Благотворительный фонд экологических проектов и помощи населению "Сбереги жизнь"

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ПРОЙТИ ЛЕЧЕНИЕ!

Селезнев Святослав 05.05.2017 года рождения

Родился Святослав в г. Екатеринбург в ОПЦ

Проживает в Свердловской обл. г. Березовский

Страшный Диагноз: спастический тетрапарез, диплигия, дисплазия тазобедренных суставов

Необходимо пройти лечение в РЦ «САКУРА» г. Челябинск,

Запланирована данное лечение на 10 февраля 2020 года.

Святик - это наш второй малыш, мы очень ждали его появления на свет. Родился весом 2950 кг рост 49 см. Все было хорошо нас выписали на 3-е сутки, были конечно небольшие проблемы смещение позвонков шейных, но нам их поправили и сказали очень шустрый мальчик. Никто никого не винит ведь нельзя узнать заранее, есть аллергия у ребеночка или нет. Это усугубило положение Святослава. Данный диагноз поставили в год и два месяца.

Но Святик очень светлый и способный мальчик, он очень стремится к нормальной жизни. Он уже многому научился: сидеть в позе W, вставать у опоры, кушает самостоятельно ложкой и вилкой, уже есть очень хороший словарный запас, разговаривает предложениями, хоть и не так четко, ползает на четвереньках, снимает шапку, носки, трусики и пытается все это надеть, играет игрушками, знает цвета и фигуры, старается считать до 10, знает букву «А», ходит за две ручки, но себя держать ещё не может, хорошо находит контакт с ребятками. До постановки диагноза, надеялись на лучшее и делали все возможное.

После постановки диагноза Святик не стал опускать руки, а стал работать еще больше, ведь ему очень хочется играть с сестренкой и он тянется за ней. После этого конечно жизнь Свята кардинально изменилась, – постоянное лечение у специалистов неврологического профиля, домашние занятия, ездит заниматься на тренажерах. Лежит в реабилитационных центрах. Одним словом, живёт в больницах. Мальчик очень много перепробовал разных лечений, благо после каждого лечения малышу становится лучше. Малыш очень старается встать на ножки и пойти. Святослав делает для этого все возможное, вот и сейчас просит вас помочь, оказать любую помощь, которая в Ваших силах.

Мы очень надеемся и верим, что вместе сможем подарить здоровое и светлое будущее этому славному, веселому, улыбчивому мальчику.

Маргарите срочно нужна помощь!

диагноз: СМА (1 тип )

сумма сбора 160 000 000 рулей

город: Стерлитамак

дата рождения: 08.06.2019 год Возраст:1 годик

Здравствуйте всем! меня зовут Маргарита мне 1 годик. Меня все называю СМАйликом из-за того, что у меня редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), хотя я очень люблю улыбаться и смеяться.

Мама и папа узнали об этом в апреле 2020 года. Для них это стало большим ударом, ведь все врачи говорили, что я этим не больна , а просто слабенькая потому что я родилась раньше времени . Да и слабеть я начала только в 4 месяца, а до этого все было хорошо!Врачи говорят, что без лечения я буду слабеть и дальше, не смогу ходить, сидеть, кушать самостоятельно, а потом и дышать.А я так хочу ЖИТЬ!

Я смотрю на своего старшего брата и пробую повторять за ним , но у меня не получается. Ужасная СМА поразила мои ножки и спинку, поэтому я должна носить ужасные "доспехи", которые причиняют мне боль! Мама их называет туторы, но я не понимаю, что это значит. Я ведь еще совсем маленькая Но я так хочу просто, как все детки играть и бегать! А мои мама и папа не хотят, чтоб я становилась большой. Они хотят меня спасти от страшной СМА.

И спасение есть! Самое дорогое в мире лекарство - Золгенсма. И я должна его получить пока мне не исполнится два года! Времени осталось мало! Но говорят, что мой укол ЖИЗНИ стоит 160 млн.руб., а я не понимаю сколько это. Но зато я знаю, что после этого укола я смогу жить, как обычный малыш, научусь ползать, хорошо сидеть, вставать и даже ходить!

Мои мама и папа верят, что я смогу получить этот укол ЖИЗНИ! Ведь уже для восьми детей из России смогли собрать эту сумму!Помоги мне пожалуйста получить заветный укольчик, который спасёт мне жизнь Ведь я пришла в этот мир, чтобы ЖИТЬ!

