Софии срочно нужна помощь
Меня зовут Анастасия Дарбинян, я мама трёх девочек, Элины, Миллы и Софии. Младшей - Софии - диагностировали редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия. Это смертельное заболевание, отнимающее постепенно возможность ходить, сидеть, глотать, биться сердцу.
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
Святику нужна помощь
Нужна помощь - 228 000 рублей
2 700 рублей - общая сумма собранных средств
История
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ПРОЙТИ ЛЕЧЕНИЕ!
Селезнев Святослав 05.05.2017 года рождения
Родился Святослав в г. Екатеринбург в ОПЦ
Проживает в Свердловской обл. г. Березовский
Страшный Диагноз: спастический тетрапарез, диплигия, дисплазия тазобедренных суставов
Необходимо пройти лечение в РЦ «САКУРА» г. Челябинск,
Запланирована данное лечение на 10 февраля 2020 года.
Святик - это наш второй малыш, мы очень ждали его появления на свет. Родился весом 2950 кг рост 49 см. Все было хорошо нас выписали на 3-е сутки, были конечно небольшие проблемы смещение позвонков шейных, но нам их поправили и сказали очень шустрый мальчик. Никто никого не винит ведь нельзя узнать заранее, есть аллергия у ребеночка или нет. Это усугубило положение Святослава. Данный диагноз поставили в год и два месяца.
Но Святик очень светлый и способный мальчик, он очень стремится к нормальной жизни. Он уже многому научился: сидеть в позе W, вставать у опоры, кушает самостоятельно ложкой и вилкой, уже есть очень хороший словарный запас, разговаривает предложениями, хоть и не так четко, ползает на четвереньках, снимает шапку, носки, трусики и пытается все это надеть, играет игрушками, знает цвета и фигуры, старается считать до 10, знает букву «А», ходит за две ручки, но себя держать ещё не может, хорошо находит контакт с ребятками. До постановки диагноза, надеялись на лучшее и делали все возможное.
После постановки диагноза Святик не стал опускать руки, а стал работать еще больше, ведь ему очень хочется играть с сестренкой и он тянется за ней. После этого конечно жизнь Свята кардинально изменилась, – постоянное лечение у специалистов неврологического профиля, домашние занятия, ездит заниматься на тренажерах. Лежит в реабилитационных центрах. Одним словом, живёт в больницах. Мальчик очень много перепробовал разных лечений, благо после каждого лечения малышу становится лучше. Малыш очень старается встать на ножки и пойти. Святослав делает для этого все возможное, вот и сейчас просит вас помочь, оказать любую помощь, которая в Ваших силах.
Мы очень надеемся и верим, что вместе сможем подарить здоровое и светлое будущее этому славному, веселому, улыбчивому мальчику.
Документы
Новости
Ульяне срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 187 000 000 рублей
общая сумма собранных средств 16 457 013 рублей
История
Александрова Ульяна Кирилловна, 25.09.2018 года рождения, г. НЕФТЕЮГАНСК,ХМАО-Югра.
В феврале 2020 года Ульяне был поставлен страшный смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2.382.200$.~187 млн. руб.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!
Малышка с каждым днём слабеет!
Ульяне срочно нужна помощь, каждый день на счету!
Бесценна любая помощь.
Документы
Новости
Маргарите срочно нужна помощь
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
История
Маргарите срочно нужна помощь!
диагноз: СМА (1 тип )
сумма сбора 160 000 000 рулей
город: Стерлитамак
дата рождения: 08.06.2019 год Возраст:1 годик
Здравствуйте всем! меня зовут Маргарита мне 1 годик. Меня все называю СМАйликом из-за того, что у меня редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), хотя я очень люблю улыбаться и смеяться.
Мама и папа узнали об этом в апреле 2020 года. Для них это стало большим ударом, ведь все врачи говорили, что я этим не больна , а просто слабенькая потому что я родилась раньше времени . Да и слабеть я начала только в 4 месяца, а до этого все было хорошо!Врачи говорят, что без лечения я буду слабеть и дальше, не смогу ходить, сидеть, кушать самостоятельно, а потом и дышать.А я так хочу ЖИТЬ!
Я смотрю на своего старшего брата и пробую повторять за ним , но у меня не получается. Ужасная СМА поразила мои ножки и спинку, поэтому я должна носить ужасные "доспехи", которые причиняют мне боль! Мама их называет туторы, но я не понимаю, что это значит. Я ведь еще совсем маленькая Но я так хочу просто, как все детки играть и бегать! А мои мама и папа не хотят, чтоб я становилась большой. Они хотят меня спасти от страшной СМА.
И спасение есть! Самое дорогое в мире лекарство - Золгенсма. И я должна его получить пока мне не исполнится два года! Времени осталось мало! Но говорят, что мой укол ЖИЗНИ стоит 160 млн.руб., а я не понимаю сколько это. Но зато я знаю, что после этого укола я смогу жить, как обычный малыш, научусь ползать, хорошо сидеть, вставать и даже ходить!
Мои мама и папа верят, что я смогу получить этот укол ЖИЗНИ! Ведь уже для восьми детей из России смогли собрать эту сумму!Помоги мне пожалуйста получить заветный укольчик, который спасёт мне жизнь Ведь я пришла в этот мир, чтобы ЖИТЬ!
Документы
Новости
Кристине срочно нужна помощь
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
История
У Кристины СМА 1 типа. При этой форме заболевания дети редко доживают до 2х лет. Постепенно слабеют ножки, ручки, мышцы глотания, дыхания. Интеллект при этом сохранен.
⠀
До 6 месяцев дочка росла по возрасту, переворачивалась, держала голову, ползала по пластунски подтягиваясь руками. Позже мы стали замечать, что в её развитии что-то не так: она не делает попыток сесть или встать на четвереньки. Начались бесконечные поиски врача, который обьяснит, что происходит с нашей девочкой. Диагнозы менялись один на другой - гипотонус, синдром вялого ребенка и многое другое. В конце концов мы попали на прием к врачу- генетику, он направил нас на сдачу генетического анализ на атрофию...
