Благотворительный фонд экологических проектов и помощи населению "Сбереги жизнь"

Здравствуйте! Меня зовут Гриша.

13 августа 2020 года, когда мне почти исполнилось 1 годик и 1 месяц, мне диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию). Эта болезнь вызвана генетическим дефектом в гене SMN1.

Данный ген кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция мотонейронов и, как следствие, возникает атрофия мышц - утрачивается двигательная, глотательная и дыхательная функции организма. Это означает, что я не смогу ходить, бегать, играть, как другие здоровые детки. Но самое страшное то, что в любой момент я могу умереть от остановки дыхания или остановки сердца.

СМА наследуется по аутосомно-рецессивному типу — для проявления этой мутации дефектный ген должен быть унаследован от обоих родителей. Общая распространенность заболевания составляет в среднем примерно 1:8000, однако носителем дефектного гена является примерно каждый 40 (!) человек.

Ещё несколько лет назад данный диагноз был приговором. Однако в настоящее время существует препарат, позволяющий остановить прогрессирование болезни и даже вернуть утраченные навыки - Золгенсма. Но из-за дорогих исследований и разработок стоимость лекарства просто космическая - около 150-160 млн.руб. в зависимости от курса доллара США.

Золгенсма не сертифицирована в России и поэтому получить лечение за счет бюджетных средств невозможно.

Поэтому у моих родителей нет выхода, они вынуждены обратиться за помощью по сбору средств на моё лечение к неравнодушным соотечественникам. Пожалуйста, помогите мне ЖИТЬ нормальной жизнью!!!

Здравствуйте!

Нашему третьему ребенку Нике Алексанян поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена SMN, отвечающего за выработку белка. Это страшное заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы в организме, со временем атрофируется возможность дышать, и без лечения такие детки погибают.

Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет более 2.1 млн. долларов.

Это единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген. Это лекарство вводится один раз на всю жизнь, оно блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку максимально развиваться, как здоровый человек.

Благодаря постоянным занятиям и реабилитациям Ника сохранила очень хороший потенциал, и это лечение позволит ей начать полноценную жизнь. Интеллектуальные способности ребенка не пострадали, умственное развитие Ники полностью соответствует возрасту.

К сожалению, практически на все наши призывы о помощи отказывают. В итоге, наша малышка остаётся и сейчас без необходимого лекарства, без которого она умрет…

С июня этого года сбор средств для Ники открыт в соц.сети «Инстаграм»: @nika_smaylik

Я очень надеюсь на то, что Вы не оставите нашу семью в такое сложное для нас время и слезно прошу всех неравнодушных помочь нам!!!

С уважением, благодарностью и надеждой,

Эмма Алексанян, мама Ники.

25 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный сынок, наш Матвей.

Он родился здоровым, доношенным ребёнком. Пол года назад мы жили обычной жизнью, как живут миллионы семей в нашей стране. Ничего не предвещало беды...

Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем... К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю моего маленького сыночка.

Когда мы узнали страшный диагноз, для нас остановилось время... Как будто это всё происходит не с нами, словно это страшный сон!

Куликовский Матвей, 6 месяцев, г. Санкт-Петербург

Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа — страшное генетическое заболевание.

У таких деток производится меньшее количество белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов, поэтому они не могут держать голову самостоятельно, сидеть, имеют затруднения с сосанием и глотанием: мышцы отмирают, но интеллект при этом полностью сохраняется.

Долгое время не существовало эффективного лечения.

В 2019 году для лечения детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов - ЗОЛГЕНСМА, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли сидеть, есть, держать голову, дышать самостоятельно.

Стоимость этого укола, который спасёт нашего ребёнка - 2.23 миллиона долларов, просто нереальная сумма для одной семьи...

Прошу, откликнитесь, отзовитесь люди, готовые помочь!

Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат.

Если каждый сделает маленький вклад и передаст информацию своим друзьям, то сумма перестанет казаться такой страшной!

ПОДАРИТЕ МАТВЕЙКЕ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ С ЗАДОРНЫМ ДЕТСКИМ СМЕХОМ, ПЕРВЫМИ ШАГАМИ И ВОЗМОЖНОСТЬЮ ВДЫХАТЬ ВОЗДУХ ПОЛНОЙ ГРУДЬЮ!

