Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СБЕРЕГИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СБЕРЕГИ 555
Алексеев Богдан
Нужна помощь - 168 000 000 рублей
Собрано фондом - 14410 рублей
История
13.03.2020 года родился наш белокурый кудряш. Старший брат дал ему имя Богдан. Сколько было счастья и радости. Богдан всех очаровал своими большими и такими уже умными глазами. До 8 месяцев наш сыночек развивался нормально, но в этом возрасте мы начали замечать, что он стал терять навыки и новых не преобретал. Врачи долго не могли поставить диагноз, в сердце начала закрадываться тревога... С нами произошёл странный случай, может знак. Мы ехали с семьёй в машине и по радио прозвучал призыв к сбору средств на укол для больной девочки со странной болезнью, о которой мы никогда не слышали и сумма была нереальная, огромная просто. В голове ещё промелькнула мысль, что этого не может быть...
Потом мы все чаще стали слышать прогнозы врачей и тот же странный диагноз.
СМА нашему Богдану подтвердил генетический анализ 29.03.2021 года. Спинальная мышечная атрофия - это генетическое заболевание, когда малыш берет по поломке от обоих родителей и с вероятностью 1/4 становится больным, именно это и произошло с нашим ребёнком. Что чувствуют родители, когда дети болеют... А когда болеют смертельной прогрессирующей болезнью?
Но от этой болезни есть лекарство, тот самый укол за огромные деньги, 168 млн рублей! Это цена жизни нашего ребёнка! Много это или мало, рассуждать можно много. Но я вижу истории деток и родителей, которым это удалось. Верю и надеюсь, что наш сын будет жить! Помогите спасти маленькую жизнь, у Богдана нет времени, он угасает каждый день.
Мы ведём сбор на препарат Золгенсма!
Документы
Марусе нужна помощь!
Нужна помощь - 2 234 031 долларов
Собрано фондом 209920 рублей
История
Это Маруся .Маленькая , милая девочка с редким генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 2 тип.
Это прогрессирующее заболевание,которое постепенно отнимает силы ребенка и способность к движению,начиная с ног,а заканчивая глотательными и дыхательными мышцами.При этом интеллект у таких детей не страдает и сохранен до последнего дня.
Коварство этой болезни в том,что появляется она там,где ее не ждут.Где в роду никто ,никогда этим не болел и вообще об этом не слышали.
Маруся родилась 19.01.2018 г. крепким здоровым ребенком 4530 г. 58 см.
Мы были безумно рады ее появлению ,строили планы ,мечтали о будущем .
Малышка развивалась ,как все ее сверстники и почти не болела.Начала ходить у опоры.
В 11,5 м. Машеньке поставили прививку,а через 2 недели мы заметили,что из положения" сидя" ей сложнее стало подниматься на ножки.Это были новогодние каникулы...
После праздников, мы пошли по врачам .На постановку верного диагноза ,потребовался год.
30.01.2020 г. нам подтвердили СМА ..
Мы прошли" семь кругов ада",чтобы добиться лечения препаратом Спинраза от государства.9 месяцев ущло на эту борьбу.За это время , наша девочка перестала ходить,ползать,стоять и самостоятельно садиться из положения "лежа".
Лечение это пожизненное ,а значит пожизненный страх ,будет ли и дальше государство закупать ?..
Есть генный препарат "Золгенсма".Это один укол ,который заставляет правильно работать поломаный ген.Цена его $ 2 234 031.
Семье в одиночку не возможно собрать такую сумму.
Мы просим помочь спасти нашу дочь.Любая ваша помощь важна!
Документы
Нике срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 180 000 000 рублей
Уже собрано фондом 1610.15 рублей
История
Здравствуйте!
Нашему третьему ребенку Нике Алексанян поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена SMN, отвечающего за выработку белка. Это страшное заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы в организме, со временем атрофируется возможность дышать, и без лечения такие детки погибают.
Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет более 2.1 млн. долларов.
Это единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген. Это лекарство вводится один раз на всю жизнь, оно блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку максимально развиваться, как здоровый человек.
Благодаря постоянным занятиям и реабилитациям Ника сохранила очень хороший потенциал, и это лечение позволит ей начать полноценную жизнь. Интеллектуальные способности ребенка не пострадали, умственное развитие Ники полностью соответствует возрасту.
К сожалению, практически на все наши призывы о помощи отказывают. В итоге, наша малышка остаётся и сейчас без необходимого лекарства, без которого она умрет…
С июня этого года сбор средств для Ники открыт в соц.сети «Инстаграм»: @nika_smaylik
Я очень надеюсь на то, что Вы не оставите нашу семью в такое сложное для нас время и слезно прошу всех неравнодушных помочь нам!!!
С уважением, благодарностью и надеждой,
Эмма Алексанян, мама Ники.
Документы
Вере срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 8 000 000 рублей
Уже собрано фондом 4 940 рублей
История
История Веры и нашей борьбы со СМА🧬
⠀
Вера родилась ранней весной 25 марта 2018г. Она была здоровой и улыбчивой👶🏻, до 4-х месяцев развивалась хорошо и мы не подозревали, что в это самое время коварная болезнь СМА (спинальная мышечная атрофия) уже наносила урон здоровью ребёнка. Вера научилась держать голову, поворачиваться, пыталась ползти как гусеница 🐛, поднимала ножки лёжа на спине.