История Веры и нашей борьбы со СМА🧬

⠀

Вера родилась ранней весной 25 марта 2018г. Она была здоровой и улыбчивой👶🏻, до 4-х месяцев развивалась хорошо и мы не подозревали, что в это самое время коварная болезнь СМА (спинальная мышечная атрофия) уже наносила урон здоровью ребёнка. Вера научилась держать голову, поворачиваться, пыталась ползти как гусеница 🐛, поднимала ножки лёжа на спине.

⠀

В 4 месяца мы заметили еле заметный тремор ручек и головы, а в 5 месяцев она растеряла все свои навыки, могла только держать голову в вертикальном положении. Верочка никогда не сидела сама. С 4-х месяцев мы искали причину, но нашли только в 7. Мы попали на консультацию к доктору в НИКИ Педиатрии 🏥, как впоследствии оказалось - судьбоносную. Доктор сразу огорошил нас диагнозом - СМА и отправил на генетический анализ, который подтвердился через неделю. Не передать словами наши чувства за время ожидания результата: страх, паника, ужас... Все завершилось падением на дно отчаянья и безысходности... СМА - генетическое заболевание, если его не лечить, то оно приводит к полному обездвиживанию мышц тела, в том числе и дыхательных и смерти в раннем возрасте.

⠀

На тот момент дорогостоящее лечение единственным препаратом «Спинраза»💉 было доступно в других странах, но не в России. Было несколько путей получения лечения и каждый практически невыполнимый. Мы предпринимали огромное количество всевозможных действий, в абсолютном большинстве, безрезультатных. Не буду писать подробно, так как это тема для отдельного поста. Хочу только отметить, что государство, которое обязано обеспечить лечением ребёнка, не только не помогало, но и вставляло палки в колёса...‼️

⠀

В это время Верочка слабела, здоровье ухудшалось, СМА прогрессировало. Помощь пришла неожиданно из США🇺🇸 Нам позвонил доктор из НИКИ и сказал, что в России стартует программа раннего доступа к «Спинразе». По данной программе компания Биоген предоставляет лечение на год самым слабым детям, у которых нет времени ждать. Верочка попала в эту программу и 1 июля 2019 года её начали лечить!

Состояние её стабилизировалось,

прогрессирование заболевания удалось остановить и даже повернуть вспять. Некоторые утраченные навыки вернулись и даже появились новые - она смогла сидеть сама. У нас появилась надежда на жизнь и нормальное развитие.

28 апреля 2020 года Вера получила 6-ой укол Спинразы, последний в рамках программы. Следующая инъекция должна быть 24 августа 2020 года, пропуск введения недопустим, он приведёт к ухудшению состояния ребёнка, а отказ от лечения - к летальному исходу.

Вера - житель города Москвы. По закону непрерывность дальнейшего лечения должен обеспечивать Департамент здравоохранения Москвы. Однако, он не желает обеспечивать Веру препаратом. На наши обращения мы получаем лишь отписки. Нет ни одного решения в нашу пользу. Сейчас мы обращаемся в суд, но как успеть за оставшиеся 1.5 месяца? Поэтому мы - семья Веры были вынуждены открыть сбор. Помогите нам, пожалуйста, спасти Веру! 🙏🙏🙏

Вадим родился полностью здоровым ребенком. До трех с половиной месяцев все было хорошо, он развивался как обычные детки. .

Но, потом нам поставили плановую прививку АКДС, гепатит и полиомиелит. И тогда наша жизнь перевернулась.

Буквально сразу на наших глазах нашего кроху парализовало. Как только мы вышли с больницы у Вадима лицо покрылось пятнами, поднялась высокая температура. .

Мы неоднократно обращались в больницы, но никто нам так и не помог. Они даже не смогли поставить нам диагноз. В России нас лечить отказались, ссылаясь то, что дальнейшее лечение ребёнка невозможно. Так и сказали нам: ''Смиритесь, ваш ребёнок не доживёт и до года" .

И буквально отправили нас домой умирать. Наш мир рухнул, мы не знали что делать. Мы не могли так просто сдаться и перестать бороться на нашего сыночка. .

В 2,5 года мы приняли решение обратиться в Германию. Там нам провели полное обследование и сказали, что в левой лобной части находятся множественные опухоли. Анализы показали наличие большого количества ртути и меди в организме, из-за чего органы буквально отказали. .