История Веры и нашей борьбы со СМА🧬

⠀

Вера родилась ранней весной 25 марта 2018г. Она была здоровой и улыбчивой👶🏻, до 4-х месяцев развивалась хорошо и мы не подозревали, что в это самое время коварная болезнь СМА (спинальная мышечная атрофия) уже наносила урон здоровью ребёнка. Вера научилась держать голову, поворачиваться, пыталась ползти как гусеница 🐛, поднимала ножки лёжа на спине.

⠀

В 4 месяца мы заметили еле заметный тремор ручек и головы, а в 5 месяцев она растеряла все свои навыки, могла только держать голову в вертикальном положении. Верочка никогда не сидела сама. С 4-х месяцев мы искали причину, но нашли только в 7. Мы попали на консультацию к доктору в НИКИ Педиатрии 🏥, как впоследствии оказалось - судьбоносную. Доктор сразу огорошил нас диагнозом - СМА и отправил на генетический анализ, который подтвердился через неделю. Не передать словами наши чувства за время ожидания результата: страх, паника, ужас... Все завершилось падением на дно отчаянья и безысходности... СМА - генетическое заболевание, если его не лечить, то оно приводит к полному обездвиживанию мышц тела, в том числе и дыхательных и смерти в раннем возрасте.

⠀

На тот момент дорогостоящее лечение единственным препаратом «Спинраза»💉 было доступно в других странах, но не в России. Было несколько путей получения лечения и каждый практически невыполнимый. Мы предпринимали огромное количество всевозможных действий, в абсолютном большинстве, безрезультатных. Не буду писать подробно, так как это тема для отдельного поста. Хочу только отметить, что государство, которое обязано обеспечить лечением ребёнка, не только не помогало, но и вставляло палки в колёса...‼️

⠀

В это время Верочка слабела, здоровье ухудшалось, СМА прогрессировало. Помощь пришла неожиданно из США🇺🇸 Нам позвонил доктор из НИКИ и сказал, что в России стартует программа раннего доступа к «Спинразе». По данной программе компания Биоген предоставляет лечение на год самым слабым детям, у которых нет времени ждать. Верочка попала в эту программу и 1 июля 2019 года её начали лечить!

Состояние её стабилизировалось,

прогрессирование заболевания удалось остановить и даже повернуть вспять. Некоторые утраченные навыки вернулись и даже появились новые - она смогла сидеть сама. У нас появилась надежда на жизнь и нормальное развитие.

28 апреля 2020 года Вера получила 6-ой укол Спинразы, последний в рамках программы. Следующая инъекция должна быть 24 августа 2020 года, пропуск введения недопустим, он приведёт к ухудшению состояния ребёнка, а отказ от лечения - к летальному исходу.

Вера - житель города Москвы. По закону непрерывность дальнейшего лечения должен обеспечивать Департамент здравоохранения Москвы. Однако, он не желает обеспечивать Веру препаратом. На наши обращения мы получаем лишь отписки. Нет ни одного решения в нашу пользу. Сейчас мы обращаемся в суд, но как успеть за оставшиеся 1.5 месяца? Поэтому мы - семья Веры были вынуждены открыть сбор. Помогите нам, пожалуйста, спасти Веру! 🙏🙏🙏

9 октября 2019 года на свет появился долгожданный сын Зеленский Елисей Александрович. В течение двух месяцев мы и подумать не могли, что малыш болен, но на восьмой неделе его ручки и ножки ослабли и за короткое время стали практически неподвижны, дыхание стало ухудшаться. Мы сразу же обратились к специалистам и понеслось: больницы, обследования, анализы, консультации в различных медицинских учреждениях страны.

В результате – страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое наследственное заболевание. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. Болезнь проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Большинство из них не доживают и до двух лет, при этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё!

Мы не покидаем надежд на получение самого долгожданного медицинского препарата «Zolgensma», стоимость которого 2 234 031 долларов США.

Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста ребенка. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность на выздоровления! Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!

В связи с возникшей необходимостью прошу Вас оказать моему сыну помощь.

С уважением семья Зеленских!

Здравствуйте, нас зовут Людмила и Станислав Бельковы. 18 января 2020 года у нас родился долгожданный первенец. Три месяца после рождения нашего малыша мы были самой счастливой семьей на Земле. Строили планы, мечтали... но потом все рухнуло. У нашего малыша Стёпы обнаружили очень редкое, смертельное, генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА1). Организм не вырабатывает белок, передающий сигнал от мозга к мышцам. Постепенно атрофируются мышцы дыхания, глотательных рефлексов, а затем поражается сердечная мышца.