⠀
В 4 месяца мы заметили еле заметный тремор ручек и головы, а в 5 месяцев она растеряла все свои навыки, могла только держать голову в вертикальном положении. Верочка никогда не сидела сама. С 4-х месяцев мы искали причину, но нашли только в 7. Мы попали на консультацию к доктору в НИКИ Педиатрии 🏥, как впоследствии оказалось - судьбоносную. Доктор сразу огорошил нас диагнозом - СМА и отправил на генетический анализ, который подтвердился через неделю. Не передать словами наши чувства за время ожидания результата: страх, паника, ужас... Все завершилось падением на дно отчаянья и безысходности... СМА - генетическое заболевание, если его не лечить, то оно приводит к полному обездвиживанию мышц тела, в том числе и дыхательных и смерти в раннем возрасте.
⠀
На тот момент дорогостоящее лечение единственным препаратом «Спинраза»💉 было доступно в других странах, но не в России. Было несколько путей получения лечения и каждый практически невыполнимый. Мы предпринимали огромное количество всевозможных действий, в абсолютном большинстве, безрезультатных. Не буду писать подробно, так как это тема для отдельного поста. Хочу только отметить, что государство, которое обязано обеспечить лечением ребёнка, не только не помогало, но и вставляло палки в колёса...‼️
⠀
В это время Верочка слабела, здоровье ухудшалось, СМА прогрессировало. Помощь пришла неожиданно из США🇺🇸 Нам позвонил доктор из НИКИ и сказал, что в России стартует программа раннего доступа к «Спинразе». По данной программе компания Биоген предоставляет лечение на год самым слабым детям, у которых нет времени ждать. Верочка попала в эту программу и 1 июля 2019 года её начали лечить!
Состояние её стабилизировалось,
прогрессирование заболевания удалось остановить и даже повернуть вспять. Некоторые утраченные навыки вернулись и даже появились новые - она смогла сидеть сама. У нас появилась надежда на жизнь и нормальное развитие.
28 апреля 2020 года Вера получила 6-ой укол Спинразы, последний в рамках программы. Следующая инъекция должна быть 24 августа 2020 года, пропуск введения недопустим, он приведёт к ухудшению состояния ребёнка, а отказ от лечения - к летальному исходу.
Вера - житель города Москвы. По закону непрерывность дальнейшего лечения должен обеспечивать Департамент здравоохранения Москвы. Однако, он не желает обеспечивать Веру препаратом. На наши обращения мы получаем лишь отписки. Нет ни одного решения в нашу пользу. Сейчас мы обращаемся в суд, но как успеть за оставшиеся 1.5 месяца? Поэтому мы - семья Веры были вынуждены открыть сбор. Помогите нам, пожалуйста, спасти Веру! 🙏🙏🙏
Документы
Диме срочно нужна помощь на пересадку костного мозга
Нужна помощь - 68100 долларов
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Решила написать немного о нашей семье и о том как узнали, об этом страшном диагнозе.
Меня зовут Асель я мама Димы, муж Александр, старший сын Динил, и средняя дочь Ангелина.
Старшему сыну Даниле 11 лет, Ангелине 6 лет.
Маленькому Диме 27 марта исполняется 3 года.
А теперь о диагнозе.....
7 декабря 2020 года увидела маленькие синяки по телу у Димы, и заметила что он слабый и вялый.
Забила тревогу, мы поехали к частному педиатру нам сказали либо это инфекция, либо лейкоз, Дима пропил антибиотики и противовирусные таблетки и через два дня поехали сдавать анализы, в этот день нам сообщили, что анализы очень плохие и были очень низкими, тромбоциты, гемоглобин и лейкоциты были меньше нормы.
Нас срочно госпитализировали, в детскую областную больницу по месту проживанию взяли общий анализ крови диагноз подтвердился лейкоз, четыре дня мы лежали в больнице, нам поднимали анализы, готовили к экстерной транспортировке в город Алматы.
В Алматы Диме сделали диагностику, взяли анализ с костного мозга и тут диагноз подтвердили, острый лимфобластный лейкоз, через два дня начали лечение, водить химиотерапию.
После химии у него начались побочки, резко упал аппетит он месяц ничего ни ел и похудел на 4 кг, была рвота с густками крови. Ему стали капать питание и глюкозу.
Очень часто шла кровь из носа из-за пониженных тромбоцитов. После первой же химиотерапии он стал жаловаться на глаза, суставы и перестал ходить.
Врачи сами были очень удивлены его побочками и говорили что обычно дети первую химиотерапию переносят хорошо, 19.02/2021 года нас выписали по окончанию первого этапа химиотерапии. Мы приехали домой Дима был такой радостный, что он дома обнял брата с сестрой, все было вроде хорошо, но через два дня я стала замечать что у Димы опять стали появляться синички на ножках, на следующий день поехали в нашу больницу, сдали анализы они опять упали, врачи сказали что это на фоне химиотерапии так бывает, два дня нам прокапывали тромбоциты подняв их до 120, гемоглобин и лейкоциты были допустимы к перелету.
И так как первую химиотерапию Дима плохо перенёс, на второй курс по протоколу решили вывезти его в Турцию в клинику Medipol Mega.
В данный момент мы находимся в клинике Medipol Mega Турция город Стамбул.
Диме провели полное обследование и 11-го марта начали вводить второй этап химиотерапии.
По приезду в клинику Medipol Дима стал себя чувствовать намного лучше!
Сейчас нам предстоит перенести 2 этапа химиотерапии в этой клинике.
Документы
Юля срочно нужна помощь!
