Обращение

             Меня зовут Лесная Марина Валериевна. Обращаюсь к Вам за любой посильной помощью в сборе средств на лечение моего младшего сына,  Лесного Тимура Валериевича, 23 июня 2020 года рождения, гражданина Российской Федерации, уроженца города Макеевка, Донецкой Народной Республики.

            На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).

            На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось  только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип  ребенок не получал. Лечение основного заболевания  СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.

            14.02.2021 года мы приехали  в «Елизаветинский детский хоспис», где мы проходили поддерживающую терапию, меня обучали специалисты самостоятельной разработке грудной клетки по методике проведения искусственной вентиляции легких мешком Амбу (МА). 26.02.21 Главврач хосписа Савва Н.Н. направила  нас в ГБУЗ МО «Люберецкую областную больницу».  Протоколами комиссии  ГБУЗ МО «Московского областного центра охраны материнства и детства г. Люберцы» от 03.03.2021 выдано заключение на введение "Спинразы" (это поддерживающая терапия, которая поможет сыну продержаться до заветного укола "Zolgensma") и протокол 9.03.2021 года о том, что пациент нуждается в паллиативной помощи.

            30.03.2021 по 9.03.2021 года мы находились в хосписе «Дом с маяком», где меня обучали специалисты, как правильно ухаживать за ребенком. Затем мы попали в Морозовскую детскую  городскую клиническую больницу с пневмонией и отитом (21.04.2021 по 29.04.2021).

            30.04.2021 года нам дали первую терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 7.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой. 13.05.2021 года Тимурчик получил вторую терапию. 27.05.2021 года третья. 28.06.2021 года четвертая терапия. На данный момент мы находимся в НЦЗД для реабилитации сына.

          Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.

         Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.

В ДНР я заключила договора с тремя фондами, которые оказывают информационную помощь и помощь в установке боксов для сбора средств на территории г. Донецка ДНР:

1. БФ «Время Добрых» - договор на сбор суммы 4 000 000 руб.

2. БФ «Сердце».

3. БФ «Мира».

В РФ БФ «Семья СМА» предоставил нам НИВЛ и откашливатель. Так же нас взяли под свою опеку «СМАФОНД», «Помогать легко». Волонтерами осуществляется информационная поддержка в социальных группах Лесной Тимур в: ОК, Фейсбук, Инстаграмм (@help_timyr), ТикТок.

         Благодаря всем этим мероприятиям, собрано всего 30%  от суммы сбора (согласно счету клиники UCLA 2 274 031$  на одну упаковку инъекции). Остаток сбора еще очень велик. Это сумма космическая для нашей семьи. Что уж говорить, она космическая для любого состоятельного человека. Задействованы все наши ресурсы, но без помощи благотворительных фондов, собрать такую сумму не представляется возможным.

            При применении поддерживающей терапии препаратом "Спинраза" оставшуюся сумму нам необходимо собрать до достижения ребенком двухлетнего возраста весом не больше 13,5 кг.

Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении.  Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.

Заранее благодарим Вас за любую возможную помощь и выражаем надежду на Ваш посильный вклад в лечение Тимура!

           Также мы готовы предоставить по запросу всю необходимую информацию медицинского и личного характера. Для поиска благотворительной помощи против публикации моих документов и фотографий в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю свое согласие на фото-, видео-, телесъемку в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда.

Нам очень нужна Ваша поддержка!

С Уважением                                                                     Лесная Марина Валериевна

Контакты:   +7 926 940 71 37, +380 713 834 122 (Ватсап,  Телеграмм)

Письмо мамы.

История Ромы начинается так же, как и у многих других деток 

со СМА🧬.

Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом👶.

Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.

Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал😔.

Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью🤷‍♀️.

Только в 4 месяца, когда мы уже забили тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз🧬.

Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову😔, не может повернуться, даже ручки поднять не может. Из-за СМА🧬 слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии 😔.

Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.

Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.

У меня еще есть старший сын.

Мой муж, отец моих детей ушел из семьи.

Сейчас надежда только на неравнодушных людей.

Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка 🙏

Елена Антихевич.

Здравствуйте!

Обращение в Благотворительный фонд  "Сбереги Жизнь" с просьбой о помощи в прохождении необходимого курса реабилитации в РЦ "Сакура" нашей доченьке Насте Гелета после проведенных операций на обе ножки.