Препарат существует его название - Zolgensma, но ввести его надо в предельные сроки(до двух лет). Помимо того, что времени у нашего сыночка не так много, еще и цена лекарства просто немыслимая для нашей семьи. Более двух миллионов долларов, а точнее, 2 миллиона двести тысяч. Маленький Стёпа уже понимает, видит, слышит. Видит плачущих родителей, ему передаются не наши улыбки, а наши тревоги и слёзы. Ему 7 месяцев, но он не в силах понять, что умирает.

Отчего зависит, что Стёпа сможет сделать первый шаг и сказать первое слово? Протянуть свои ручки маме и улыбнуться папе? Удивительно, но это зависит в первую очередь не от докторов, врачей, а от сотен и тысяч людей, которые смогут остаться неравнодушными к нашей беде. К вам не может обратиться наш умирающий Стёпа. К вам обращены наши бессильны слёзы, наши мольбы. Горько осознавать, что помощь есть, что она рядом, но это настолько дорого.

Помогите спасти маленькую человеческую жизнь. Не дайте остановиться маленькому, пока ещё трепещущему сердечку Стёпы.

Ярослав Грицаёв, 11 месяцев.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

06 июля 2019 года в простой семье из станицы Лысогорской Ставропольского края на свет появился милый мальчик Ярославушка. Родительскому счастью не было предела!

С момента рождения Ярика все было хорошо. В три месяца он начал держать головку, как и положено малышу его возраста.

Однако буквально к 4 месяцам родные стали наблюдать ухудшения в состоянии крохи. Они случились внезапно и очень быстро.

Ярик перестал удерживать головку, ему было тяжело двигаться, он стал вялым… Родители забили тревогу!

Обратились к врачам. Скептические взгляды, фразы "Да он у вас просто ленивый", многочисленные обследования, ожидание.

Спустя только 2 месяца, когда Ярику было 6 месяцев, ему поставили страшный диагноз: СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Для семьи это прозвучало, как гром среди ясного неба!

Данное генетическое заболевание ведёт к атрофированию мышц, малыш не может поднимать головку, переворачиваться, самостоятельно сидеть, в итоге перестанет шевелить ручками, ножками, у таких деток начинаются проблемы с глотанием, затем с дыханием, сердцем.

Ярик уже плохо шевелит ручками, практически не шевелит ножками, у него начались проблемы с дыханием.

Однако спасение есть!

Это препарат «ZOLGENSMA», прорыв в генной инженерии, который зарегистрирован только в США весной 2019 года. Это единственное лекарство, которое полностью останавливает прогрессирование СМА. Однако стоимость препарата неподъемная для обычной семьи – 2 125 000 $, а лечение необходимо начать как можно скорее!

Времени нет, болезнь не спит. У Ярослава есть все шансы, но действовать нужно сейчас, и мы верим, что благодаря доброте и отзывчивости людей, мы сможем спасти малыша!

Артём Грачиков родился 15 августа 2019 года здоровым ребенком. Но на 3-й неделе жизни его ручки и ножки начали слабеть, нарушилось дыхание. Мы сразу же обратились к неврологу. Тёма прошел курс массажей и ЛФК, однако положительного результата не увидели - малыш продолжал слабеть. ⠀

Снова начали обследования, сдавали различные анализы. Лишь спустя 3 месяца был поставлен верный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа.⠀

СМА - редкое генетическое заболевание, которое из-за сломанного гена вызывает атрофию всех мышц тела. 1 тип - самый опасный, так как проявляется в раннем возрасте от 0 до 6 месяцев. При СМА сначала слабеют мышцы рук и ног, со временем начинаются проблемы с глотанием, потом с дыханием и в конце концов болезнь добирается до сердца. Без лечения и поддерживающей медаппаратуры такие детки не доживают до 2 лет.⠀

При СМА мозг нормально развивается - такие дети способны научиться улыбаться, разговаривать, развивать интеллект. Они все прекрасно понимают, несмотря на атрофию мышц.⠀

В мае 2019 года появилось лекарство Zolgensma, способное вылечить СМА. Оно заменяет поломанный ген на полноценный и таким образом полностью исцеляет ребёнка. Чем раньше будет введено лекарство, тем выше шанс на полное выздоровление. Золгенсма рекомендуется вводить до 2 лет!⠀

Zolgensma - самое дорогое лекарство в мире - стоимость 2,5 миллиона долларов!⠀

К сожалению, мы потеряли несколько месяцев из-за сбора на жизненно важный для Тёмы аппарат НИВЛ, так как нашей семье не по силам обеспечить все необходимое медоборудование. ⠀

Артём уже кушает только через зонд и во сне дышит через аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких! СМА каждый день отнимает силы у малыша!⠀

Тёме срочно нужна ваша помощь!