Ребёнок был будто не живой. В Германии нам провели операцию, она прошла успешно и дала свои плоды. Вадим стал буквально расцветать, быстро научился ходить, стремительно развивался, стал сам кушать, бегать, играть. Мы не могли нарадоваться. .

Но в 2018 году вновь состояние Вадима резко стало ухудшаться. Появились кровотечения и просто невыносимые головные боли,он кричит от них днем и ночью. Такие мучения у него и по сей день. .

Он просто не знает куда от них деться, на их фоне в любой момент может случиться инсульт. В России нам снова отказали, указав все те же причины и мы вновь обратились в Германию. .

Мы поговорили по скайпу, они изучили все анализы и историю болезни Вадима и ждут нас, чтобы помочь! .

Они прогнозируют нам высокий шанс на полное выздоровление! Есть возможность прекратить ежедневные страдания нашего сыночка!🆘 Пожалуйста, не проходите мимо.🙏 Каждый день для Вадима - это ПЫТКА.

За свои 11 лет он перенёс столько боли, сколько даже и не каждый взрослый сможет

У Кристины СМА 1 типа. При этой форме заболевания дети редко доживают до 2х лет. Постепенно слабеют ножки, ручки, мышцы глотания, дыхания. Интеллект при этом сохранен.

⠀

До 6 месяцев дочка росла по возрасту, переворачивалась, держала голову, ползала по пластунски подтягиваясь руками. Позже мы стали замечать, что в её развитии что-то не так: она не делает попыток сесть или встать на четвереньки. Начались бесконечные поиски врача, который обьяснит, что происходит с нашей девочкой. Диагнозы менялись один на другой - гипотонус, синдром вялого ребенка и многое другое. В конце концов мы попали на прием к врачу- генетику, он направил нас на сдачу генетического анализ на атрофию...

⠀

Мы узнали о заболевании 22 ноября 2019 года, Кристине было почти 10 месяцев. Новость о том, что атрофия подтвердилась, подвергла нашу семью в шок. В голове промелькнула мысль: ползать, ходить, танцевать, будет ли жить моя девочка?...

⠀

От врача я узнала о Спинразе, которую необходимо ставить несколько раз в год, и стоимость её 750000$ в год. Но где же простой семье набрать таких денег? Нам всей жизни не хватит их заработать. Неужели моя дочь скоро умрет?...

⠀

Так как Спинраза зарегистрирована в России, то теоретически государство должно лечить больного ребёнка. Но на практике оказалось все очень печально: мы собрали все консилиумы, заключения врачей, но департамент здравоохранения Воронежа нам отказал. Пришел ответ, что при всем желании помочь - нашей дочери не помогуи, так как нет денег и весь их бюджет на год составляет столько, сколько стоит один год лечения моего ребёнка...

Так мы снова остались наедине со своей бедой.

⠀

По счастливой случайности нам удалось узнать, что компания Рош открыла программу раннего доступа препарата Рислиплам и ужно только подать заявку. На этом этапе департамент здравоохранения подкинул новую проблему, запретив врачам подавать заявки на это лекарство. Мы стали действовать через НИИ Вельтищева - нам посчастливилось попасть на прием к врачу Влодавцу Д. В., он подал заявку и спустя время нас включили в программу.

⠀

В апреле появилась новая беда - эпидемия короновируса: были перекрыты все границы и доставить драгоценный сироп в Россию стало не возможно... На мои звонки отвечали только - ждите в конце мая. Но видимо у Кристины сильный ангел- хранитель: Рисдиплам нам привезли 1 мая и мы вошли в пятерку первых, кто начал прием. На тот момент состояние дочки ухудшилось, ей уже стало тяжело глотать и без поддерживающей терапии до конца мая Кристина бы не протянула.

⠀

В начале 2021 года Рисдиплам зарегистрируют в России и мы перестанем его получать на бесплатной основе. Цена пока неизвестна, но учитывая стоимость подобных препаратов на наши доходы его вряд ли купишь.

⠀

Несмотря на наличие препаратов для лечения больных СМА, в нашем государстве пока нет федеральной программы поддержки больных с данным заболеванием, а в бюджете регионов денег не заложено. Из-за большой стоимости лекарств и благотворительные организации также отказывают в помощи.