История нашей доченьки Насти Гелета.

Какой у нее диагноз и что она пережила за свои восемь лет...

Настенька родилась 7 мая 2013 года, раньше срока, на 32 неделе, путем кесарева сечения, с весом 1.800 гр. Ребенок при рождении не кричал, мне ее даже не показали, так как она была в тяжелом состоянии. Десять суток она находилась в реанимации на искусственной вентиляции легких. На 3-4 сутки у нее были зафиксированы однократные клонические судороги.

До полутора лет Настя состояла на учете невролога, как недоношенная, и за это время никто из врачей ничего особенного в ее развитии не замечал, несмотря на сильнейший тонус в ручках и ножках, отсутствия движений и прогрессирующих навыков в развитии. Врачи ссылались на то, что ребенок сам по себе очень слабенький, недоношенный, развиваться будет медленнее. Но я все-таки приняла решение о необходимости обследования доченьки в ДРБ, так как в свои полтора года она не сидела, не стояла, плохо ползала, подтягивая свое тело руками. В итоге врачом-неврологом больницы был поставлен Насте страшный диагноз: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия, гиперкинетический синдром, задержка моторного и доречевого развития.

С этого момента, у нас в семье началась совсем другая жизнь, в которой нам нужно делать все от нас зависящее, чтобы наш ребенок мог самостоятельно жить, и обслуживать себя сам.

К сожалению, ДЦП очень страшный и непредсказуемый диагноз!

С марта 2016 года, за два месяца до 3-х летия, у Насти стало резко ухудшаться состояние ее ног. Спастика (непроизвольное болезненное сокращение мышц) в ногах очень быстро стала нарастать. На этом фоне, в течение двух месяцев, образовались двухсторонние подвывихи тазобедренных суставов, пошло укорочение правой ножки, в голеностопных суставах появились контрактуры (конечность не может полностью сгибаться или разгибаться), произошла эквинусная установка стоп (искривление).

В ноябре 2016 года, в детском ортопедическом отделении клиники ФГБУ «ФБ МСЭ» Минтруда России г.Москвы, Насте проведены операции на обеих нижних конечностях с фиксацией в аппаратах Илизарова. Было очень трудно и страшно! Почти два месяца доченька находилась в этих аппаратах с болтами и спицами на обеих ногах, которые два раза в день крутили для устранения порочных установок. Она практически не спала. Каждая ночь была для нас пыткой, и мучительно невыносимой! Через два месяца, доченьке сняли эти страшные «железные аппараты» с ног, загипсовали и отпустили домой.

В июле 2017 года в той же клинике Насте проведена еще одна операция на приводящих мышцах обеих ног.

В апреле 2020 года наша Настенька пережила ещё одно серьезное испытание в свои 8 лет. В Центре Илизарова ей были сделаны серьезные операции на тазобедренных суставах и на стопах.

Операции длились очень долго.., поочередно оперировали сначала правую ногу, потом левую. Было очень тяжело морально и физически, мне, как маме, а доченьке - вдвойне. Полтора месяца мы были в больнице. И в гипсовых повязках вернулись домой. Шесть недель Настя ещё пребывала в гипсах; мы даже в этом трудном ее положении, старались заниматься, и вертикализироваться (через боль, через плач)! Она у нас самый настоящий боец, переживший такие сложные испытания в своем возрасте!

В июне 2021 года, Настенька снова приехала в Центр Илизарова для плановой операции по удалению титановых пластин и спиц, которые ей поставили при проведении операций на обе ноги год назад. Пластины полностью выполнили свою функцию, закрепив тазобедренный сустав, и спицы в стопах тоже планово были убраны. Операции были по времени тоже длительные, но благополучно проведены очень грамотными врачами центра Илизарова!

После проведенных операций Настя очень многому научилась: начала подниматься вдоль опоры, ходить с поддержкой за руки, подниматься по ступенькам, даже крутить велосипед. Но, безусловно, надо после операций еще быстрее восстанавливаться, надо стараться, двигаться дальше, укреплять мышцы ног, спины, отрабатывать правильные движения, разрабатывать моторику рук, учиться ходить без поддержки, - для этого Насте необходим курс восстановительного лечения и реабилитации.