Меня зовут Ольга. Мне 37 лет. У меня трое деток, старшему сыну почти 15, среднему 3 года, а младшей дочери 2 года. К сожалению, на долю нашей семьи выпали не простые испытания. Мой средний сын, Илья, страдает очень редким и тяжелым генетическим заболеванием - спинально мышечная атрофия (2 тип) или СМА. Болезнь вызвана отсутствием гена SMN (survival motor neuron), отвечающего за выработку важного белка. В результате происходит нарушение работы мышц, к ним не поступают импульсы. Это приводит к прогрессирующей атрофии мышц. При этом интеллект ребёнка остаётся полностью сохранен, т.е. помимо родителей ещё и сам ребёнок наблюдает за тем, как атрофия мышц забирает у него жизнь.

Илья родился обычным крепким, здоровым малышом. Он был очень долгожданным, но к году мы стали замечать задержку моторного развития, диагноз ему поставили в 1,3, я тогда уже была на девятом месяце беременности его сестрой и понятия не имела, что мы с мужем являемся носителями этого страшного заболевания. Настя (младшая дочь) тоже могла его унаследовать, но, слава богу, всё обошлось. Её генетический анализ показал, что она здорова!

Дальше у нас начался квест на выживание под названием «спасти сына». Дело в том, что препараты, разработанные для лечения СМА, уникальны. Их стоимость очень высока. Сегодня в мире зарегистрировано два препарата для лечения СМА.

- Нусинерсен или Спинраза (Spinraza) приостанавливает развитие болезни. Терапия пожизненная! В первый год делается 6 ин’екций (укол в спинной мозг), а затем 3 ин’екции в год постоянно в течение всей жизни. Стоимость одного укола 125 тысяч долларов.

-Зольгенсма (Zolgensma) излечивает болезнь (исправляет генетическую поломку - причину болезни), вводится 1 раз в жизни, внутривенно. Стоимость препарата 2,125 миллиона долларов США.

Пройдя семь кругов ада и два года борьбы с Министерством здравоохранения, через суд нам удалось добиться лечения Спинразой для своего сына, но за два года он потерял почти все моторные навыки и бесконечные курсы реабилитации не смогли остановить прогрессирования заболевания.

До недавнего времени Зольгенсма была разрешена к применению только в США и только для детей до двух лет. Но Европейский регулятор (EMA) принял решение одобрить препарат до 21 кг, т.е. возрастные ограничения в Европе сняли. Судьба подарила нам ещё один шанс и мы, как родители, просто обязаны им воспользоваться. Мы не имеем права сдаться и должны бороться дальше за жизнь и Здоровье нашего сына!

В виду того что препарат Зольгенсма является более эффективным чем Спинраза и способен не только спасти жизнь моему ребёнку, но и обеспечить ему полноценное физическое развитие, мы мечтаем провести Илье лечение именно этой генной терапией.

Так как препарат баснословно дорогой, а расчитывать на оплату лечения за счёт бюджета РФ мы не можем, так как Zolgensma не зарегистрирован в России, мы приняли решение организовать самостоятельный сбор средств, с привлечением благотворительных организаций.

Мы будем вам очень признательны за материальную и информационную поддержку нашей истории - сложной истории простой семьи!

От всей души благодарю вас за внимание и помощь!

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ПРОЙТИ ЛЕЧЕНИЕ!

Селезнев Святослав 05.05.2017 года рождения

Родился Святослав в г. Екатеринбург в ОПЦ

Проживает в Свердловской обл. г. Березовский

Страшный Диагноз: спастический тетрапарез, диплигия, дисплазия тазобедренных суставов

Необходимо пройти лечение в РЦ «САКУРА» г. Челябинск,

Запланирована данное лечение на 10 февраля 2020 года.

Святик - это наш второй малыш, мы очень ждали его появления на свет. Родился весом 2950 кг рост 49 см. Все было хорошо нас выписали на 3-е сутки, были конечно небольшие проблемы смещение позвонков шейных, но нам их поправили и сказали очень шустрый мальчик. Никто никого не винит ведь нельзя узнать заранее, есть аллергия у ребеночка или нет. Это усугубило положение Святослава. Данный диагноз поставили в год и два месяца.