⠀

Поэтому нам ничего не остается, как самостоятельно объявить сбор на лечение препаратом "Золгенсма" (в России пока не зарегистрирован). Этот препарат — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Золгенсма устраняет генетические причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве и ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта.

⠀

У нас остается совсем мало времени, а сумму надо собрать колоссальную (более 160 миллионов рублей). Поэтому наша семья ищет добрые сердца и обращается ко всем, кто может оказать посильную помощь для спасения жизни нашей дочки. Мы вас очень просим помочь нам в сборе средств.

Артём Грачиков родился 15 августа 2019 года здоровым ребенком. Но на 3-й неделе жизни его ручки и ножки начали слабеть, нарушилось дыхание. Мы сразу же обратились к неврологу. Тёма прошел курс массажей и ЛФК, однако положительного результата не увидели - малыш продолжал слабеть. ⠀

Снова начали обследования, сдавали различные анализы. Лишь спустя 3 месяца был поставлен верный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа.⠀

СМА - редкое генетическое заболевание, которое из-за сломанного гена вызывает атрофию всех мышц тела. 1 тип - самый опасный, так как проявляется в раннем возрасте от 0 до 6 месяцев. При СМА сначала слабеют мышцы рук и ног, со временем начинаются проблемы с глотанием, потом с дыханием и в конце концов болезнь добирается до сердца. Без лечения и поддерживающей медаппаратуры такие детки не доживают до 2 лет.⠀

При СМА мозг нормально развивается - такие дети способны научиться улыбаться, разговаривать, развивать интеллект. Они все прекрасно понимают, несмотря на атрофию мышц.⠀

В мае 2019 года появилось лекарство Zolgensma, способное вылечить СМА. Оно заменяет поломанный ген на полноценный и таким образом полностью исцеляет ребёнка. Чем раньше будет введено лекарство, тем выше шанс на полное выздоровление. Золгенсма рекомендуется вводить до 2 лет!⠀

Zolgensma - самое дорогое лекарство в мире - стоимость 2,5 миллиона долларов!⠀

К сожалению, мы потеряли несколько месяцев из-за сбора на жизненно важный для Тёмы аппарат НИВЛ, так как нашей семье не по силам обеспечить все необходимое медоборудование. ⠀

Артём уже кушает только через зонд и во сне дышит через аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких! СМА каждый день отнимает силы у малыша!⠀

Тёме срочно нужна ваша помощь!

9 октября 2019 года на свет появился долгожданный сын Зеленский Елисей Александрович. В течение двух месяцев мы и подумать не могли, что малыш болен, но на восьмой неделе его ручки и ножки ослабли и за короткое время стали практически неподвижны, дыхание стало ухудшаться. Мы сразу же обратились к специалистам и понеслось: больницы, обследования, анализы, консультации в различных медицинских учреждениях страны.

В результате – страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое наследственное заболевание. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. Болезнь проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Большинство из них не доживают и до двух лет, при этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё!

Мы не покидаем надежд на получение самого долгожданного медицинского препарата «Zolgensma», стоимость которого 2 234 031 долларов США.

Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста ребенка. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность на выздоровления! Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!

В связи с возникшей необходимостью прошу Вас оказать моему сыну помощь.

С уважением семья Зеленских!

Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере) Врачи боролись за жизнь как могли, у Леры были судороги, она была в реанимации (там мы её покрестили), но слава Богу врачам удалось победить болезнь! Физически Валерия развивалась правильно, но в 10 месяцев она начала давиться, на густую пищу и кусочки рвотный рефлекс. Сейчас она кушает понемногу обычную пищу. Начинает жевать. Не говорит. Обращенную речь плохо понимает. Себя не обслуживает. В сентябре 2014 года сделали МРТ и поставили диагноз – Агенезия левой височной доли, псевдобульбарный синдром, умеренная гидроцефалия. ЗПРР.

В сентябре 2014 года были на дельфинотерапии в п.Лазаревское, Лера стала держать карандаш, стала послушнее, спокойнее, стала реагировать на просьбы и немного понимать обращенную речь.

В январе 2016 были на реабилитации в НИИДИ г.СПб, врачи сказали, что есть все шансы на здоровое будущее.