⠀
Мы узнали о заболевании 22 ноября 2019 года, Кристине было почти 10 месяцев. Новость о том, что атрофия подтвердилась, подвергла нашу семью в шок. В голове промелькнула мысль: ползать, ходить, танцевать, будет ли жить моя девочка?...
⠀
От врача я узнала о Спинразе, которую необходимо ставить несколько раз в год, и стоимость её 750000$ в год. Но где же простой семье набрать таких денег? Нам всей жизни не хватит их заработать. Неужели моя дочь скоро умрет?...
⠀
Так как Спинраза зарегистрирована в России, то теоретически государство должно лечить больного ребёнка. Но на практике оказалось все очень печально: мы собрали все консилиумы, заключения врачей, но департамент здравоохранения Воронежа нам отказал. Пришел ответ, что при всем желании помочь - нашей дочери не помогуи, так как нет денег и весь их бюджет на год составляет столько, сколько стоит один год лечения моего ребёнка...
Так мы снова остались наедине со своей бедой.
⠀
По счастливой случайности нам удалось узнать, что компания Рош открыла программу раннего доступа препарата Рислиплам и ужно только подать заявку. На этом этапе департамент здравоохранения подкинул новую проблему, запретив врачам подавать заявки на это лекарство. Мы стали действовать через НИИ Вельтищева - нам посчастливилось попасть на прием к врачу Влодавцу Д. В., он подал заявку и спустя время нас включили в программу.
⠀
В апреле появилась новая беда - эпидемия короновируса: были перекрыты все границы и доставить драгоценный сироп в Россию стало не возможно... На мои звонки отвечали только - ждите в конце мая. Но видимо у Кристины сильный ангел- хранитель: Рисдиплам нам привезли 1 мая и мы вошли в пятерку первых, кто начал прием. На тот момент состояние дочки ухудшилось, ей уже стало тяжело глотать и без поддерживающей терапии до конца мая Кристина бы не протянула.
⠀
В начале 2021 года Рисдиплам зарегистрируют в России и мы перестанем его получать на бесплатной основе. Цена пока неизвестна, но учитывая стоимость подобных препаратов на наши доходы его вряд ли купишь.
⠀
Несмотря на наличие препаратов для лечения больных СМА, в нашем государстве пока нет федеральной программы поддержки больных с данным заболеванием, а в бюджете регионов денег не заложено. Из-за большой стоимости лекарств и благотворительные организации также отказывают в помощи.
⠀
Поэтому нам ничего не остается, как самостоятельно объявить сбор на лечение препаратом "Золгенсма" (в России пока не зарегистрирован). Этот препарат — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Золгенсма устраняет генетические причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве и ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта.
⠀
У нас остается совсем мало времени, а сумму надо собрать колоссальную (более 160 миллионов рублей). Поэтому наша семья ищет добрые сердца и обращается ко всем, кто может оказать посильную помощь для спасения жизни нашей дочки. Мы вас очень просим помочь нам в сборе средств.
Документы
Новости
Полина Елсукова
Нужна помощь - 170 000 000 рублей
общая сумма собранных средств 1 300 702 рублей
Мама Рузиля Расиховна Елсукова. Сбербанк: 4274 3200 3792 3961
История
ЭКСТРЕННАЯ НОВОСТЬ
Срочный сбор на лечение полуторагодовалой малышки Елсуковой Полины.
В марте 2020 года Полине был поставлен страшный неизлечимый диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma
(ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2,5 млн.$.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни! Малышка с каждым днём слабеет! Полине срочно нужна помощь, каждый день на счету!
Бесценна любая помощь.
Документы
Новости
Артему срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 2,5 миллиона долларов
История
Артём Грачиков родился 15 августа 2019 года здоровым ребенком. Но на 3-й неделе жизни его ручки и ножки начали слабеть, нарушилось дыхание. Мы сразу же обратились к неврологу. Тёма прошел курс массажей и ЛФК, однако положительного результата не увидели - малыш продолжал слабеть. ⠀
Снова начали обследования, сдавали различные анализы. Лишь спустя 3 месяца был поставлен верный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа.⠀
СМА - редкое генетическое заболевание, которое из-за сломанного гена вызывает атрофию всех мышц тела. 1 тип - самый опасный, так как проявляется в раннем возрасте от 0 до 6 месяцев. При СМА сначала слабеют мышцы рук и ног, со временем начинаются проблемы с глотанием, потом с дыханием и в конце концов болезнь добирается до сердца. Без лечения и поддерживающей медаппаратуры такие детки не доживают до 2 лет.⠀
При СМА мозг нормально развивается - такие дети способны научиться улыбаться, разговаривать, развивать интеллект. Они все прекрасно понимают, несмотря на атрофию мышц.⠀
В мае 2019 года появилось лекарство Zolgensma, способное вылечить СМА. Оно заменяет поломанный ген на полноценный и таким образом полностью исцеляет ребёнка. Чем раньше будет введено лекарство, тем выше шанс на полное выздоровление. Золгенсма рекомендуется вводить до 2 лет!⠀
Zolgensma - самое дорогое лекарство в мире - стоимость 2,5 миллиона долларов!⠀
К сожалению, мы потеряли несколько месяцев из-за сбора на жизненно важный для Тёмы аппарат НИВЛ, так как нашей семье не по силам обеспечить все необходимое медоборудование. ⠀
Артём уже кушает только через зонд и во сне дышит через аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких! СМА каждый день отнимает силы у малыша!⠀
Тёме срочно нужна ваша помощь!
Документы
Новости
Елисею срочно нужна помощь
Нужна помощь - 2 234 031 Долларов США
История
9 октября 2019 года на свет появился долгожданный сын Зеленский Елисей Александрович. В течение двух месяцев мы и подумать не могли, что малыш болен, но на восьмой неделе его ручки и ножки ослабли и за короткое время стали практически неподвижны, дыхание стало ухудшаться. Мы сразу же обратились к специалистам и понеслось: больницы, обследования, анализы, консультации в различных медицинских учреждениях страны.