Но Святик очень светлый и способный мальчик, он очень стремится к нормальной жизни. Он уже многому научился: сидеть в позе W, вставать у опоры, кушает самостоятельно ложкой и вилкой, уже есть очень хороший словарный запас, разговаривает предложениями, хоть и не так четко, ползает на четвереньках, снимает шапку, носки, трусики и пытается все это надеть, играет игрушками, знает цвета и фигуры, старается считать до 10, знает букву «А», ходит за две ручки, но себя держать ещё не может, хорошо находит контакт с ребятками. До постановки диагноза, надеялись на лучшее и делали все возможное.

После постановки диагноза Святик не стал опускать руки, а стал работать еще больше, ведь ему очень хочется играть с сестренкой и он тянется за ней. После этого конечно жизнь Свята кардинально изменилась, – постоянное лечение у специалистов неврологического профиля, домашние занятия, ездит заниматься на тренажерах. Лежит в реабилитационных центрах. Одним словом, живёт в больницах. Мальчик очень много перепробовал разных лечений, благо после каждого лечения малышу становится лучше. Малыш очень старается встать на ножки и пойти. Святослав делает для этого все возможное, вот и сейчас просит вас помочь, оказать любую помощь, которая в Ваших силах.

Мы очень надеемся и верим, что вместе сможем подарить здоровое и светлое будущее этому славному, веселому, улыбчивому мальчику.

Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере) Врачи боролись за жизнь как могли, у Леры были судороги, она была в реанимации (там мы её покрестили), но слава Богу врачам удалось победить болезнь! Физически Валерия развивалась правильно, но в 10 месяцев она начала давиться, на густую пищу и кусочки рвотный рефлекс. Сейчас она кушает понемногу обычную пищу. Начинает жевать. Не говорит. Обращенную речь плохо понимает. Себя не обслуживает. В сентябре 2014 года сделали МРТ и поставили диагноз – Агенезия левой височной доли, псевдобульбарный синдром, умеренная гидроцефалия. ЗПРР.

В сентябре 2014 года были на дельфинотерапии в п.Лазаревское, Лера стала держать карандаш, стала послушнее, спокойнее, стала реагировать на просьбы и немного понимать обращенную речь.

В январе 2016 были на реабилитации в НИИДИ г.СПб, врачи сказали, что есть все шансы на здоровое будущее.

В июне 2016 были на дельфино и иппотерапии в п.Лазаревское. Лера научилась снимать обувь, пытается повторять слова (неосознанно их употребляет - мама, баба, деда),стала пытаться снимать одежду.

В ноябре 2016 были в санатории «Теремок» Калининградской области.

С января по май 2017 занимались на канистерапии, Лера стала сама кушать ложкой. Появилось больше звуков. В июне 2017 мы снова ездили на дельфино и иппотерапию. В апреле, июле и октябре прошли курс логомассажа с вызыванием жевания, но пока безрезультатно. В июле 2017 года были в Омском санатории «Рассвет» Ходим занимаемся с дефектологом, логопедом. Курсы массаж, ЛФК. В марте 2019г были на дельфинотерапии, Лера перестала бояться воды и высоты.

В 2018 и 2019 г. Лерочка была на реабилитации в санатории минобороны России в г.Евпатория . В 2018-19 году прошла 4 курса Томатис-терапии. В 2019 г. Прошла 2 курса реабилитации в РЦ «Любовь Ангела» .

Мы слёзно просим неравнодушных людей помочь нам собрать средства на лечение в центре Марии Черняк г. Рязань. Сумма сбора 182 700 рублей.

Основатель центра Мария Черняк Валерию протестировала по онлайн занятиям и дала нам надежду, что Лера заговорит и их специалисты помогут скорректировать поведение. Несколько семей из Омска уехали жить в Рязань ради этого центра. Вот и мы мечтаем попасть туда на курс-интенсив.

Я надеюсь и верю, что будут улучшения в развитии Леры в этом центре.

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В нашей многодетной семье 30 августа 2016 года родился 7 месячный 4 малыш с пороком внутриутробного

развития, но в наше время как говорят доктора, это возможно исправить.

У нашего сынули Макеева Глеба Романовича (3,9 года) есть инвалидность, диагноз: Тугоухость 1 степени с права, Микротия и атрезия (нет ушной раковины и слухового прохода слева), тугоухость 4 степени слева, синдром Гольденхара (недорозвитие 1 и 2 жаберных дуг) недоразвитие нижний челюсти слева.

В России пластические операции по восстановлению ушной раковины делают платно, только в возрасте 8-9 лет из реберного хряща ребенка, Выполняется все это в несколько этапов. Стоимость, количество этапов и время заживления между ними определяется индивидуально для каждого пациента отдельно, но для нашего сына

родившегося в 33 недели с его пороками это не возможно.

