценной, здоровой жизнью.Операция будет проходить в Америке, в клинике Children's National Hospital под руководством Марка Левитта, нам необходимо перевести на cчет клиники 273900$. Самостоятельно собрать такую сумму наша семья не в силах. Поэтому мы искренне просим Вашей помощи в закрытии сбора. Просим: Вся подробная информация о сборе, прошлых операциях есть на странице Instagram @mama_shilo_popov. Прикладываем копии документов, выписку из больницы о диагнозе, счет клиники, реквизиты. Нам очень нужна Ваша помощь! |
С уважением, Попов В.А, Попова Ю.В |
Телефон мамы 8922-318-34-55 |
Документы
Волобуева Валерия
Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере)... |
Нужна помощь - 254 100 рублей
Бадоевой Зарине нужна помощь
У Зарины ужасная болезнь, быстро прогрессирующая, при неоказании своевременного лечения это милая девочка умрет |
Нужна помощь - 170 000 000 рублей
27.08.2020
Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Козаковой Вероники и принял решение о передаче денежных средств в полном объёме, поступивших на Козакову Веронику, в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.
Сумма собранная на Козакову Веронику в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 1000 рублей
26.08.2020
Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Есулковой Полины и принял решение о передачи денежных средств в полном объёме, поступивших на Есулкову Полину перевести в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.
Сумма собранная на Полину Есулкову в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 15 296 рублей
25.05.2020
Прошёл месяц после введения препарата. Несмотря на то, что результаты анализов у Юлианы не всегда хорошие, самочувствие нормальное.
Закончился карантин после лечения, на котором мы просидели месяц. Теперь можно немного прогуляться. Погода весенняя, тёплая!
12.03.2020
Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.
Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей
Благодарность🙏🙏
От семьи Сырцевых♥
У Юлианы Сырцевой праздник🥳, случилось чудо! 🧚♀Чудо милосердия!🧚♀
Мы так долго этого ждали!💫
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! ✅СБОР ЗАКРЫТ‼
🙏🙏Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!🙏🙏
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!💫
19.04.2020
Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе!
Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие.
Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны.
Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.
Эти ребята ждут вашей помощи. Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению. Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование. Ведь нет МАЛЕНЬКИХ добрых дел, есть только их отсутствие. Всем добра!
20.04.2020
НОВОСТИ О ПОДОПЕЧНЫХ НАШЕГО ФОНДА. Ярослав Гейцан.
«Сейчас Ярослав, как и вся семья, находится на самоизоляции. В связи с этим пришлось отменить все занятия, которые жизненно необходимы нашему сыну: бассейн, ЛФК, реабилитация в центре Галилео, иппотерапия. Уже месяц мы не можем получить корсет , т.к. фонд "Дом с маяком" закрылись для посещений. Без корсета у Ярослава еще сильнее начал развиваться сколеоз и остановить его самостоятельно мы не в силах. Состояние Ярослава, в целом, стабильное, т.к. продолжаем физические занятия и дыхательную гимнастику дома, но этого недостаточно. Без препарата Золгенсма Ярослав находится в группе риска. В случае инфицирования короновирусом его мышцы просто не справятся с кашлем.
Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.
А тем временем Ярослав стремительно растет, его вес уже 11,5 кг, а препарат нужно успеть ввести не только до 2 лет, но при весе не более 13,5 кг. У нас осталось критически мало времени.» - пишет мама Ярослава.
Вы можете помочь Ярославу справиться с болезнью, перечислив любую сумму по реквизитам фонда с пометкой для Ярослава.