В июне 2016 были на дельфино и иппотерапии в п.Лазаревское. Лера научилась снимать обувь, пытается повторять слова (неосознанно их употребляет - мама, баба, деда),стала пытаться снимать одежду.

В ноябре 2016 были в санатории «Теремок» Калининградской области.

С января по май 2017 занимались на канистерапии, Лера стала сама кушать ложкой. Появилось больше звуков. В июне 2017 мы снова ездили на дельфино и иппотерапию. В апреле, июле и октябре прошли курс логомассажа с вызыванием жевания, но пока безрезультатно. В июле 2017 года были в Омском санатории «Рассвет» Ходим занимаемся с дефектологом, логопедом. Курсы массаж, ЛФК. В марте 2019г были на дельфинотерапии, Лера перестала бояться воды и высоты.

В 2018 и 2019 г. Лерочка была на реабилитации в санатории минобороны России в г.Евпатория . В 2018-19 году прошла 4 курса Томатис-терапии. В 2019 г. Прошла 2 курса реабилитации в РЦ «Любовь Ангела» .

Мы слёзно просим неравнодушных людей помочь нам собрать средства на лечение в центре Марии Черняк г. Рязань. Сумма сбора 182 700 рублей.

Основатель центра Мария Черняк Валерию протестировала по онлайн занятиям и дала нам надежду, что Лера заговорит и их специалисты помогут скорректировать поведение. Несколько семей из Омска уехали жить в Рязань ради этого центра. Вот и мы мечтаем попасть туда на курс-интенсив.

Я надеюсь и верю, что будут улучшения в развитии Леры в этом центре.

Ярослав Грицаёв, 11 месяцев.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

06 июля 2019 года в простой семье из станицы Лысогорской Ставропольского края на свет появился милый мальчик Ярославушка. Родительскому счастью не было предела!

С момента рождения Ярика все было хорошо. В три месяца он начал держать головку, как и положено малышу его возраста.

Однако буквально к 4 месяцам родные стали наблюдать ухудшения в состоянии крохи. Они случились внезапно и очень быстро.

Ярик перестал удерживать головку, ему было тяжело двигаться, он стал вялым… Родители забили тревогу!

Обратились к врачам. Скептические взгляды, фразы "Да он у вас просто ленивый", многочисленные обследования, ожидание.

Спустя только 2 месяца, когда Ярику было 6 месяцев, ему поставили страшный диагноз: СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Для семьи это прозвучало, как гром среди ясного неба!

Данное генетическое заболевание ведёт к атрофированию мышц, малыш не может поднимать головку, переворачиваться, самостоятельно сидеть, в итоге перестанет шевелить ручками, ножками, у таких деток начинаются проблемы с глотанием, затем с дыханием, сердцем.

Ярик уже плохо шевелит ручками, практически не шевелит ножками, у него начались проблемы с дыханием.

Однако спасение есть!

Это препарат «ZOLGENSMA», прорыв в генной инженерии, который зарегистрирован только в США весной 2019 года. Это единственное лекарство, которое полностью останавливает прогрессирование СМА. Однако стоимость препарата неподъемная для обычной семьи – 2 125 000 $, а лечение необходимо начать как можно скорее!

Времени нет, болезнь не спит. У Ярослава есть все шансы, но действовать нужно сейчас, и мы верим, что благодаря доброте и отзывчивости людей, мы сможем спасти малыша!

25 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный сынок, наш Матвей.

Он родился здоровым, доношенным ребёнком. Пол года назад мы жили обычной жизнью, как живут миллионы семей в нашей стране. Ничего не предвещало беды...

Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем... К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю моего маленького сыночка.

Когда мы узнали страшный диагноз, для нас остановилось время... Как будто это всё происходит не с нами, словно это страшный сон!

Куликовский Матвей, 6 месяцев, г. Санкт-Петербург

Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа — страшное генетическое заболевание.

У таких деток производится меньшее количество белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов, поэтому они не могут держать голову самостоятельно, сидеть, имеют затруднения с сосанием и глотанием: мышцы отмирают, но интеллект при этом полностью сохраняется.

Долгое время не существовало эффективного лечения.

В 2019 году для лечения детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов - ЗОЛГЕНСМА, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли сидеть, есть, держать голову, дышать самостоятельно.

Стоимость этого укола, который спасёт нашего ребёнка - 2.23 миллиона долларов, просто нереальная сумма для одной семьи...