Нужна помощь на лечение - 31250000 рублей
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Здравствуйте. Меня зовут Оксана. Я - мама четверых детей. Мы живем в станице Михайловской Краснодарского края. Моей дочке Юлечке, 02.01.2015 года рождения, срочно нужна помощь. В июне 2020 года вечером, во время очередного купания Юли, с левой стороны обнаружила шишечку. Обратилась к педиатору по месту жительства, которая поставила диагноз: непроходимость кишечника, и отправила в ГБУЗ Курганинскую ЦРБ, где провели обследование. 23 июня отправили в город Краснодар в Детскую краевую больницу. Там сделали более тщательное обследование, где поставили диагноз: нейробластома забрюшинного пространства. Прошли 4 курса химиотерапии. Потом направили в Санкт- Петербург, в клинику «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» на забор клеток. Так как там я заболела COVID 19, находились в детском хосписе. С 18 октября легли в клинику, там провели еще 2 курса химиотерапии, и сделали операцию по удалению левого надпочечника. Операция шла 7 часов. Через месяц сделали ТКМ 08.02.2021 (Трансплантацию костного мозга). Выписали 04.03.2021г. и отправили домой, для поиска средств на иммунотерапию. Потребность в препарате «Динутуксимаб бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5 мг/мл» (Dinutuximab beta) составляет 25 флаконов, но у нас не получается собрать даже на один! (один флакон стоит 14100 EUR). В рублях сумма более 30 000 000 (Тридцать миллионов) рублей! Я занимаюсь уходом за детьми, муж работает разнорабочим у нас, в станице. Денег хватает только на минимальные потребности семьи. Даже помощи всех родственников и знакомых не хватает ни на один флакон.
Юлечка очень активный ребенок, жизнерадостная, любознательная. Ей очень нравится рисовать, с удовольствием учится математике. Несмотря на пережитые операции и химиотерапии, сохраняет радостный взгляд на Мир. Она очень общительная, легко идет на контакт, с радостью играет с младшими ребятами.
Это лекарство – шанс выжить моему ребенку.
Помогите, пожалуйста, спасти мою дочь.
Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.
Документы
Насте срочно нужна помощь
Нужна помощь - 300 000 рублей
Уже собрано фондом 23432 рублей
История
Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....
В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили диагноз спастическая деплигия. В течении года она находилась под наблюдением врачей в больнице в отделении недоношенных.
За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,
реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.
В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически погиб её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная девочка, очень любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.
На данный момент Настя остро нуждается в очередном платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).
Настя не хочет останавливаться на достигнутом.
У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!
Она нуждается в вашей помощи.
Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!
Документы
Адильжану срочно нужна помощь
Нужна помощь - 17 000 долларов
Всего собрано - 111927 рублей
История
Мы пока ожидаем документов от родителей Адильжана
Документы
Зарине нужна помощь!
| У Зарины ужасная болезнь, быстро прогрессирующая, при неоказании своевременного лечения это милая девочка умрет |
Нужна помощь на лечение - 170 000 000 рублей
Хасану и Хусану срочно нужна помощь
Близнецы. Рак глаз
Нужна помощь -
11 000 000 рублей
Уже собрано фондом 9725 рублей
История
Эркиновы Хасан и Хусан
Я - Косимов Машраббек, отец братьев –близнецов Эркинова Хасана и Хусана, 07.12.2019г.р., мама – Косимова Назирахон, проживаем в Узбекистане, Андижанская область, Избоскенский район, ул.Кошчинор, д.140. Работаю обычным учителем в школе, жена дома с детьми, домохозяйка.
В шестимесячном возрасте детей установили диагноз – Ретинобластома билатеральная (двухсторонняя) у обоих мальчиков, Т3Н0М0. В связи с карантином и отсутствием средств не смогли вовремя выехать на обследование и лечение в г.Ташкент.
В Республиканском Онкологическом Центре г.Ташкента, нам предложили удаление обоих глаз у Хусана, удаление одного глаза у Хасана (видит только правый глаз), мотивировали отсутствием другого лечения.
28 октября Хасану начали химиотерапию, Хусану, в связи с низким гемоглобином (переливали кровь), начали позже - 31 октября. Сейчас дети находятся дома, на 20-дневном перерыве. Планируется вторая химия – 27.11.2020г., чтобы уменьшить опухоль для последующего удаления глаз.
Через волонтеров и соц.сети, мы узнали о новых методиках сохранения глаз при этом виде рака, которые практикуют зарубежом, в частности в клинике Жюль-Гонин, г.Лозанна, Швейцария. К профессору Мунье едут со всего мира, наш СНГ и многим он спасает глаза.
Связавшись с клиникой, выслав им все выписки и заключения врачей, снимки глаз на ретинальной камере, МРТ орбит и головного мозга, получили ответ – 2 декабря нас ждет профессор на осмотр и лечение. Возможно даты сможем передвинуть на 4-5 числа января (зависит от сбора средств).
Но сумма депозита на лечение является неподъемной для нас – это 60 000 швейцарских франков на каждого ребенка, итого 120 000шв.фр. Это очень огромная сумма + авиабилеты на родителей в обе стороны + доп.расходы на питание и проживание.
Также мы с помощью волонтеров, открыли страницу в ВКонтакте https://vk.com/hasan_and_husan_help, Инстаграмм – @sos_hasanhusan, ведем самостоятельный сбор на дорогу, питание и проживание в Лозанне. А Также собираем средства на проведение второй химиотерапии по месту жительства.