Но все-таки Настя – наш боец! Она очень цепляется за все новое, чему научилась. У нее, конечно, есть страхи, испуг перед освоением чего-то нового, но она пытается и перебарывает страх, и идет вперед, к цели! И потом очень-очень радуется, что у нее это получилось!

В своем возрасте восьми лет Настя научилась терпеть боль, просто терпеть все тяготы ее не простой жизни, быть сильной по духу, взрослой не по годам, при этом глазки просят помощи, чтобы ножки смогли сами встать, и ходить, и она пытается всей силой, очень старается!

Наша Настенька очень любила ходить в детский сад. Садик у Насти был специализированный, посещали его, в том числе, детки с заболеваниями глаз.

У Насти, помимо ортопедических нарушений, ещё и частичная атрофия зрительных нервов в обоих глазках, астигматизм, косоглазие. Настеньке назначили очки, которые необходимо носить постоянно, а во время занятий, необходимо носить оклюдер на левый глаз (заклеивать), чтобы работал правый (правый глаз у Настеньки плохо работает (мышцы слабые). За время пребывания в садике, Настенька стала меняться на глазах, во-первых, она стала ещё больше общаться, общаться с детками ее возраста, со взрослыми (Настя очень любит общение), она стала ещё активнее, увереннее, самостоятельнее, больше стала по времени ходить, держась за стены, столы, тумбочки, проходя всю группу таким образом, на прогулке Настя ходит с ходунками.

1 сентября Настя пошла в 1 класс, с большим желанием учиться! И мы очень верим, что Настенька обязательно начнет ходить самостоятельно, но для этого ей очень необходим курс реабилитации и скорейшего восстановления после проведенных операций!

Конечно, у Настеньки, в отличие от других деток, которые ходят с ней в один класс, есть отставание в письме, грамоте, в каких то темах, которые изучают детки ее возраста, подготавливаясь к школе; конечно, это связано с тем, что Настя пережила операции на ножки, долго была в гипсовых повязках и долго восстанавливалась после. Но благодаря тому, что Настенька умница, терпеливая, очень исполнительная, все понимает, выполняет все, что ей говорят, быстро схватывает и усваивает быстро все новое, интересное; Настя все быстро наверстает, это точно! Сейчас Настя научилась правильно держать руку при письме, научилась палочками выкладывать фигуры, появился рисунок; но спастика, напряжение, до конца не дают полностью расслабиться рукам, но Настя очень старается, и когда получается хоть немного расслабить руку, то у неё получается, и главное, это она понимает! И терпеливо, правильно старается все выполнять!

Мы, родители Насти, верим всем сердцем, надеемся, и молимся в то, что наша доченька сможет побороть этот страшный недуг, и начнет самостоятельно ходить ножками, радоваться, бегать, прыгать…, как все другие детки!!!

У Настеньки огромное желание - ходить самостоятельно своими ножками, без поддержки, и мы верим и молимся, что у нее все получится и обязательно сбудется ее мечта!

Я обращаюсь в Ваш фонд "Сбереги Жизнь" за помощью для нашей девочки Насти Гелета в оплате необходимого курса реабилитации в реабилитационном центре "Сакура" (Челябинск). Пожалуйста, помогите нам! Я очень Вас прошу, и буду надеяться на помощь с надеждой!!!

Нам очень сложно справиться самим в оплате необходимого курса реабилитации. Ипотечный ежемесячный кредит "забирает" всю заработную плату мамы (маме приходится работать для оплаты ипотеки), наша семья живёт на доход папы (папа работает охранником, заработная плата не очень большая), у Настеньки ещё есть братик Слава, учится он в 11 медицинском классе.

Мы очень надеемся на помощь Вашего фонда!

Помогите нашей доченьке пожалуйста!!!

Мы верим, что все получится и доченька будет ходить самостоятельно, без поддержки!!!

Дополнительно хотела бы ещё написать (все от материнского сердца пишется, хочется просто сказать и поделиться с Вами...)

Настеньке 7 мая исполнилось 8 лет! Столько пережито уже, даже иногда думается... как 8 лет..., всего 8 лет, а такое чувство, что все 16, потому что очень много сделано, много пережито, у нас как в армии, год за два идёт!!!