В результате – страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое наследственное заболевание. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. Болезнь проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Большинство из них не доживают и до двух лет, при этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё!
Мы не покидаем надежд на получение самого долгожданного медицинского препарата «Zolgensma», стоимость которого 2 234 031 долларов США.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста ребенка. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность на выздоровления! Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!
В связи с возникшей необходимостью прошу Вас оказать моему сыну помощь.
С уважением семья Зеленских!
Документы
Новости
Волобуева Валерия
Нужна помощь - 182 700 рублей
История
Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере) Врачи боролись за жизнь как могли, у Леры были судороги, она была в реанимации (там мы её покрестили), но слава Богу врачам удалось победить болезнь! Физически Валерия развивалась правильно, но в 10 месяцев она начала давиться, на густую пищу и кусочки рвотный рефлекс. Сейчас она кушает понемногу обычную пищу. Начинает жевать. Не говорит. Обращенную речь плохо понимает. Себя не обслуживает. В сентябре 2014 года сделали МРТ и поставили диагноз – Агенезия левой височной доли, псевдобульбарный синдром, умеренная гидроцефалия. ЗПРР.
В сентябре 2014 года были на дельфинотерапии в п.Лазаревское, Лера стала держать карандаш, стала послушнее, спокойнее, стала реагировать на просьбы и немного понимать обращенную речь.
В январе 2016 были на реабилитации в НИИДИ г.СПб, врачи сказали, что есть все шансы на здоровое будущее.
В июне 2016 были на дельфино и иппотерапии в п.Лазаревское. Лера научилась снимать обувь, пытается повторять слова (неосознанно их употребляет - мама, баба, деда),стала пытаться снимать одежду.
В ноябре 2016 были в санатории «Теремок» Калининградской области.
С января по май 2017 занимались на канистерапии, Лера стала сама кушать ложкой. Появилось больше звуков. В июне 2017 мы снова ездили на дельфино и иппотерапию. В апреле, июле и октябре прошли курс логомассажа с вызыванием жевания, но пока безрезультатно. В июле 2017 года были в Омском санатории «Рассвет» Ходим занимаемся с дефектологом, логопедом. Курсы массаж, ЛФК. В марте 2019г были на дельфинотерапии, Лера перестала бояться воды и высоты.
В 2018 и 2019 г. Лерочка была на реабилитации в санатории минобороны России в г.Евпатория . В 2018-19 году прошла 4 курса Томатис-терапии. В 2019 г. Прошла 2 курса реабилитации в РЦ «Любовь Ангела» .
Мы слёзно просим неравнодушных людей помочь нам собрать средства на лечение в центре Марии Черняк г. Рязань. Сумма сбора 182 700 рублей.
Основатель центра Мария Черняк Валерию протестировала по онлайн занятиям и дала нам надежду, что Лера заговорит и их специалисты помогут скорректировать поведение. Несколько семей из Омска уехали жить в Рязань ради этого центра. Вот и мы мечтаем попасть туда на курс-интенсив.
Я надеюсь и верю, что будут улучшения в развитии Леры в этом центре.
Документы
Новости
Ярику нужна помощь на лечение
Нужна помощь - 2 150 000 долларов
История
Ярослав Грицаёв, 11 месяцев.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
06 июля 2019 года в простой семье из станицы Лысогорской Ставропольского края на свет появился милый мальчик Ярославушка. Родительскому счастью не было предела!
С момента рождения Ярика все было хорошо. В три месяца он начал держать головку, как и положено малышу его возраста.
Однако буквально к 4 месяцам родные стали наблюдать ухудшения в состоянии крохи. Они случились внезапно и очень быстро.
Ярик перестал удерживать головку, ему было тяжело двигаться, он стал вялым… Родители забили тревогу!
Обратились к врачам. Скептические взгляды, фразы "Да он у вас просто ленивый", многочисленные обследования, ожидание.
Спустя только 2 месяца, когда Ярику было 6 месяцев, ему поставили страшный диагноз: СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Для семьи это прозвучало, как гром среди ясного неба!
Данное генетическое заболевание ведёт к атрофированию мышц, малыш не может поднимать головку, переворачиваться, самостоятельно сидеть, в итоге перестанет шевелить ручками, ножками, у таких деток начинаются проблемы с глотанием, затем с дыханием, сердцем.
Ярик уже плохо шевелит ручками, практически не шевелит ножками, у него начались проблемы с дыханием.
Однако спасение есть!
Это препарат «ZOLGENSMA», прорыв в генной инженерии, который зарегистрирован только в США весной 2019 года. Это единственное лекарство, которое полностью останавливает прогрессирование СМА. Однако стоимость препарата неподъемная для обычной семьи – 2 125 000 $, а лечение необходимо начать как можно скорее!
Времени нет, болезнь не спит. У Ярослава есть все шансы, но действовать нужно сейчас, и мы верим, что благодаря доброте и отзывчивости людей, мы сможем спасти малыша!
Документы
Новости
Насте нужна помощь на лечение
Нужна помощь - 300 000 рублей
История
Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....
В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили диагноз спастическая деплигия. В течении года она находилась под наблюдением врачей в больнице в отделении недоношенных.
За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,
реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.
В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически погиб её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная девочка, очень любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.
На данный момент Настя остро нуждается в очередном платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).
Настя не хочет останавливаться на достигнутом.
У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!
Она нуждается в вашей помощи.
Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!
Документы
Новости
Глебу срочно нужна помощь
Нужна помощь - 4 760 000 рублей
История
Здравствуйте, дорогие благотворители!
В нашей многодетной семье 30 августа 2016 года родился 7 месячный 4 малыш с пороком внутриутробного
развития, но в наше время как говорят доктора, это возможно исправить.