Прошу, откликнитесь, отзовитесь люди, готовые помочь!

Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат.

Если каждый сделает маленький вклад и передаст информацию своим друзьям, то сумма перестанет казаться такой страшной!

ПОДАРИТЕ МАТВЕЙКЕ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ С ЗАДОРНЫМ ДЕТСКИМ СМЕХОМ, ПЕРВЫМИ ШАГАМИ И ВОЗМОЖНОСТЬЮ ВДЫХАТЬ ВОЗДУХ ПОЛНОЙ ГРУДЬЮ!

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В нашей многодетной семье 30 августа 2016 года родился 7 месячный 4 малыш с пороком внутриутробного

развития, но в наше время как говорят доктора, это возможно исправить.

У нашего сынули Макеева Глеба Романовича (3,9 года) есть инвалидность, диагноз: Тугоухость 1 степени с права, Микротия и атрезия (нет ушной раковины и слухового прохода слева), тугоухость 4 степени слева, синдром Гольденхара (недорозвитие 1 и 2 жаберных дуг) недоразвитие нижний челюсти слева.

В России пластические операции по восстановлению ушной раковины делают платно, только в возрасте 8-9 лет из реберного хряща ребенка, Выполняется все это в несколько этапов. Стоимость, количество этапов и время заживления между ними определяется индивидуально для каждого пациента отдельно, но для нашего сына

родившегося в 33 недели с его пороками это не возможно.

Так же из минусов :

- шрам в подреберье на месте взятия хряща, деформация грудной клетки;

- прооперированное ухо "прижато" к голове в профиль выглядит естественно, в фас - виден дисбаланс;

- осложнения в виде нагноения и гибели части кожи над каркасом, когда приходится удалять каркас

(в 5 % от сделанных операций по статистике хирургов);

- обнажение и гибель небольшого участка каркаса отмечены в 6 % случаев (по статистике хирургов)

В большинстве случаев хрящ просто не приживается и его приходится иссекать вообще. Эстетически такие уши слабо напоминают настоящую ушную раковину.

Нам может помочь врач из США хирург Dr. John Reinisch (клиника CEDARS-SINAL, USA). Он одной операцией формируют ушную раковину из материала Medpor и собственной кожи, слухо протезирует и исправляет врожденную асимметрию левой части лица(из-за недоразвития челюсти) с помощью жирового трансплатата (жир берется из животика ребенка и вкачивается в щечку). Рекомендованный возраст до 5 лет.

Если сделать операцию сейчас, то у ребенка не будет проблем с социализацией в обществе.

Наша семья не опускает руки, делаем все возможное и невозможное лишь бы Глеб стал полноценным ребенком.

Чтобы он мог, как он хочет, надеть солнцезащитные очки, делать короткую прическу и не прятать ушко, чтобы никто и никогда не подбежал к нему и не крикнул: «Смотрите, безухий мальчик!».

Сумма счета на реконструкцию ушной раковины,слухо протезирование и трансплантат жира выставленная клиникой

CEDARS-SINAL(CA, USA) составляет 67800 USD!

Для нашей семьи, эта сумма очень большая! Самим нам не справится! Поэтому мы вынуждены обратиться с просьбой о помощи к людям, неравнодушным к чужой боли и проблемам, желающим изменить чью-то маленькую жизнь к лучшему. Помогите нам, пожалуйста!!!

С уважением, надеждой и благодарностью, семья Макеевых.

Меня зовут Ольга. Мне 37 лет. У меня трое деток, старшему сыну почти 15, среднему 3 года, а младшей дочери 2 года. К сожалению, на долю нашей семьи выпали не простые испытания. Мой средний сын, Илья, страдает очень редким и тяжелым генетическим заболеванием - спинально мышечная атрофия (2 тип) или СМА. Болезнь вызвана отсутствием гена SMN (survival motor neuron), отвечающего за выработку важного белка. В результате происходит нарушение работы мышц, к ним не поступают импульсы. Это приводит к прогрессирующей атрофии мышц. При этом интеллект ребёнка остаётся полностью сохранен, т.е. помимо родителей ещё и сам ребёнок наблюдает за тем, как атрофия мышц забирает у него жизнь.