У Насти есть заветная мечта: начать самостоятельно ходить! И для того, чтобы все получилось, оторваться от опоры, поймать равновесие, "словить себя", удержаться, сделать вперёд один шаг, потом второй..., нужно много работать и заниматься! И наша Настенька знает об этом (она все понимает, очень общительная у нас она), и все время говорит "Я хочу ходить... Мама, давай заниматься..." Или когда Настя сама начинает выполнять различные упражнения (без помощи мамы), она обязательно скажет "Мама, смотри как я уже умею..."; "Мама, я могу делать сама" или "Мама, я хочу ходить" - драгоценные слова нашей доченьки, от которых радуется родительская душа и порой хочется плакать, слезы не сдержать, когда "накапливается", вспоминая то, что твой ребенок пережил в три годика, потом в семь лет (ужасную, страшную, трудную психологически и физически тяжёлую операцию на обе ноги), вспоминая послеоперационные будни и выходные, восстановление послеоперационное и продвижения Вперёд, радуясь каждодневным результатам, пусть не большим, но очень важным, и радостно отпустить весь "накопленный груз" и радоваться вместе с доченькой каждому шагу Вперёд, к новым умелкам и навыкам!

С уважением, Анна Гелета.

Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....

В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили  диагноз спастическая деплигия. В течении года  она находилась под наблюдением врачей в  больнице в отделении недоношенных.

За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,

реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.

В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически  погиб  её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная  девочка, очень  любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная  и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.

На данный момент Настя остро нуждается в очередном  платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей  динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).

Настя не хочет останавливаться на достигнутом.

 У  Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!

Она нуждается в вашей помощи.

Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!

Мы пока ожидаем документов от родителей Адильжана

Эркиновы Хасан и Хусан

Я - Косимов Машраббек, отец братьев –близнецов Эркинова Хасана и Хусана, 07.12.2019г.р., мама – Косимова Назирахон, проживаем в Узбекистане, Андижанская область, Избоскенский район, ул.Кошчинор, д.140. Работаю обычным учителем в школе, жена дома с детьми, домохозяйка.

В шестимесячном возрасте детей установили диагноз – Ретинобластома билатеральная (двухсторонняя) у обоих мальчиков, Т3Н0М0. В связи с карантином и отсутствием средств не смогли вовремя выехать на обследование и лечение в г.Ташкент.

В Республиканском Онкологическом Центре г.Ташкента, нам предложили удаление обоих глаз у Хусана, удаление одного глаза у Хасана (видит только правый глаз), мотивировали отсутствием другого лечения.

28 октября Хасану начали химиотерапию, Хусану, в связи с низким гемоглобином (переливали кровь), начали позже - 31 октября. Сейчас дети находятся дома,  на 20-дневном перерыве. Планируется вторая химия – 27.11.2020г., чтобы уменьшить опухоль для последующего удаления глаз.

Через волонтеров и соц.сети, мы узнали о новых методиках сохранения глаз при этом виде рака, которые практикуют зарубежом, в частности в клинике Жюль-Гонин, г.Лозанна, Швейцария. К профессору Мунье едут со всего мира, наш СНГ и многим он спасает глаза.

Связавшись с клиникой, выслав им все выписки и заключения врачей, снимки глаз на ретинальной камере, МРТ орбит и головного мозга, получили ответ – 2 декабря нас ждет профессор на осмотр и лечение. Возможно даты сможем передвинуть на 4-5 числа января (зависит от сбора средств).

Но сумма депозита на лечение является неподъемной для нас – это 60 000 швейцарских франков на каждого ребенка, итого 120 000шв.фр. Это очень огромная сумма + авиабилеты на родителей в обе стороны + доп.расходы на питание и проживание.

Также мы с помощью волонтеров, открыли страницу в ВКонтакте https://vk.com/hasan_and_husan_help, Инстаграмм – @sos_hasanhusan, ведем самостоятельный сбор на дорогу, питание и проживание  в Лозанне. А Также собираем средства на проведение второй химиотерапии по месту жительства.

Обращаемся в Ваш фонд с просьбой помочь собрать хоть часть такой большой суммы! Пожалуйста, помогите спасти глаза и жизни наших детей!

Не возражаю против использования сведений о детях в средствах массовой информации, включая Интернет, всех переданных мной подтверждающих достоверность информации документов, медицинских выписок и фотографий.

+9 998994338832 Машраббек Косимов, отец детей.

sezam-7@mail.ru – эл.почта