У нашего сынули Макеева Глеба Романовича (3,9 года) есть инвалидность, диагноз: Тугоухость 1 степени с права, Микротия и атрезия (нет ушной раковины и слухового прохода слева), тугоухость 4 степени слева, синдром Гольденхара (недорозвитие 1 и 2 жаберных дуг) недоразвитие нижний челюсти слева.
В России пластические операции по восстановлению ушной раковины делают платно, только в возрасте 8-9 лет из реберного хряща ребенка, Выполняется все это в несколько этапов. Стоимость, количество этапов и время заживления между ними определяется индивидуально для каждого пациента отдельно, но для нашего сына
родившегося в 33 недели с его пороками это не возможно.
Так же из минусов :
- шрам в подреберье на месте взятия хряща, деформация грудной клетки;
- прооперированное ухо "прижато" к голове в профиль выглядит естественно, в фас - виден дисбаланс;
- осложнения в виде нагноения и гибели части кожи над каркасом, когда приходится удалять каркас
(в 5 % от сделанных операций по статистике хирургов);
- обнажение и гибель небольшого участка каркаса отмечены в 6 % случаев (по статистике хирургов)
В большинстве случаев хрящ просто не приживается и его приходится иссекать вообще. Эстетически такие уши слабо напоминают настоящую ушную раковину.
Нам может помочь врач из США хирург Dr. John Reinisch (клиника CEDARS-SINAL, USA). Он одной операцией формируют ушную раковину из материала Medpor и собственной кожи, слухо протезирует и исправляет врожденную асимметрию левой части лица(из-за недоразвития челюсти) с помощью жирового трансплатата (жир берется из животика ребенка и вкачивается в щечку). Рекомендованный возраст до 5 лет.
Если сделать операцию сейчас, то у ребенка не будет проблем с социализацией в обществе.
Наша семья не опускает руки, делаем все возможное и невозможное лишь бы Глеб стал полноценным ребенком.
Чтобы он мог, как он хочет, надеть солнцезащитные очки, делать короткую прическу и не прятать ушко, чтобы никто и никогда не подбежал к нему и не крикнул: «Смотрите, безухий мальчик!».
Сумма счета на реконструкцию ушной раковины,слухо протезирование и трансплантат жира выставленная клиникой
CEDARS-SINAL(CA, USA) составляет 67800 USD!
Для нашей семьи, эта сумма очень большая! Самим нам не справится! Поэтому мы вынуждены обратиться с просьбой о помощи к людям, неравнодушным к чужой боли и проблемам, желающим изменить чью-то маленькую жизнь к лучшему. Помогите нам, пожалуйста!!!
С уважением, надеждой и благодарностью, семья Макеевых.
Документы
Новости
Волобуева Валерия
Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере)... |
Нужна помощь - 254 100 рублей
Помочь детям стало проще - отправьте смс на короткий номер 3434 с текстом "Платёж Сбереги 555", где 555 - сумма платежа
Софии срочно нужна помощь
Меня зовут Анастасия Дарбинян, я мама трёх девочек, Элины, Миллы и Софии. Младшей - Софии - диагностировали редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия. Это смертельное заболевание, отнимающее постепенно возможность ходить, сидеть, глотать, биться сердцу.
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
Ульяне срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 187 000 000 рублей
общая сумма собранных средств 16 457 013 рублей
История
Александрова Ульяна Кирилловна, 25.09.2018 года рождения, г. НЕФТЕЮГАНСК,ХМАО-Югра.
В феврале 2020 года Ульяне был поставлен страшный смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2.382.200$.~187 млн. руб.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!
Малышка с каждым днём слабеет!
Ульяне срочно нужна помощь, каждый день на счету!
Бесценна любая помощь.
Документы
Новости
Полине срочно нужна помощь!
Нужна помощь - 170 000 000 рублей
общая сумма собранных средств 1 300 702 рублей
Мама Рузиля Расиховна Елсукова. Сбербанк: 4274 3200 3792 3961
История
ЭКСТРЕННАЯ НОВОСТЬ
Срочный сбор на лечение полуторагодовалой малышки Елсуковой Полины.
В марте 2020 года Полине был поставлен страшный неизлечимый диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2,5 млн.$.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни! Малышка с каждым днём слабеет! Полине срочно нужна помощь, каждый день на счету!
Бесценна любая помощь.
Документы
Новости
Елисею срочно нужна помощь
Нужна помощь -
2 234 031 Долларов США
История
9 октября 2019 года на свет появился долгожданный сын Зеленский Елисей Александрович. В течение двух месяцев мы и подумать не могли, что малыш болен, но на восьмой неделе его ручки и ножки ослабли и за короткое время стали практически неподвижны, дыхание стало ухудшаться. Мы сразу же обратились к специалистам и понеслось: больницы, обследования, анализы, консультации в различных медицинских учреждениях страны.
В результате – страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое наследственное заболевание. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. Болезнь проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Большинство из них не доживают и до двух лет, при этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё!
Мы не покидаем надежд на получение самого долгожданного медицинского препарата «Zolgensma», стоимость которого 2 234 031 долларов США.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста ребенка. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность на выздоровления! Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!
В связи с возникшей необходимостью прошу Вас оказать моему сыну помощь.
С уважением семья Зеленских!
Документы
Новости
Ярику срочно нужна помощь
Нужна помощь -
2 150 000 долларов
История
Ярослав Грицаёв, 11 месяцев.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
06 июля 2019 года в простой семье из станицы Лысогорской Ставропольского края на свет появился милый мальчик Ярославушка. Родительскому счастью не было предела!
С момента рождения Ярика все было хорошо. В три месяца он начал держать головку, как и положено малышу его возраста.
Однако буквально к 4 месяцам родные стали наблюдать ухудшения в состоянии крохи. Они случились внезапно и очень быстро.
Ярик перестал удерживать головку, ему было тяжело двигаться, он стал вялым… Родители забили тревогу!
Обратились к врачам. Скептические взгляды, фразы "Да он у вас просто ленивый", многочисленные обследования, ожидание.