Обращаемся в Ваш фонд с просьбой помочь собрать хоть часть такой большой суммы! Пожалуйста, помогите спасти глаза и жизни наших детей!
Не возражаю против использования сведений о детях в средствах массовой информации, включая Интернет, всех переданных мной подтверждающих достоверность информации документов, медицинских выписок и фотографий.
+9 998994338832 Машраббек Косимов, отец детей.
sezam-7@mail.ru – эл.почта
Документы
Тимуру срочно нужна помощь
Нужна помощь - 170 552 325 рублей
Уже собрано фондом 0 рублей
История
бращение
Меня зовут Лесная Марина Валериевна. Обращаюсь к Вам за любой посильной помощью в сборе средств на лечение моего младшего сына, Лесного Тимура Валериевича, 23 июня 2020 года рождения, гражданина Российской Федерации, уроженца города Макеевка, Донецкой Народной Республики.
На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).
На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип ребенок не получал. Лечение основного заболевания СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.
14.02.2021 года мы приехали в «Елизаветинский детский хоспис», где мы проходили поддерживающую терапию, меня обучали специалисты самостоятельной разработке грудной клетки по методике проведения искусственной вентиляции легких мешком Амбу (МА). 26.02.21 Главврач хосписа Савва Н.Н. направила нас в ГБУЗ МО «Люберецкую областную больницу». Протоколами комиссии ГБУЗ МО «Московского областного центра охраны материнства и детства г. Люберцы» от 03.03.2021 выдано заключение на введение "Спинразы" (это поддерживающая терапия, которая поможет сыну продержаться до заветного укола "Zolgensma") и протокол 9.03.2021 года о том, что пациент нуждается в паллиативной помощи.
30.03.2021 по 9.03.2021 года мы находились в хосписе «Дом с маяком», где меня обучали специалисты, как правильно ухаживать за ребенком. Затем мы попали в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу с пневмонией и отитом (21.04.2021 по 29.04.2021).
30.04.2021 года нам дали первую терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 7.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой. 13.05.2021 года Тимурчик получил вторую терапию. 27.05.2021 года третья. 28.06.2021 года четвертая терапия. На данный момент мы находимся в НЦЗД для реабилитации сына.
Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.
Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.
В ДНР я заключила договора с тремя фондами, которые оказывают информационную помощь и помощь в установке боксов для сбора средств на территории г. Донецка ДНР:
1. БФ «Время Добрых» - договор на сбор суммы 4 000 000 руб.
2. БФ «Сердце».
3. БФ «Мира».
В РФ БФ «Семья СМА» предоставил нам НИВЛ и откашливатель. Так же нас взяли под свою опеку «СМАФОНД», «Помогать легко». Волонтерами осуществляется информационная поддержка в социальных группах Лесной Тимур в: ОК, Фейсбук, Инстаграмм (@help_timyr), ТикТок.
Благодаря всем этим мероприятиям, собрано всего 30% от суммы сбора (согласно счету клиники UCLA 2 274 031$ на одну упаковку инъекции). Остаток сбора еще очень велик. Это сумма космическая для нашей семьи. Что уж говорить, она космическая для любого состоятельного человека. Задействованы все наши ресурсы, но без помощи благотворительных фондов, собрать такую сумму не представляется возможным.
При применении поддерживающей терапии препаратом "Спинраза" оставшуюся сумму нам необходимо собрать до достижения ребенком двухлетнего возраста весом не больше 13,5 кг.
Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении. Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.
Заранее благодарим Вас за любую возможную помощь и выражаем надежду на Ваш посильный вклад в лечение Тимура!
Также мы готовы предоставить по запросу всю необходимую информацию медицинского и личного характера. Для поиска благотворительной помощи против публикации моих документов и фотографий в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю свое согласие на фото-, видео-, телесъемку в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда.
Нам очень нужна Ваша поддержка!
С Уважением Лесная Марина Валериевна
Контакты: +7 926 940 71 37, +380 713 834 122 (Ватсап, Телеграмм)
Документы
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом СБЕРЕГИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: СБЕРЕГИ 555
Алексеев Богдан
Нужна помощь - 168 000 000 Рублей
Собрано фондом - 14 410 рублей
История
13.03.2020 года родился наш белокурый кудряш. Старший брат дал ему имя Богдан. Сколько было счастья и радости. Богдан всех очаровал своими большими и такими уже умными глазами. До 8 месяцев наш сыночек развивался нормально, но в этом возрасте мы начали замечать, что он стал терять навыки и новых не преобретал. Врачи долго не могли поставить диагноз, в сердце начала закрадываться тревога... С нами произошёл странный случай, может знак. Мы ехали с семьёй в машине и по радио прозвучал призыв к сбору средств на укол для больной девочки со странной болезнью, о которой мы никогда не слышали и сумма была нереальная, огромная просто. В голове ещё промелькнула мысль, что этого не может быть...
Потом мы все чаще стали слышать прогнозы врачей и тот же странный диагноз.
СМА нашему Богдану подтвердил генетический анализ 29.03.2021 года. Спинальная мышечная атрофия - это генетическое заболевание, когда малыш берет по поломке от обоих родителей и с вероятностью 1/4 становится больным, именно это и произошло с нашим ребёнком. Что чувствуют родители, когда дети болеют... А когда болеют смертельной прогрессирующей болезнью?