Илья родился обычным крепким, здоровым малышом. Он был очень долгожданным, но к году мы стали замечать задержку моторного развития, диагноз ему поставили в 1,3, я тогда уже была на девятом месяце беременности его сестрой и понятия не имела, что мы с мужем являемся носителями этого страшного заболевания. Настя (младшая дочь) тоже могла его унаследовать, но, слава богу, всё обошлось. Её генетический анализ показал, что она здорова!

Дальше у нас начался квест на выживание под названием «спасти сына». Дело в том, что препараты, разработанные для лечения СМА, уникальны. Их стоимость очень высока. Сегодня в мире зарегистрировано два препарата для лечения СМА.

- Нусинерсен или Спинраза (Spinraza) приостанавливает развитие болезни. Терапия пожизненная! В первый год делается 6 ин’екций (укол в спинной мозг), а затем 3 ин’екции в год постоянно в течение всей жизни. Стоимость одного укола 125 тысяч долларов.

-Зольгенсма (Zolgensma) излечивает болезнь (исправляет генетическую поломку - причину болезни), вводится 1 раз в жизни, внутривенно. Стоимость препарата 2,125 миллиона долларов США.

Пройдя семь кругов ада и два года борьбы с Министерством здравоохранения, через суд нам удалось добиться лечения Спинразой для своего сына, но за два года он потерял почти все моторные навыки и бесконечные курсы реабилитации не смогли остановить прогрессирования заболевания.

До недавнего времени Зольгенсма была разрешена к применению только в США и только для детей до двух лет. Но Европейский регулятор (EMA) принял решение одобрить препарат до 21 кг, т.е. возрастные ограничения в Европе сняли. Судьба подарила нам ещё один шанс и мы, как родители, просто обязаны им воспользоваться. Мы не имеем права сдаться и должны бороться дальше за жизнь и Здоровье нашего сына!

В виду того что препарат Зольгенсма является более эффективным чем Спинраза и способен не только спасти жизнь моему ребёнку, но и обеспечить ему полноценное физическое развитие, мы мечтаем провести Илье лечение именно этой генной терапией.

Так как препарат баснословно дорогой, а расчитывать на оплату лечения за счёт бюджета РФ мы не можем, так как Zolgensma не зарегистрирован в России, мы приняли решение организовать самостоятельный сбор средств, с привлечением благотворительных организаций.

Мы будем вам очень признательны за материальную и информационную поддержку нашей истории - сложной истории простой семьи!

От всей души благодарю вас за внимание и помощь!

Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....

В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили диагноз спастическая деплигия. В течении года она находилась под наблюдением врачей в больнице в отделении недоношенных.

За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,

реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.

В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически погиб её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная девочка, очень любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.

На данный момент Настя остро нуждается в очередном платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).

Настя не хочет останавливаться на достигнутом.

У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!

Она нуждается в вашей помощи.

Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!

25 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный сынок, наш Матвей.

Куликовский Матвей, 6 месяцев, г. Санкт-Петербург

Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа — страшное генетическое заболевание.

Долгое время не существовало эффективного лечения.

Прошу, откликнитесь, отзовитесь люди, готовые помочь!

Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат.

История Веры и нашей борьбы со СМА🧬

⠀

Состояние её стабилизировалось,

Но, потом нам поставили плановую прививку АКДС, гепатит и полиомиелит. И тогда наша жизнь перевернулась.

Мы поговорили по скайпу, они изучили все анализы и историю болезни Вадима и ждут нас, чтобы помочь! .

За свои 11 лет он перенёс столько боли, сколько даже и не каждый взрослый сможет

В связи с возникшей необходимостью прошу Вас оказать моему сыну помощь.

С уважением семья Зеленских!

Ярослав Грицаёв, 11 месяцев.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

Ярик перестал удерживать головку, ему было тяжело двигаться, он стал вялым… Родители забили тревогу!

Ярик уже плохо шевелит ручками, практически не шевелит ножками, у него начались проблемы с дыханием.

Однако спасение есть!

Zolgensma - самое дорогое лекарство в мире - стоимость 2,5 миллиона долларов!⠀

Тёме срочно нужна ваша помощь!

От всей души благодарю вас за внимание и помощь!

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ПРОЙТИ ЛЕЧЕНИЕ!

Селезнев Святослав 05.05.2017 года рождения

Родился Святослав в г. Екатеринбург в ОПЦ

Проживает в Свердловской обл. г. Березовский

Страшный Диагноз: спастический тетрапарез, диплигия, дисплазия тазобедренных суставов

Необходимо пройти лечение в РЦ «САКУРА» г. Челябинск,

Запланирована данное лечение на 10 февраля 2020 года.