Спустя только 2 месяца, когда Ярику было 6 месяцев, ему поставили страшный диагноз: СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Для семьи это прозвучало, как гром среди ясного неба!
Данное генетическое заболевание ведёт к атрофированию мышц, малыш не может поднимать головку, переворачиваться, самостоятельно сидеть, в итоге перестанет шевелить ручками, ножками, у таких деток начинаются проблемы с глотанием, затем с дыханием, сердцем.
Ярик уже плохо шевелит ручками, практически не шевелит ножками, у него начались проблемы с дыханием.
Однако спасение есть!
Это препарат «ZOLGENSMA», прорыв в генной инженерии, который зарегистрирован только в США весной 2019 года. Это единственное лекарство, которое полностью останавливает прогрессирование СМА. Однако стоимость препарата неподъемная для обычной семьи – 2 125 000 $, а лечение необходимо начать как можно скорее!
Времени нет, болезнь не спит. У Ярослава есть все шансы, но действовать нужно сейчас, и мы верим, что благодаря доброте и отзывчивости людей, мы сможем спасти малыша!
Документы
Новости
Артёму срочно нужна помощь
Нужна помощь - 2,5 миллиона долларов
История
Артём Грачиков родился 15 августа 2019 года здоровым ребенком. Но на 3-й неделе жизни его ручки и ножки начали слабеть, нарушилось дыхание. Мы сразу же обратились к неврологу. Тёма прошел курс массажей и ЛФК, однако положительного результата не увидели - малыш продолжал слабеть. ⠀
Снова начали обследования, сдавали различные анализы. Лишь спустя 3 месяца был поставлен верный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа.⠀
СМА - редкое генетическое заболевание, которое из-за сломанного гена вызывает атрофию всех мышц тела. 1 тип - самый опасный, так как проявляется в раннем возрасте от 0 до 6 месяцев. При СМА сначала слабеют мышцы рук и ног, со временем начинаются проблемы с глотанием, потом с дыханием и в конце концов болезнь добирается до сердца. Без лечения и поддерживающей медаппаратуры такие детки не доживают до 2 лет.⠀
При СМА мозг нормально развивается - такие дети способны научиться улыбаться, разговаривать, развивать интеллект. Они все прекрасно понимают, несмотря на атрофию мышц.⠀
В мае 2019 года появилось лекарство Zolgensma, способное вылечить СМА. Оно заменяет поломанный ген на полноценный и таким образом полностью исцеляет ребёнка. Чем раньше будет введено лекарство, тем выше шанс на полное выздоровление. Золгенсма рекомендуется вводить до 2 лет!⠀
Zolgensma - самое дорогое лекарство в мире - стоимость 2,5 миллиона долларов!⠀
К сожалению, мы потеряли несколько месяцев из-за сбора на жизненно важный для Тёмы аппарат НИВЛ, так как нашей семье не по силам обеспечить все необходимое медоборудование. ⠀
Артём уже кушает только через зонд и во сне дышит через аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких! СМА каждый день отнимает силы у малыша!⠀
Тёме срочно нужна ваша помощь!
Документы
Новости
Святику нужна помощь
Нужна помощь - 228 000 рублей
2 700 рублей - общая сумма собранных средств
История
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ ПРОЙТИ ЛЕЧЕНИЕ!
Селезнев Святослав 05.05.2017 года рождения
Родился Святослав в г. Екатеринбург в ОПЦ
Проживает в Свердловской обл. г. Березовский
Страшный Диагноз: спастический тетрапарез, диплигия, дисплазия тазобедренных суставов
Необходимо пройти лечение в РЦ «САКУРА» г. Челябинск,
Запланирована данное лечение на 10 февраля 2020 года.
Святик - это наш второй малыш, мы очень ждали его появления на свет. Родился весом 2950 кг рост 49 см. Все было хорошо нас выписали на 3-е сутки, были конечно небольшие проблемы смещение позвонков шейных, но нам их поправили и сказали очень шустрый мальчик. Никто никого не винит ведь нельзя узнать заранее, есть аллергия у ребеночка или нет. Это усугубило положение Святослава. Данный диагноз поставили в год и два месяца.
Но Святик очень светлый и способный мальчик, он очень стремится к нормальной жизни. Он уже многому научился: сидеть в позе W, вставать у опоры, кушает самостоятельно ложкой и вилкой, уже есть очень хороший словарный запас, разговаривает предложениями, хоть и не так четко, ползает на четвереньках, снимает шапку, носки, трусики и пытается все это надеть, играет игрушками, знает цвета и фигуры, старается считать до 10, знает букву «А», ходит за две ручки, но себя держать ещё не может, хорошо находит контакт с ребятками. До постановки диагноза, надеялись на лучшее и делали все возможное.
После постановки диагноза Святик не стал опускать руки, а стал работать еще больше, ведь ему очень хочется играть с сестренкой и он тянется за ней. После этого конечно жизнь Свята кардинально изменилась, – постоянное лечение у специалистов неврологического профиля, домашние занятия, ездит заниматься на тренажерах. Лежит в реабилитационных центрах. Одним словом, живёт в больницах. Мальчик очень много перепробовал разных лечений, благо после каждого лечения малышу становится лучше. Малыш очень старается встать на ножки и пойти. Святослав делает для этого все возможное, вот и сейчас просит вас помочь, оказать любую помощь, которая в Ваших силах.
Мы очень надеемся и верим, что вместе сможем подарить здоровое и светлое будущее этому славному, веселому, улыбчивому мальчику.