Так же из минусов :

- шрам в подреберье на месте взятия хряща, деформация грудной клетки;

- прооперированное ухо "прижато" к голове в профиль выглядит естественно, в фас - виден дисбаланс;

- осложнения в виде нагноения и гибели части кожи над каркасом, когда приходится удалять каркас

(в 5 % от сделанных операций по статистике хирургов);

- обнажение и гибель небольшого участка каркаса отмечены в 6 % случаев (по статистике хирургов)

В большинстве случаев хрящ просто не приживается и его приходится иссекать вообще. Эстетически такие уши слабо напоминают настоящую ушную раковину.

Нам может помочь врач из США хирург Dr. John Reinisch (клиника CEDARS-SINAL, USA). Он одной операцией формируют ушную раковину из материала Medpor и собственной кожи, слухо протезирует и исправляет врожденную асимметрию левой части лица(из-за недоразвития челюсти) с помощью жирового трансплатата (жир берется из животика ребенка и вкачивается в щечку). Рекомендованный возраст до 5 лет.

Если сделать операцию сейчас, то у ребенка не будет проблем с социализацией в обществе.

Наша семья не опускает руки, делаем все возможное и невозможное лишь бы Глеб стал полноценным ребенком.

Чтобы он мог, как он хочет, надеть солнцезащитные очки, делать короткую прическу и не прятать ушко, чтобы никто и никогда не подбежал к нему и не крикнул: «Смотрите, безухий мальчик!».

Сумма счета на реконструкцию ушной раковины,слухо протезирование и трансплантат жира выставленная клиникой

CEDARS-SINAL(CA, USA) составляет 67800 USD!

Для нашей семьи, эта сумма очень большая! Самим нам не справится! Поэтому мы вынуждены обратиться с просьбой о помощи к людям, неравнодушным к чужой боли и проблемам, желающим изменить чью-то маленькую жизнь к лучшему. Помогите нам, пожалуйста!!!

С уважением, надеждой и благодарностью, семья Макеевых.

Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....

В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили диагноз спастическая деплигия. В течении года она находилась под наблюдением врачей в больнице в отделении недоношенных.

За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,

реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.

В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически погиб её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная девочка, очень любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.

На данный момент Настя остро нуждается в очередном платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).

Настя не хочет останавливаться на достигнутом.

У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!

Она нуждается в вашей помощи.

Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!

Вадим родился полностью здоровым ребенком. До трех с половиной месяцев все было хорошо, он развивался как обычные детки. .

Но, потом нам поставили плановую прививку АКДС, гепатит и полиомиелит. И тогда наша жизнь перевернулась.

Буквально сразу на наших глазах нашего кроху парализовало. Как только мы вышли с больницы у Вадима лицо покрылось пятнами, поднялась высокая температура. .

Мы неоднократно обращались в больницы, но никто нам так и не помог. Они даже не смогли поставить нам диагноз. В России нас лечить отказались, ссылаясь то, что дальнейшее лечение ребёнка невозможно. Так и сказали нам: ''Смиритесь, ваш ребёнок не доживёт и до года" .

И буквально отправили нас домой умирать. Наш мир рухнул, мы не знали что делать. Мы не могли так просто сдаться и перестать бороться на нашего сыночка. .

В 2,5 года мы приняли решение обратиться в Германию. Там нам провели полное обследование и сказали, что в левой лобной части находятся множественные опухоли. Анализы показали наличие большого количества ртути и меди в организме, из-за чего органы буквально отказали. .

Ребёнок был будто не живой. В Германии нам провели операцию, она прошла успешно и дала свои плоды. Вадим стал буквально расцветать, быстро научился ходить, стремительно развивался, стал сам кушать, бегать, играть. Мы не могли нарадоваться. .

Но в 2018 году вновь состояние Вадима резко стало ухудшаться. Появились кровотечения и просто невыносимые головные боли,он кричит от них днем и ночью. Такие мучения у него и по сей день. .

Он просто не знает куда от них деться, на их фоне в любой момент может случиться инсульт. В России нам снова отказали, указав все те же причины и мы вновь обратились в Германию. .

Мы поговорили по скайпу, они изучили все анализы и историю болезни Вадима и ждут нас, чтобы помочь! .

Они прогнозируют нам высокий шанс на полное выздоровление! Есть возможность прекратить ежедневные страдания нашего сыночка!🆘 Пожалуйста, не проходите мимо.🙏 Каждый день для Вадима - это ПЫТКА.

