13.03.2020 года родился наш белокурый кудряш. Старший брат дал ему имя Богдан. Сколько было счастья и радости. Богдан всех очаровал своими большими и такими уже умными глазами. До 8 месяцев наш сыночек развивался нормально, но в этом возрасте мы начали замечать, что он стал терять навыки и новых не преобретал. Врачи долго не могли поставить диагноз, в сердце начала закрадываться тревога... С нами произошёл странный случай, может знак. Мы ехали с семьёй в машине и по радио прозвучал призыв к сбору средств на укол для больной девочки со странной болезнью, о которой мы никогда не слышали и сумма была нереальная, огромная просто. В голове ещё промелькнула мысль, что этого не может быть...

Потом мы все чаще стали слышать прогнозы врачей и тот же странный диагноз.

СМА нашему Богдану подтвердил генетический анализ 29.03.2021 года. Спинальная мышечная атрофия - это генетическое заболевание, когда малыш берет по поломке от обоих родителей и с вероятностью 1/4 становится больным, именно это и произошло с нашим ребёнком. Что чувствуют родители, когда дети болеют... А когда болеют смертельной прогрессирующей болезнью?

Но от этой болезни есть лекарство, тот самый укол за огромные деньги, 168 млн рублей! Это цена жизни нашего ребёнка! Много это или мало, рассуждать можно много. Но я вижу истории деток и родителей, которым это удалось. Верю и надеюсь, что наш сын будет жить! Помогите спасти маленькую жизнь, у Богдана нет времени, он угасает каждый день.

Мы ведём сбор на препарат Золгенсма!

Это Маруся .Маленькая , милая девочка с редким генетическим заболеванием Спинальная  мышечная атрофия 2 тип.

Это прогрессирующее заболевание,которое постепенно отнимает силы ребенка и способность к движению,начиная с ног,а заканчивая глотательными и дыхательными мышцами.При этом интеллект у таких детей не страдает и сохранен до последнего дня.

Коварство этой болезни в том,что появляется она там,где ее не ждут.Где в роду никто ,никогда этим не болел и вообще об этом не слышали.

Маруся родилась 19.01.2018 г. крепким здоровым ребенком 4530 г. 58 см.

Мы были безумно рады ее появлению ,строили планы ,мечтали о будущем .

Малышка развивалась ,как все ее сверстники и почти не болела.Начала ходить у опоры.

В 11,5 м. Машеньке поставили прививку,а через 2 недели мы заметили,что из положения" сидя" ей сложнее стало подниматься на ножки.Это были новогодние каникулы...

После праздников, мы пошли по врачам .На постановку верного диагноза ,потребовался год.

30.01.2020 г. нам подтвердили СМА ..

Мы прошли" семь кругов ада",чтобы добиться лечения препаратом Спинраза от государства.9 месяцев ущло на эту борьбу.За это время , наша девочка перестала ходить,ползать,стоять и самостоятельно садиться из положения "лежа".

Лечение это пожизненное ,а значит пожизненный страх ,будет ли и дальше государство закупать ?..

Есть генный  препарат "Золгенсма".Это один укол ,который заставляет правильно работать поломаный ген.Цена его $ 2 234 031.

Семье в одиночку не возможно собрать такую сумму.

Мы просим помочь  спасти нашу дочь.Любая ваша помощь важна!

бращение

             Меня зовут Лесная Марина Валериевна. Обращаюсь к Вам за любой посильной помощью в сборе средств на лечение моего младшего сына,  Лесного Тимура Валериевича, 23 июня 2020 года рождения, гражданина Российской Федерации, уроженца города Макеевка, Донецкой Народной Республики.

            На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).

            На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось  только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип  ребенок не получал. Лечение основного заболевания  СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.

            14.02.2021 года мы приехали  в «Елизаветинский детский хоспис», где мы проходили поддерживающую терапию, меня обучали специалисты самостоятельной разработке грудной клетки по методике проведения искусственной вентиляции легких мешком Амбу (МА). 26.02.21 Главврач хосписа Савва Н.Н. направила  нас в ГБУЗ МО «Люберецкую областную больницу».  Протоколами комиссии  ГБУЗ МО «Московского областного центра охраны материнства и детства г. Люберцы» от 03.03.2021 выдано заключение на введение "Спинразы" (это поддерживающая терапия, которая поможет сыну продержаться до заветного укола "Zolgensma") и протокол 9.03.2021 года о том, что пациент нуждается в паллиативной помощи.

            30.03.2021 по 9.03.2021 года мы находились в хосписе «Дом с маяком», где меня обучали специалисты, как правильно ухаживать за ребенком. Затем мы попали в Морозовскую детскую  городскую клиническую больницу с пневмонией и отитом (21.04.2021 по 29.04.2021).

            30.04.2021 года нам дали первую терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 7.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой. 13.05.2021 года Тимурчик получил вторую терапию. 27.05.2021 года третья. 28.06.2021 года четвертая терапия. На данный момент мы находимся в НЦЗД для реабилитации сына.

          Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.

         Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.

В ДНР я заключила договора с тремя фондами, которые оказывают информационную помощь и помощь в установке боксов для сбора средств на территории г. Донецка ДНР:

1. БФ «Время Добрых» - договор на сбор суммы 4 000 000 руб.

2. БФ «Сердце».

3. БФ «Мира».

В РФ БФ «Семья СМА» предоставил нам НИВЛ и откашливатель. Так же нас взяли под свою опеку «СМАФОНД», «Помогать легко». Волонтерами осуществляется информационная поддержка в социальных группах Лесной Тимур в: ОК, Фейсбук, Инстаграмм (@help_timyr), ТикТок.

         Благодаря всем этим мероприятиям, собрано всего 30%  от суммы сбора (согласно счету клиники UCLA 2 274 031$  на одну упаковку инъекции). Остаток сбора еще очень велик. Это сумма космическая для нашей семьи. Что уж говорить, она космическая для любого состоятельного человека. Задействованы все наши ресурсы, но без помощи благотворительных фондов, собрать такую сумму не представляется возможным.

            При применении поддерживающей терапии препаратом "Спинраза" оставшуюся сумму нам необходимо собрать до достижения ребенком двухлетнего возраста весом не больше 13,5 кг.

Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении.  Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.

Заранее благодарим Вас за любую возможную помощь и выражаем надежду на Ваш посильный вклад в лечение Тимура!

           Также мы готовы предоставить по запросу всю необходимую информацию медицинского и личного характера. Для поиска благотворительной помощи против публикации моих документов и фотографий в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю свое согласие на фото-, видео-, телесъемку в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда.

Нам очень нужна Ваша поддержка!

С Уважением                                                                     Лесная Марина Валериевна

Контакты:   +7 926 940 71 37, +380 713 834 122 (Ватсап,  Телеграмм)