Документы
Новости
Волобуева Валерия
Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере)... |
Нужна помощь - 254 100 рублей
Волобуева Валерия
Нужна помощь - 182 700 рублей
История
Лерочка родилась здоровым ребёнком на 41 неделе беременности. На 5-е сутки нас благополучно выписали домой. На 10-е сутки поднялась высокая температура, которую мы не могли сбить. Скорая увезла нас в ГНЦ, где Валерия пробыла чуть больше двух месяцев. Диагноз герпетический менингоэнцефалит. (на лице у папы был герпес, передался Лере) Врачи боролись за жизнь как могли, у Леры были судороги, она была в реанимации (там мы её покрестили), но слава Богу врачам удалось победить болезнь! Физически Валерия развивалась правильно, но в 10 месяцев она начала давиться, на густую пищу и кусочки рвотный рефлекс. Сейчас она кушает понемногу обычную пищу. Начинает жевать. Не говорит. Обращенную речь плохо понимает. Себя не обслуживает. В сентябре 2014 года сделали МРТ и поставили диагноз – Агенезия левой височной доли, псевдобульбарный синдром, умеренная гидроцефалия. ЗПРР.
В сентябре 2014 года были на дельфинотерапии в п.Лазаревское, Лера стала держать карандаш, стала послушнее, спокойнее, стала реагировать на просьбы и немного понимать обращенную речь.
В январе 2016 были на реабилитации в НИИДИ г.СПб, врачи сказали, что есть все шансы на здоровое будущее.
В июне 2016 были на дельфино и иппотерапии в п.Лазаревское. Лера научилась снимать обувь, пытается повторять слова (неосознанно их употребляет - мама, баба, деда),стала пытаться снимать одежду.
В ноябре 2016 были в санатории «Теремок» Калининградской области.
С января по май 2017 занимались на канистерапии, Лера стала сама кушать ложкой. Появилось больше звуков. В июне 2017 мы снова ездили на дельфино и иппотерапию. В апреле, июле и октябре прошли курс логомассажа с вызыванием жевания, но пока безрезультатно. В июле 2017 года были в Омском санатории «Рассвет» Ходим занимаемся с дефектологом, логопедом. Курсы массаж, ЛФК. В марте 2019г были на дельфинотерапии, Лера перестала бояться воды и высоты.
В 2018 и 2019 г. Лерочка была на реабилитации в санатории минобороны России в г.Евпатория . В 2018-19 году прошла 4 курса Томатис-терапии. В 2019 г. Прошла 2 курса реабилитации в РЦ «Любовь Ангела» .
Мы слёзно просим неравнодушных людей помочь нам собрать средства на лечение в центре Марии Черняк г. Рязань. Сумма сбора 182 700 рублей.
Основатель центра Мария Черняк Валерию протестировала по онлайн занятиям и дала нам надежду, что Лера заговорит и их специалисты помогут скорректировать поведение. Несколько семей из Омска уехали жить в Рязань ради этого центра. Вот и мы мечтаем попасть туда на курс-интенсив.
Я надеюсь и верю, что будут улучшения в развитии Леры в этом центре.
Документы
Новости
Маргарите срочно нужна помощь
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
История
Маргарите срочно нужна помощь!
диагноз: СМА (1 тип )
сумма сбора 160 000 000 рулей
город: Стерлитамак
дата рождения: 08.06.2019 год Возраст:1 годик
Здравствуйте всем! меня зовут Маргарита мне 1 годик. Меня все называю СМАйликом из-за того, что у меня редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), хотя я очень люблю улыбаться и смеяться.
Мама и папа узнали об этом в апреле 2020 года. Для них это стало большим ударом, ведь все врачи говорили, что я этим не больна , а просто слабенькая потому что я родилась раньше времени . Да и слабеть я начала только в 4 месяца, а до этого все было хорошо!Врачи говорят, что без лечения я буду слабеть и дальше, не смогу ходить, сидеть, кушать самостоятельно, а потом и дышать.А я так хочу ЖИТЬ!
Я смотрю на своего старшего брата и пробую повторять за ним , но у меня не получается. Ужасная СМА поразила мои ножки и спинку, поэтому я должна носить ужасные "доспехи", которые причиняют мне боль! Мама их называет туторы, но я не понимаю, что это значит. Я ведь еще совсем маленькая Но я так хочу просто, как все детки играть и бегать! А мои мама и папа не хотят, чтоб я становилась большой. Они хотят меня спасти от страшной СМА.
И спасение есть! Самое дорогое в мире лекарство - Золгенсма. И я должна его получить пока мне не исполнится два года! Времени осталось мало! Но говорят, что мой укол ЖИЗНИ стоит 160 млн.руб., а я не понимаю сколько это. Но зато я знаю, что после этого укола я смогу жить, как обычный малыш, научусь ползать, хорошо сидеть, вставать и даже ходить!
Мои мама и папа верят, что я смогу получить этот укол ЖИЗНИ! Ведь уже для восьми детей из России смогли собрать эту сумму!Помоги мне пожалуйста получить заветный укольчик, который спасёт мне жизнь Ведь я пришла в этот мир, чтобы ЖИТЬ!
Документы
Новости
Кристине срочно нужна помощь
Нужна помощь - 160 000 000 рублей
История
У Кристины СМА 1 типа. При этой форме заболевания дети редко доживают до 2х лет. Постепенно слабеют ножки, ручки, мышцы глотания, дыхания. Интеллект при этом сохранен.
⠀
До 6 месяцев дочка росла по возрасту, переворачивалась, держала голову, ползала по пластунски подтягиваясь руками. Позже мы стали замечать, что в её развитии что-то не так: она не делает попыток сесть или встать на четвереньки. Начались бесконечные поиски врача, который обьяснит, что происходит с нашей девочкой. Диагнозы менялись один на другой - гипотонус, синдром вялого ребенка и многое другое. В конце концов мы попали на прием к врачу- генетику, он направил нас на сдачу генетического анализ на атрофию...
⠀
Мы узнали о заболевании 22 ноября 2019 года, Кристине было почти 10 месяцев. Новость о том, что атрофия подтвердилась, подвергла нашу семью в шок. В голове промелькнула мысль: ползать, ходить, танцевать, будет ли жить моя девочка?...
⠀
От врача я узнала о Спинразе, которую необходимо ставить несколько раз в год, и стоимость её 750000$ в год. Но где же простой семье набрать таких денег? Нам всей жизни не хватит их заработать. Неужели моя дочь скоро умрет?...