За свои 11 лет он перенёс столько боли, сколько даже и не каждый взрослый сможет

Здравствуйте! Меня зовут Гриша.

Золгенсма не сертифицирована в России и поэтому получить лечение за счет бюджетных средств невозможно.

От всей души благодарю вас за внимание и помощь!

Здравствуйте!

С июня этого года сбор средств для Ники открыт в соц.сети «Инстаграм»: @nika_smaylik

С уважением, благодарностью и надеждой,

Эмма Алексанян, мама Ники.

Zolgensma - самое дорогое лекарство в мире - стоимость 2,5 миллиона долларов!⠀

Тёме срочно нужна ваша помощь!

В связи с возникшей необходимостью прошу Вас оказать моему сыну помощь.

С уважением семья Зеленских!

25 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный сынок, наш Матвей.

Куликовский Матвей, 6 месяцев, г. Санкт-Петербург

Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа — страшное генетическое заболевание.

Долгое время не существовало эффективного лечения.

Прошу, откликнитесь, отзовитесь люди, готовые помочь!

Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат.

История Веры и нашей борьбы со СМА🧬

⠀

Состояние её стабилизировалось,

Ярослав Грицаёв, 11 месяцев.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

Ярик перестал удерживать головку, ему было тяжело двигаться, он стал вялым… Родители забили тревогу!

Ярик уже плохо шевелит ручками, практически не шевелит ножками, у него начались проблемы с дыханием.

Однако спасение есть!

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В нашей многодетной семье 30 августа 2016 года родился 7 месячный 4 малыш с пороком внутриутробного

развития, но в наше время как говорят доктора, это возможно исправить.

родившегося в 33 недели с его пороками это не возможно.

Так же из минусов :

- шрам в подреберье на месте взятия хряща, деформация грудной клетки;

- прооперированное ухо "прижато" к голове в профиль выглядит естественно, в фас - виден дисбаланс;

- осложнения в виде нагноения и гибели части кожи над каркасом, когда приходится удалять каркас

(в 5 % от сделанных операций по статистике хирургов);

- обнажение и гибель небольшого участка каркаса отмечены в 6 % случаев (по статистике хирургов)

Если сделать операцию сейчас, то у ребенка не будет проблем с социализацией в обществе.

Наша семья не опускает руки, делаем все возможное и невозможное лишь бы Глеб стал полноценным ребенком.

CEDARS-SINAL(CA, USA) составляет 67800 USD!

С уважением, надеждой и благодарностью, семья Макеевых.

В январе 2016 были на реабилитации в НИИДИ г.СПб, врачи сказали, что есть все шансы на здоровое будущее.

В ноябре 2016 были в санатории «Теремок» Калининградской области.

Я надеюсь и верю, что будут улучшения в развитии Леры в этом центре.

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ПРОЙТИ ЛЕЧЕНИЕ!

Селезнев Святослав 05.05.2017 года рождения

Родился Святослав в г. Екатеринбург в ОПЦ

Проживает в Свердловской обл. г. Березовский

Страшный Диагноз: спастический тетрапарез, диплигия, дисплазия тазобедренных суставов

Необходимо пройти лечение в РЦ «САКУРА» г. Челябинск,

Запланирована данное лечение на 10 февраля 2020 года.

Но, потом нам поставили плановую прививку АКДС, гепатит и полиомиелит. И тогда наша жизнь перевернулась.

Мы поговорили по скайпу, они изучили все анализы и историю болезни Вадима и ждут нас, чтобы помочь! .

За свои 11 лет он перенёс столько боли, сколько даже и не каждый взрослый сможет.

За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,

реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.

Настя не хочет останавливаться на достигнутом.

У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!

Она нуждается в вашей помощи.

Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!

27.08.2020

Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Козаковой Вероники и принял решение о передаче денежных средств в полном объёме, поступивших на Козакову Веронику, в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.

Сумма собранная на Козакову Веронику в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 1000 рублей

26.08.2020

Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Есулковой Полины и принял решение о передачи денежных средств в полном объёме, поступивших на Есулкову Полину перевести в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.

Сумма собранная на Полину Есулкову в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 15 296 рублей

08.08.2020

Здравствуйте дорогие наши помощники. У нас есть хорошая новость.

❗Мы все вместе дружно да кого-то дописались. Нам вчера звонили с Усть- Лабинский больницы и предложили дальнейшее лечения Вадима в Санкт-Петербурге в Институте Мозга Человека им. Н. П. Бехтеревой. Но мы еще не знаем на какой основе будет проходить лечение на платной или по квоте от Министерства Здравоохранения. И когда нас готовы будут туда принять мы еще не знаем.