Но от этой болезни есть лекарство, тот самый укол за огромные деньги, 168 млн рублей! Это цена жизни нашего ребёнка! Много это или мало, рассуждать можно много. Но я вижу истории деток и родителей, которым это удалось. Верю и надеюсь, что наш сын будет жить! Помогите спасти маленькую жизнь, у Богдана нет времени, он угасает каждый день.
Мы ведём сбор на препарат Золгенсма!
Документы
Марусе нужна помощь!
Нужна помощь - 2 234 031 долларов
Уже собрано фондом 209 920рублей
История
Это Маруся .Маленькая , милая девочка с редким генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 2 тип.
Это прогрессирующее заболевание,которое постепенно отнимает силы ребенка и способность к движению,начиная с ног,а заканчивая глотательными и дыхательными мышцами.При этом интеллект у таких детей не страдает и сохранен до последнего дня.
Коварство этой болезни в том,что появляется она там,где ее не ждут.Где в роду никто ,никогда этим не болел и вообще об этом не слышали.
Маруся родилась 19.01.2018 г. крепким здоровым ребенком 4530 г. 58 см.
Мы были безумно рады ее появлению ,строили планы ,мечтали о будущем .
Малышка развивалась ,как все ее сверстники и почти не болела.Начала ходить у опоры.
В 11,5 м. Машеньке поставили прививку,а через 2 недели мы заметили,что из положения" сидя" ей сложнее стало подниматься на ножки.Это были новогодние каникулы...
После праздников, мы пошли по врачам .На постановку верного диагноза ,потребовался год.
30.01.2020 г. нам подтвердили СМА ..
Мы прошли" семь кругов ада",чтобы добиться лечения препаратом Спинраза от государства.9 месяцев ущло на эту борьбу.За это время , наша девочка перестала ходить,ползать,стоять и самостоятельно садиться из положения "лежа".
Лечение это пожизненное ,а значит пожизненный страх ,будет ли и дальше государство закупать ?..
Есть генный препарат "Золгенсма".Это один укол ,который заставляет правильно работать поломаный ген.Цена его $ 2 234 031.
Семье в одиночку не возможно собрать такую сумму.
Мы просим помочь спасти нашу дочь.Любая ваша помощь важна!
Документы
Насте нужна помощь на лечение
Нужна помощь - 300 000 рублей
Уже собрано фондом 23432 рублей
История
Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....
В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили диагноз спастическая деплигия. В течении года она находилась под наблюдением врачей в больнице в отделении недоношенных.
За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,
реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.
В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически погиб её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная девочка, очень любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.
На данный момент Настя остро нуждается в очередном платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).
Настя не хочет останавливаться на достигнутом.
У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!
Она нуждается в вашей помощи.
Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!
Документы
Хасану и Хусану нужна помощь!
Близнецы. Рак глаз. Нужна помощь - 11000000 рублей
Уже собрано фондом 9725 рублей
История
Эркиновы Хасан и Хусан
Я - Косимов Машраббек, отец братьев –близнецов Эркинова Хасана и Хусана, 07.12.2019г.р., мама – Косимова Назирахон, проживаем в Узбекистане, Андижанская область, Избоскенский район, ул.Кошчинор, д.140. Работаю обычным учителем в школе, жена дома с детьми, домохозяйка.
В шестимесячном возрасте детей установили диагноз – Ретинобластома билатеральная (двухсторонняя) у обоих мальчиков, Т3Н0М0. В связи с карантином и отсутствием средств не смогли вовремя выехать на обследование и лечение в г.Ташкент.
В Республиканском Онкологическом Центре г.Ташкента, нам предложили удаление обоих глаз у Хусана, удаление одного глаза у Хасана (видит только правый глаз), мотивировали отсутствием другого лечения.
28 октября Хасану начали химиотерапию, Хусану, в связи с низким гемоглобином (переливали кровь), начали позже - 31 октября. Сейчас дети находятся дома, на 20-дневном перерыве. Планируется вторая химия – 27.11.2020г., чтобы уменьшить опухоль для последующего удаления глаз.
Через волонтеров и соц.сети, мы узнали о новых методиках сохранения глаз при этом виде рака, которые практикуют зарубежом, в частности в клинике Жюль-Гонин, г.Лозанна, Швейцария. К профессору Мунье едут со всего мира, наш СНГ и многим он спасает глаза.
Связавшись с клиникой, выслав им все выписки и заключения врачей, снимки глаз на ретинальной камере, МРТ орбит и головного мозга, получили ответ – 2 декабря нас ждет профессор на осмотр и лечение. Возможно даты сможем передвинуть на 4-5 числа января (зависит от сбора средств).
Но сумма депозита на лечение является неподъемной для нас – это 60 000 швейцарских франков на каждого ребенка, итого 120 000шв.фр. Это очень огромная сумма + авиабилеты на родителей в обе стороны + доп.расходы на питание и проживание.
Также мы с помощью волонтеров, открыли страницу в ВКонтакте https://vk.com/hasan_and_husan_help, Инстаграмм – @sos_hasanhusan, ведем самостоятельный сбор на дорогу, питание и проживание в Лозанне. А Также собираем средства на проведение второй химиотерапии по месту жительства.
Обращаемся в Ваш фонд с просьбой помочь собрать хоть часть такой большой суммы! Пожалуйста, помогите спасти глаза и жизни наших детей!
Не возражаю против использования сведений о детях в средствах массовой информации, включая Интернет, всех переданных мной подтверждающих достоверность информации документов, медицинских выписок и фотографий.