⠀
Так как Спинраза зарегистрирована в России, то теоретически государство должно лечить больного ребёнка. Но на практике оказалось все очень печально: мы собрали все консилиумы, заключения врачей, но департамент здравоохранения Воронежа нам отказал. Пришел ответ, что при всем желании помочь - нашей дочери не помогуи, так как нет денег и весь их бюджет на год составляет столько, сколько стоит один год лечения моего ребёнка...
Так мы снова остались наедине со своей бедой.
⠀
По счастливой случайности нам удалось узнать, что компания Рош открыла программу раннего доступа препарата Рислиплам и ужно только подать заявку. На этом этапе департамент здравоохранения подкинул новую проблему, запретив врачам подавать заявки на это лекарство. Мы стали действовать через НИИ Вельтищева - нам посчастливилось попасть на прием к врачу Влодавцу Д. В., он подал заявку и спустя время нас включили в программу.
⠀
В апреле появилась новая беда - эпидемия короновируса: были перекрыты все границы и доставить драгоценный сироп в Россию стало не возможно... На мои звонки отвечали только - ждите в конце мая. Но видимо у Кристины сильный ангел- хранитель: Рисдиплам нам привезли 1 мая и мы вошли в пятерку первых, кто начал прием. На тот момент состояние дочки ухудшилось, ей уже стало тяжело глотать и без поддерживающей терапии до конца мая Кристина бы не протянула.
⠀
В начале 2021 года Рисдиплам зарегистрируют в России и мы перестанем его получать на бесплатной основе. Цена пока неизвестна, но учитывая стоимость подобных препаратов на наши доходы его вряд ли купишь.
⠀
Несмотря на наличие препаратов для лечения больных СМА, в нашем государстве пока нет федеральной программы поддержки больных с данным заболеванием, а в бюджете регионов денег не заложено. Из-за большой стоимости лекарств и благотворительные организации также отказывают в помощи.
⠀
Поэтому нам ничего не остается, как самостоятельно объявить сбор на лечение препаратом "Золгенсма" (в России пока не зарегистрирован). Этот препарат — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Золгенсма устраняет генетические причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве и ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта.
⠀
У нас остается совсем мало времени, а сумму надо собрать колоссальную (более 160 миллионов рублей). Поэтому наша семья ищет добрые сердца и обращается ко всем, кто может оказать посильную помощь для спасения жизни нашей дочки. Мы вас очень просим помочь нам в сборе средств.
Документы
Новости
Глебу срочно нужна помощь
Нужна помощь - 4 760 000 рублей
История
Здравствуйте, дорогие благотворители!
В нашей многодетной семье 30 августа 2016 года родился 7 месячный 4 малыш с пороком внутриутробного
развития, но в наше время как говорят доктора, это возможно исправить.
У нашего сынули Макеева Глеба Романовича (3,9 года) есть инвалидность, диагноз: Тугоухость 1 степени с права, Микротия и атрезия (нет ушной раковины и слухового прохода слева), тугоухость 4 степени слева, синдром Гольденхара (недорозвитие 1 и 2 жаберных дуг) недоразвитие нижний челюсти слева.
В России пластические операции по восстановлению ушной раковины делают платно, только в возрасте 8-9 лет из реберного хряща ребенка, Выполняется все это в несколько этапов. Стоимость, количество этапов и время заживления между ними определяется индивидуально для каждого пациента отдельно, но для нашего сына
родившегося в 33 недели с его пороками это не возможно.
Так же из минусов :
- шрам в подреберье на месте взятия хряща, деформация грудной клетки;
- прооперированное ухо "прижато" к голове в профиль выглядит естественно, в фас - виден дисбаланс;
- осложнения в виде нагноения и гибели части кожи над каркасом, когда приходится удалять каркас
(в 5 % от сделанных операций по статистике хирургов);
- обнажение и гибель небольшого участка каркаса отмечены в 6 % случаев (по статистике хирургов)
В большинстве случаев хрящ просто не приживается и его приходится иссекать вообще. Эстетически такие уши слабо напоминают настоящую ушную раковину.
Нам может помочь врач из США хирург Dr. John Reinisch (клиника CEDARS-SINAL, USA). Он одной операцией формируют ушную раковину из материала Medpor и собственной кожи, слухо протезирует и исправляет врожденную асимметрию левой части лица(из-за недоразвития челюсти) с помощью жирового трансплатата (жир берется из животика ребенка и вкачивается в щечку). Рекомендованный возраст до 5 лет.
Если сделать операцию сейчас, то у ребенка не будет проблем с социализацией в обществе.
Наша семья не опускает руки, делаем все возможное и невозможное лишь бы Глеб стал полноценным ребенком.
Чтобы он мог, как он хочет, надеть солнцезащитные очки, делать короткую прическу и не прятать ушко, чтобы никто и никогда не подбежал к нему и не крикнул: «Смотрите, безухий мальчик!».
Сумма счета на реконструкцию ушной раковины,слухо протезирование и трансплантат жира выставленная клиникой
CEDARS-SINAL(CA, USA) составляет 67800 USD!
Для нашей семьи, эта сумма очень большая! Самим нам не справится! Поэтому мы вынуждены обратиться с просьбой о помощи к людям, неравнодушным к чужой боли и проблемам, желающим изменить чью-то маленькую жизнь к лучшему. Помогите нам, пожалуйста!!!
С уважением, надеждой и благодарностью, семья Макеевых.
Документы
Новости
Насте срочно нужна помощь
Нужна помощь - 300 000 рублей
История
Настенька родилась на 33-ей неделе, недоношенной. Одно лёгкое не открылось, и малышка не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к аппарату ИВЛ на 18 суток, не обошлось без реанимации....
В возрасте 1 года Насте дали инвалидность, поставили диагноз спастическая деплигия. В течении года она находилась под наблюдением врачей в больнице в отделении недоношенных.