В январе 2016 были на реабилитации в НИИДИ г.СПб, врачи сказали, что есть все шансы на здоровое будущее.

В ноябре 2016 были в санатории «Теремок» Калининградской области.

Я надеюсь и верю, что будут улучшения в развитии Леры в этом центре.

Маргарите срочно нужна помощь!

диагноз: СМА (1 тип )

сумма сбора 160 000 000 рулей

город: Стерлитамак

дата рождения: 08.06.2019 год Возраст:1 годик

⠀

Так мы снова остались наедине со своей бедой.

⠀

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В нашей многодетной семье 30 августа 2016 года родился 7 месячный 4 малыш с пороком внутриутробного

развития, но в наше время как говорят доктора, это возможно исправить.

родившегося в 33 недели с его пороками это не возможно.

Так же из минусов :

- шрам в подреберье на месте взятия хряща, деформация грудной клетки;

- прооперированное ухо "прижато" к голове в профиль выглядит естественно, в фас - виден дисбаланс;

- осложнения в виде нагноения и гибели части кожи над каркасом, когда приходится удалять каркас

(в 5 % от сделанных операций по статистике хирургов);

- обнажение и гибель небольшого участка каркаса отмечены в 6 % случаев (по статистике хирургов)

Если сделать операцию сейчас, то у ребенка не будет проблем с социализацией в обществе.

Наша семья не опускает руки, делаем все возможное и невозможное лишь бы Глеб стал полноценным ребенком.

CEDARS-SINAL(CA, USA) составляет 67800 USD!

С уважением, надеждой и благодарностью, семья Макеевых.

За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,

реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.

Настя не хочет останавливаться на достигнутом.

У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!

Она нуждается в вашей помощи.

Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!

12.03.2020

Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.

Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей

Благодарность🙏🙏
От семьи Сырцевых♥

У Юлианы Сырцевой праздник🥳, случилось чудо! 🧚‍♀Чудо милосердия!🧚‍♀
Мы так долго этого ждали!💫
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! ✅СБОР ЗАКРЫТ‼

🙏🙏Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!🙏🙏
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!💫

Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе!

Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие.

Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны.

Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.

«Сейчас Ярослав, как и вся семья, находится на самоизоляции. В связи с этим пришлось отменить все занятия, которые жизненно необходимы нашему сыну: бассейн, ЛФК, реабилитация в центре Галилео, иппотерапия. Уже месяц мы не можем получить корсет , т.к. фонд "Дом с маяком" закрылись для посещений. Без корсета у Ярослава еще сильнее начал развиваться сколеоз и остановить его самостоятельно мы не в силах. Состояние Ярослава, в целом, стабильное, т.к. продолжаем физические занятия и дыхательную гимнастику дома, но этого недостаточно. Без препарата Золгенсма Ярослав находится в группе риска. В случае инфицирования короновирусом его мышцы просто не справятся с кашлем.

Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.

А тем временем Ярослав стремительно растет, его вес уже 11,5 кг, а препарат нужно успеть ввести не только до 2 лет, но при весе не более 13,5 кг. У нас осталось критически мало времени.» - пишет мама Ярослава.

Вы можете помочь Ярославу справиться с болезнью, перечислив любую сумму по реквизитам фонда с пометкой для Ярослава.

12.03.2020

Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.

Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей.

Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе! Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие. Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны. Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.

Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.

Реквизиты фонда:

Название организации: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ЭКОЛОГИЧЕСКИХ ПРОЕКТОВ И ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ"

Адрес организации: 620076, РОССИЯ, СВЕРДЛОВСКАЯ обл, ЕКАТЕРИНБУРГ г, ЩЕРБАКОВА ул, ДОМ 77, -

Телефон: +7(343) 361-01-40

ОГРН: 1196658067572

ИНН/КПП: 6679128315/ 667901001

Р/С: 40703810702500001148

К/С: 30101810845250000999

Банк: Точка ПАО Банка «ФК Открытие» г. Москва

БИК: 044525999

НОВОСТИ

НОВОСТИ

документы фонда

ДОКУМЕНТЫ ФОНДА

Как помочь?

Как помочь?

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы

Новости

История

Документы