Устав. стр. 1
Устав. стр. 2
Устав. стр. 3
Устав. стр. 4
Устав. стр. 5
Устав. стр. 6
Устав. стр. 7
Устав. стр. 8
Обращение Православной Гимназии преподобного Сергия Радонежского
Обращение Школы Приемных родителей
Свидетельство о регистрации фонда
Обращение Проекта "Ёлка желаний"
Обращение Проекта "Ёлка желаний"
Реквизиты фонда:
Название организации: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ЭКОЛОГИЧЕСКИХ ПРОЕКТОВ И ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ"
Адрес организации: 620076, РОССИЯ, СВЕРДЛОВСКАЯ обл, ЕКАТЕРИНБУРГ г, ЩЕРБАКОВА ул, ДОМ 77, -
Телефон: +7(343) 361-01-40
ОГРН: 1196658067572
ИНН/КПП: 6679128315/ 667901001
Р/С: 40703810702500001148
К/С: 30101810845250000999
Банк: Точка ПАО Банка «ФК Открытие» г. Москва
БИК: 044525999
27.08.2020
Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Козаковой Вероники и принял решение о передаче денежных средств в полном объёме, поступивших на Козакову Веронику, в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.
Сумма собранная на Козакову Веронику в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 1000 рублей
26.08.2020
Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Есулковой Полины и принял решение о передачи денежных средств в полном объёме, поступивших на Есулкову Полину перевести в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.
Сумма собранная на Полину Есулкову в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 15 296 рублей
25.05.2020
Прошёл месяц после введения препарата. Несмотря на то, что результаты анализов у Юлианы не всегда хорошие, самочувствие нормальное.
Закончился карантин после лечения, на котором мы просидели месяц. Теперь можно немного прогуляться. Погода весенняя, тёплая!
12.03.2020
Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.
Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей.
Благодарность🙏🙏
От семьи Сырцевых♥
У Юлианы Сырцевой праздник🥳, случилось чудо! 🧚♀Чудо милосердия!🧚♀
Мы так долго этого ждали!💫
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! ✅СБОР ЗАКРЫТ‼
🙏🙏Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!🙏🙏
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!💫
19.04.2020
Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе! Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие. Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны. Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.
Эти ребята ждут вашей помощи. Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению. Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование. Ведь нет МАЛЕНЬКИХ добрых дел, есть только их отсутствие. Всем добра!
20.04.2020
НОВОСТИ О ПОДОПЕЧНЫХ НАШЕГО ФОНДА.
Ярослав Гейцан.
«Сейчас Ярослав, как и вся семья, находится на самоизоляции. В связи с этим пришлось отменить все занятия, которые жизненно необходимы нашему сыну: бассейн, ЛФК, реабилитация в центре Галилео, иппотерапия. Уже месяц мы не можем получить корсет , т.к. фонд "Дом с маяком" закрылись для посещений. Без корсета у Ярослава еще сильнее начал развиваться сколеоз и остановить его самостоятельно мы не в силах. Состояние Ярослава, в целом, стабильное, т.к. продолжаем физические занятия и дыхательную гимнастику дома, но этого недостаточно. Без препарата Золгенсма Ярослав находится в группе риска. В случае инфицирования короновирусом его мышцы просто не справятся с кашлем.
Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.
А тем временем Ярослав стремительно растет, его вес уже 11,5 кг, а препарат нужно успеть ввести не только до 2 лет, но при весе не более 13,5 кг. У нас осталось критически мало времени.» - пишет мама Ярослава.
Вы можете помочь Ярославу справиться с болезнью, перечислив любую сумму по реквизитам фонда с пометкой для Ярослава.
Устав. стр. 1
Устав. стр. 2
Устав. стр. 3
Устав. стр. 4
Устав. стр. 5
Устав. стр. 6
Устав. стр. 7
Устав. стр. 8
Обращение Православной Гимназии преподобного Сергия Радонежского
Обращение Школы Приемных родителей
Свидетельство о регистрации фонда
Обращение Проекта "Ёлка желаний"
Помочь детям стало проще - отправьте смс на короткий номер 3434 с текстом "Платёж Сбереги 555", где 555 - сумма платежа
Помочь детям стало проще - отправьте смс на короткий номер 3434 с текстом "Платёж Сбереги 555", где 555 - сумма платежа
г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77
+7(343) 361-01-40
Политика конфиденциальности
Редактируемый текст
Данный сайт использует Cookie
Редактируемый текст