+9 998994338832 Машраббек Косимов, отец детей.
sezam-7@mail.ru – эл.почта
Документы
Мусаев Адильжан
Нужна помощь - 17000 Долларов
Всего собрано - 111927 рублей
История
Мы ждём документы от родителей Адильжана
Документы
Юля срочно нужна помощь!
Нужна помощь на лечение - 31250000 рублей
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Здравствуйте. Меня зовут Оксана. Я - мама четверых детей. Мы живем в станице Михайловской Краснодарского края. Моей дочке Юлечке, 02.01.2015 года рождения, срочно нужна помощь. В июне 2020 года вечером, во время очередного купания Юли, с левой стороны обнаружила шишечку. Обратилась к педиатору по месту жительства, которая поставила диагноз: непроходимость кишечника, и отправила в ГБУЗ Курганинскую ЦРБ, где провели обследование. 23 июня отправили в город Краснодар в Детскую краевую больницу. Там сделали более тщательное обследование, где поставили диагноз: нейробластома забрюшинного пространства. Прошли 4 курса химиотерапии. Потом направили в Санкт- Петербург, в клинику «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» на забор клеток. Так как там я заболела COVID 19, находились в детском хосписе. С 18 октября легли в клинику, там провели еще 2 курса химиотерапии, и сделали операцию по удалению левого надпочечника. Операция шла 7 часов. Через месяц сделали ТКМ 08.02.2021 (Трансплантацию костного мозга). Выписали 04.03.2021г. и отправили домой, для поиска средств на иммунотерапию. Потребность в препарате «Динутуксимаб бета, концентрат для инфузионного раствора, 4,5 мг/мл» (Dinutuximab beta) составляет 25 флаконов, но у нас не получается собрать даже на один! (один флакон стоит 14100 EUR). В рублях сумма более 30 000 000 (Тридцать миллионов) рублей! Я занимаюсь уходом за детьми, муж работает разнорабочим у нас, в станице. Денег хватает только на минимальные потребности семьи. Даже помощи всех родственников и знакомых не хватает ни на один флакон.
Юлечка очень активный ребенок, жизнерадостная, любознательная. Ей очень нравится рисовать, с удовольствием учится математике. Несмотря на пережитые операции и химиотерапии, сохраняет радостный взгляд на Мир. Она очень общительная, легко идет на контакт, с радостью играет с младшими ребятами.
Это лекарство – шанс выжить моему ребенку.
Помогите, пожалуйста, спасти мою дочь.
Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.
Документы
Диме срочно нужна помощь
На пересадку костного мозга
Нужна помощь - 68 100 долларов США
Уже собрано фондом 0 рублей
История
Решила написать немного о нашей семье и о том как узнали, об этом страшном диагнозе.
Меня зовут Асель я мама Димы, муж Александр, старший сын Динил, и средняя дочь Ангелина.
Старшему сыну Даниле 11 лет, Ангелине 6 лет.
Маленькому Диме 27 марта исполняется 3 года.
А теперь о диагнозе.....
7 декабря 2020 года увидела маленькие синяки по телу у Димы, и заметила что он слабый и вялый.
Забила тревогу, мы поехали к частному педиатру нам сказали либо это инфекция, либо лейкоз, Дима пропил антибиотики и противовирусные таблетки и через два дня поехали сдавать анализы, в этот день нам сообщили, что анализы очень плохие и были очень низкими, тромбоциты, гемоглобин и лейкоциты были меньше нормы.
Нас срочно госпитализировали, в детскую областную больницу по месту проживанию взяли общий анализ крови диагноз подтвердился лейкоз, четыре дня мы лежали в больнице, нам поднимали анализы, готовили к экстерной транспортировке в город Алматы.
В Алматы Диме сделали диагностику, взяли анализ с костного мозга и тут диагноз подтвердили, острый лимфобластный лейкоз, через два дня начали лечение, водить химиотерапию.
После химии у него начались побочки, резко упал аппетит он месяц ничего ни ел и похудел на 4 кг, была рвота с густками крови. Ему стали капать питание и глюкозу.
Очень часто шла кровь из носа из-за пониженных тромбоцитов. После первой же химиотерапии он стал жаловаться на глаза, суставы и перестал ходить.
Врачи сами были очень удивлены его побочками и говорили что обычно дети первую химиотерапию переносят хорошо, 19.02/2021 года нас выписали по окончанию первого этапа химиотерапии. Мы приехали домой Дима был такой радостный, что он дома обнял брата с сестрой, все было вроде хорошо, но через два дня я стала замечать что у Димы опять стали появляться синички на ножках, на следующий день поехали в нашу больницу, сдали анализы они опять упали, врачи сказали что это на фоне химиотерапии так бывает, два дня нам прокапывали тромбоциты подняв их до 120, гемоглобин и лейкоциты были допустимы к перелету.
И так как первую химиотерапию Дима плохо перенёс, на второй курс по протоколу решили вывезти его в Турцию в клинику Medipol Mega.
В данный момент мы находимся в клинике Medipol Mega Турция город Стамбул.
Диме провели полное обследование и 11-го марта начали вводить второй этап химиотерапии.
По приезду в клинику Medipol Дима стал себя чувствовать намного лучше!
Сейчас нам предстоит перенести 2 этапа химиотерапии в этой клинике.