❗Наш сбор идёт уже три месяца на лечение в Германии. И мы собрали очень маленькую сумму всего 201 285 руб а так как курс евро растёт это капля в море.А нам ещё нужно будет собрать по курсу евро на сегодняшний день 4 286 177 руб это очень огромная сумма. Нам эту сумму прийдедся собирать ещё 5 лет.

❗Но Вадим себя чувствует с каждым днём все хуже и хуже , ему срочно нужно обследование и лечение. Нужно узнать причину его высокого А/Д и сильных головных болей.

❗Мы приостанавливаем сбор на лечение в Германию. И готовы ехать наление Санкт-Петербург. Все денежные средства собранные в размере 201 285 руб будут потрачены на лечение, на обследование, на медикаменты и все что будет необходимо для Вадима. --

Ирина Беляева

12.03.2020

Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.

Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей

Благодарность🙏🙏
От семьи Сырцевых♥

У Юлианы Сырцевой праздник🥳, случилось чудо! 🧚‍♀Чудо милосердия!🧚‍♀
Мы так долго этого ждали!💫
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! ✅СБОР ЗАКРЫТ‼

🙏🙏Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!🙏🙏
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!💫

Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе!

Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие.

Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны.

Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.

«Сейчас Ярослав, как и вся семья, находится на самоизоляции. В связи с этим пришлось отменить все занятия, которые жизненно необходимы нашему сыну: бассейн, ЛФК, реабилитация в центре Галилео, иппотерапия. Уже месяц мы не можем получить корсет , т.к. фонд "Дом с маяком" закрылись для посещений. Без корсета у Ярослава еще сильнее начал развиваться сколеоз и остановить его самостоятельно мы не в силах. Состояние Ярослава, в целом, стабильное, т.к. продолжаем физические занятия и дыхательную гимнастику дома, но этого недостаточно. Без препарата Золгенсма Ярослав находится в группе риска. В случае инфицирования короновирусом его мышцы просто не справятся с кашлем.

Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.

А тем временем Ярослав стремительно растет, его вес уже 11,5 кг, а препарат нужно успеть ввести не только до 2 лет, но при весе не более 13,5 кг. У нас осталось критически мало времени.» - пишет мама Ярослава.

Вы можете помочь Ярославу справиться с болезнью, перечислив любую сумму по реквизитам фонда с пометкой для Ярослава.

27.08.2020

Сумма собранная на Козакову Веронику в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 1000 рублей

26.08.2020

Сумма собранная на Полину Есулкову в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 15 296 рублей

08.08.2020

Здравствуйте дорогие наши помощники. У нас есть хорошая новость.

Ирина Беляева

12.03.2020

Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.

Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей.

26.08.2020

Сумма собранная на Полину Есулкову в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 15 296 рублей

08.08.2020

Здравствуйте дорогие наши помощники. У нас есть хорошая новости.

Ирина Беляева

12.03.2020

Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.

Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей.

26.08.2020

Сумма собранная на Полину Есулкову в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 15 296 рублей

08.08.2020

Здравствуйте дорогие наши помощники. У нас есть хорошая новости.

Ирина Беляева

12.03.2020

Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.

Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей.

Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе! Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие. Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны. Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.

Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.

Реквизиты фонда:

Название организации: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ЭКОЛОГИЧЕСКИХ ПРОЕКТОВ И ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ"

Адрес организации: 620076, РОССИЯ, СВЕРДЛОВСКАЯ обл, ЕКАТЕРИНБУРГ г, ЩЕРБАКОВА ул, ДОМ 77, -

Телефон: +7(343) 361-01-40

ОГРН: 1196658067572

ИНН/КПП: 6679128315/ 667901001

Р/С: 40703810702500001148

К/С: 30101810845250000999

Банк: Точка ПАО Банка «ФК Открытие» г. Москва

БИК: 044525999

НОВОСТИ

НОВОСТИ

документы фонда

ДОКУМЕНТЫ ФОНДА

Как помочь?

Как помочь?

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

Новости

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

История

Документы

Новости

История

Документы

НОВОСТИ

НОВОСТИ

документы фонда

ДОКУМЕНТЫ ФОНДА

Как помочь?

Как помочь?

ЗАПОЛНИТЕ ФОРМУ НИЖЕ

ПОДПИСКА НА НОВОСТИ

Политика конфиденциальности

Данный сайт использует Cookie