Документы
Тимуру срочно нужна помощь
Нужна помощь - 170 552 325 рублей
Уже собрано фондом 0 рублей
История
бращение
Меня зовут Лесная Марина Валериевна. Обращаюсь к Вам за любой посильной помощью в сборе средств на лечение моего младшего сына, Лесного Тимура Валериевича, 23 июня 2020 года рождения, гражданина Российской Федерации, уроженца города Макеевка, Донецкой Народной Республики.
На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).
На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип ребенок не получал. Лечение основного заболевания СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.
14.02.2021 года мы приехали в «Елизаветинский детский хоспис», где мы проходили поддерживающую терапию, меня обучали специалисты самостоятельной разработке грудной клетки по методике проведения искусственной вентиляции легких мешком Амбу (МА). 26.02.21 Главврач хосписа Савва Н.Н. направила нас в ГБУЗ МО «Люберецкую областную больницу». Протоколами комиссии ГБУЗ МО «Московского областного центра охраны материнства и детства г. Люберцы» от 03.03.2021 выдано заключение на введение "Спинразы" (это поддерживающая терапия, которая поможет сыну продержаться до заветного укола "Zolgensma") и протокол 9.03.2021 года о том, что пациент нуждается в паллиативной помощи.
30.03.2021 по 9.03.2021 года мы находились в хосписе «Дом с маяком», где меня обучали специалисты, как правильно ухаживать за ребенком. Затем мы попали в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу с пневмонией и отитом (21.04.2021 по 29.04.2021).
30.04.2021 года нам дали первую терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 7.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой. 13.05.2021 года Тимурчик получил вторую терапию. 27.05.2021 года третья. 28.06.2021 года четвертая терапия. На данный момент мы находимся в НЦЗД для реабилитации сына.
Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.
Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.
В ДНР я заключила договора с тремя фондами, которые оказывают информационную помощь и помощь в установке боксов для сбора средств на территории г. Донецка ДНР:
1. БФ «Время Добрых» - договор на сбор суммы 4 000 000 руб.
2. БФ «Сердце».
3. БФ «Мира».
В РФ БФ «Семья СМА» предоставил нам НИВЛ и откашливатель. Так же нас взяли под свою опеку «СМАФОНД», «Помогать легко». Волонтерами осуществляется информационная поддержка в социальных группах Лесной Тимур в: ОК, Фейсбук, Инстаграмм (@help_timyr), ТикТок.
Благодаря всем этим мероприятиям, собрано всего 30% от суммы сбора (согласно счету клиники UCLA 2 274 031$ на одну упаковку инъекции). Остаток сбора еще очень велик. Это сумма космическая для нашей семьи. Что уж говорить, она космическая для любого состоятельного человека. Задействованы все наши ресурсы, но без помощи благотворительных фондов, собрать такую сумму не представляется возможным.
При применении поддерживающей терапии препаратом "Спинраза" оставшуюся сумму нам необходимо собрать до достижения ребенком двухлетнего возраста весом не больше 13,5 кг.
Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении. Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.
Заранее благодарим Вас за любую возможную помощь и выражаем надежду на Ваш посильный вклад в лечение Тимура!
Также мы готовы предоставить по запросу всю необходимую информацию медицинского и личного характера. Для поиска благотворительной помощи против публикации моих документов и фотографий в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю свое согласие на фото-, видео-, телесъемку в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда.
Нам очень нужна Ваша поддержка!
С Уважением Лесная Марина Валериевна
Контакты: +7 926 940 71 37, +380 713 834 122 (Ватсап, Телеграмм)
Документы
НОВОСТИ
27.08.2020
Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Козаковой Вероники и принял решение о передаче денежных средств в полном объёме, поступивших на Козакову Веронику, в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.
Сумма собранная на Козакову Веронику в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 1000 рублей
26.08.2020
Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Есулковой Полины и принял решение о передачи денежных средств в полном объёме, поступивших на Есулкову Полину перевести в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.
Сумма собранная на Полину Есулкову в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 15 296 рублей
25.05.2020
Прошёл месяц после введения препарата. Несмотря на то, что результаты анализов у Юлианы не всегда хорошие, самочувствие нормальное.
Закончился карантин после лечения, на котором мы просидели месяц. Теперь можно немного прогуляться. Погода весенняя, тёплая!
12.03.2020
Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.
Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей
Благодарность🙏🙏
От семьи Сырцевых♥
У Юлианы Сырцевой праздник🥳, случилось чудо! 🧚♀Чудо милосердия!🧚♀
Мы так долго этого ждали!💫
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! ✅СБОР ЗАКРЫТ‼
🙏🙏Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!🙏🙏
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!💫
19.04.2020
Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе!
Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие.
Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны.
Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.
Эти ребята ждут вашей помощи. Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению. Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование. Ведь нет МАЛЕНЬКИХ добрых дел, есть только их отсутствие. Всем добра!
20.04.2020
НОВОСТИ О ПОДОПЕЧНЫХ НАШЕГО ФОНДА. Ярослав Гейцан.
«Сейчас Ярослав, как и вся семья, находится на самоизоляции. В связи с этим пришлось отменить все занятия, которые жизненно необходимы нашему сыну: бассейн, ЛФК, реабилитация в центре Галилео, иппотерапия. Уже месяц мы не можем получить корсет , т.к. фонд "Дом с маяком" закрылись для посещений. Без корсета у Ярослава еще сильнее начал развиваться сколеоз и остановить его самостоятельно мы не в силах. Состояние Ярослава, в целом, стабильное, т.к. продолжаем физические занятия и дыхательную гимнастику дома, но этого недостаточно. Без препарата Золгенсма Ярослав находится в группе риска. В случае инфицирования короновирусом его мышцы просто не справятся с кашлем.
Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.
А тем временем Ярослав стремительно растет, его вес уже 11,5 кг, а препарат нужно успеть ввести не только до 2 лет, но при весе не более 13,5 кг. У нас осталось критически мало времени.» - пишет мама Ярослава.
Вы можете помочь Ярославу справиться с болезнью, перечислив любую сумму по реквизитам фонда с пометкой для Ярослава.
документы фонда
Устав. стр. 1
Устав. стр. 2
Устав. стр. 3
Устав. стр. 4
Устав. стр. 5
Устав. стр. 6
Устав. стр. 7
Устав. стр. 8
Обращение Православной Гимназии преподобного Сергия Радонежского
Обращение Школы Приемных родителей
Свидетельство о регистрации фонда
Обращение Проекта "Ёлка желаний"
Обращение Проекта "Ёлка желаний"
Реквизиты фонда:
Название организации: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ЭКОЛОГИЧЕСКИХ ПРОЕКТОВ И ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ"
Адрес организации: 620076, РОССИЯ, СВЕРДЛОВСКАЯ обл, ЕКАТЕРИНБУРГ г, ЩЕРБАКОВА ул, ДОМ 77, -
Телефон: +7(343) 361-01-40
ОГРН: 1196658067572
ИНН/КПП: 6679128315/ 667901001
Р/С: 40703810702500001148
К/С: 30101810845250000999
Банк: Точка ПАО Банка «ФК Открытие» г. Москва
БИК: 044525999
НОВОСТИ
27.08.2020
Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Козаковой Вероники и принял решение о передаче денежных средств в полном объёме, поступивших на Козакову Веронику, в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.
Сумма собранная на Козакову Веронику в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 1000 рублей
26.08.2020
Благотворительный фонд рассмотрел заявление родителей Есулковой Полины и принял решение о передачи денежных средств в полном объёме, поступивших на Есулкову Полину перевести в пользу другого благополучателя: Алксандровой Ульяне на покупку лекарства золгенсма.
Сумма собранная на Полину Есулкову в благотворительном фонде Сбереги жизнь составляет 15 296 рублей
25.05.2020
Прошёл месяц после введения препарата. Несмотря на то, что результаты анализов у Юлианы не всегда хорошие, самочувствие нормальное.
Закончился карантин после лечения, на котором мы просидели месяц. Теперь можно немного прогуляться. Погода весенняя, тёплая!
12.03.2020
Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.
Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей.
Благодарность🙏🙏
От семьи Сырцевых♥
У Юлианы Сырцевой праздник🥳, случилось чудо! 🧚♀Чудо милосердия!🧚♀
Мы так долго этого ждали!💫
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! ✅СБОР ЗАКРЫТ‼
🙏🙏Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!🙏🙏
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!💫
19.04.2020
Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе! Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие. Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны. Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.
Эти ребята ждут вашей помощи. Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению. Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование. Ведь нет МАЛЕНЬКИХ добрых дел, есть только их отсутствие. Всем добра!
20.04.2020
НОВОСТИ О ПОДОПЕЧНЫХ НАШЕГО ФОНДА.
Ярослав Гейцан.
«Сейчас Ярослав, как и вся семья, находится на самоизоляции. В связи с этим пришлось отменить все занятия, которые жизненно необходимы нашему сыну: бассейн, ЛФК, реабилитация в центре Галилео, иппотерапия. Уже месяц мы не можем получить корсет , т.к. фонд "Дом с маяком" закрылись для посещений. Без корсета у Ярослава еще сильнее начал развиваться сколеоз и остановить его самостоятельно мы не в силах. Состояние Ярослава, в целом, стабильное, т.к. продолжаем физические занятия и дыхательную гимнастику дома, но этого недостаточно. Без препарата Золгенсма Ярослав находится в группе риска. В случае инфицирования короновирусом его мышцы просто не справятся с кашлем.
Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.
А тем временем Ярослав стремительно растет, его вес уже 11,5 кг, а препарат нужно успеть ввести не только до 2 лет, но при весе не более 13,5 кг. У нас осталось критически мало времени.» - пишет мама Ярослава.
Вы можете помочь Ярославу справиться с болезнью, перечислив любую сумму по реквизитам фонда с пометкой для Ярослава.
ДОКУМЕНТЫ ФОНДА
Устав. стр. 1
Устав. стр. 2
Устав. стр. 3
Устав. стр. 4
Устав. стр. 5
Устав. стр. 6
Устав. стр. 7
Устав. стр. 8
Обращение Православной Гимназии преподобного Сергия Радонежского
Обращение Школы Приемных родителей
Свидетельство о регистрации фонда
Обращение Проекта "Ёлка желаний"
Как помочь?
Как помочь?
Помочь детям стало проще - отправьте смс на короткий номер 3434 с текстом "Платёж Сбереги 555", где 555 - сумма платежа
Мы благодарны Вам, что вы проявили интерес и внимание к нашему фонду.
Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению.
Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование
Помочь детям стало проще - отправьте смс на короткий номер 3434 с текстом "Платёж Сбереги 555", где 555 - сумма платежа
Мы благодарны Вам, что вы проявили интерес и внимание к нашему фонду.
Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению.
Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование
г. Екатеринбург, ул. Щербакова 77
+7(343) 361-01-40
Политика конфиденциальности
Редактируемый текст
Данный сайт использует Cookie
Редактируемый текст