За эти годы Настей многое пережито: постоянные курсы лечения,
реабилитации, 3 операции по методике Ульзебата в г. Тула.
В 2014 г. неудачная операция повлекла за собой большие осложнения. Когда Насте исполнилось два года, трагически погиб её отец. Был сильный стресс и долгое восстановление. С тех пор ребёнок практически живет в больницах и санаториях и проходит разные лечебные курсы. Настя талантливая, умная девочка, очень любит рисовать, петь, читает ,плавает, общительная и светлая девочка. На сегодняшний день у Насти прогрессирует сколиоз, сильно искревлен позвоночник и сдавливаются все внутренние органы.
На данный момент Настя остро нуждается в очередном платном лечебно-реабилитационном курсе в г. Москва в центре "Биати"! На данный курс необходимо собрать 300000 рублей. Большим трудом ей удалось достигнуть хорошей динамики( может стоять у опоры и делать шаг за шагом с поддержкой).
Настя не хочет останавливаться на достигнутом.
У Насти есть шанс встать и пойти самой! Она сильная, целеустремленная и верит, что мир не без добрых людей!
Она нуждается в вашей помощи.
Она как и все дети хочет жить и радоваться каждому дню! Подарим ребёнку это счастье!
Документы
Новости
НОВОСТИ
25.05.2020
Прошёл месяц после введения препарата. Несмотря на то, что результаты анализов у Юлианы не всегда хорошие, самочувствие нормальное.
Закончился карантин после лечения, на котором мы просидели месяц. Теперь можно немного прогуляться. Погода весенняя, тёплая!
12.03.2020
Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.
Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей
Благодарность🙏🙏
От семьи Сырцевых♥
У Юлианы Сырцевой праздник🥳, случилось чудо! 🧚♀Чудо милосердия!🧚♀
Мы так долго этого ждали!💫
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! ✅СБОР ЗАКРЫТ‼
🙏🙏Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!🙏🙏
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!💫
19.04.2020
Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе!
Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие.
Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны.
Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.
Эти ребята ждут вашей помощи. Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению. Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование. Ведь нет МАЛЕНЬКИХ добрых дел, есть только их отсутствие. Всем добра!
20.04.2020
НОВОСТИ О ПОДОПЕЧНЫХ НАШЕГО ФОНДА. Ярослав Гейцан.
«Сейчас Ярослав, как и вся семья, находится на самоизоляции. В связи с этим пришлось отменить все занятия, которые жизненно необходимы нашему сыну: бассейн, ЛФК, реабилитация в центре Галилео, иппотерапия. Уже месяц мы не можем получить корсет , т.к. фонд "Дом с маяком" закрылись для посещений. Без корсета у Ярослава еще сильнее начал развиваться сколеоз и остановить его самостоятельно мы не в силах. Состояние Ярослава, в целом, стабильное, т.к. продолжаем физические занятия и дыхательную гимнастику дома, но этого недостаточно. Без препарата Золгенсма Ярослав находится в группе риска. В случае инфицирования короновирусом его мышцы просто не справятся с кашлем.
Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.
А тем временем Ярослав стремительно растет, его вес уже 11,5 кг, а препарат нужно успеть ввести не только до 2 лет, но при весе не более 13,5 кг. У нас осталось критически мало времени.» - пишет мама Ярослава.
Вы можете помочь Ярославу справиться с болезнью, перечислив любую сумму по реквизитам фонда с пометкой для Ярослава.
НОВОСТИ
25.05.2020
Прошёл месяц после введения препарата. Несмотря на то, что результаты анализов у Юлианы не всегда хорошие, самочувствие нормальное.
Закончился карантин после лечения, на котором мы просидели месяц. Теперь можно немного прогуляться. Погода весенняя, тёплая!
12.03.2020
Друзья, сегодня удивительный день! Сегодня закрыт сбор денежных средств для Юлианы Сырцевой.
Общая сумма собранных средств равна 156 000 000 рублей.
Благодарность🙏🙏
От семьи Сырцевых♥
У Юлианы Сырцевой праздник🥳, случилось чудо! 🧚♀Чудо милосердия!🧚♀
Мы так долго этого ждали!💫
Мы так часто представляли в своих мечтах, как будем произносить эти два слова!!! ✅СБОР ЗАКРЫТ‼
🙏🙏Спасибо всем, кто верил в Юлианочку!🙏🙏
Кто верил в невозможное, кто не испугался и был с нами!💫
19.04.2020
Поздравляем Вас, наши дорогие друзья, с Праздником светлой Пасхи, Христос Воскресе! Пусть в ваших домах всегда царит мир и пребывает спокойствие. Пусть все Ваши родные и близкие будут здоровы и оптимистичны. Время Пасхальной радости - это время оглянуться вокруг и помочь тем, кто нуждается в Вашей помощи.
Эти ребята ждут вашей помощи. Каждое пожертвование приближает наших подопечных к исцелению. Мы благодарны за каждое, пусть даже самое маленькое пожертвование. Ведь нет МАЛЕНЬКИХ добрых дел, есть только их отсутствие. Всем добра!
20.04.2020
НОВОСТИ О ПОДОПЕЧНЫХ НАШЕГО ФОНДА.
Ярослав Гейцан.
«Сейчас Ярослав, как и вся семья, находится на самоизоляции. В связи с этим пришлось отменить все занятия, которые жизненно необходимы нашему сыну: бассейн, ЛФК, реабилитация в центре Галилео, иппотерапия. Уже месяц мы не можем получить корсет , т.к. фонд "Дом с маяком" закрылись для посещений. Без корсета у Ярослава еще сильнее начал развиваться сколеоз и остановить его самостоятельно мы не в силах. Состояние Ярослава, в целом, стабильное, т.к. продолжаем физические занятия и дыхательную гимнастику дома, но этого недостаточно. Без препарата Золгенсма Ярослав находится в группе риска. В случае инфицирования короновирусом его мышцы просто не справятся с кашлем.
Сбор средств практически встал, т.к. нет возможности попасть ни на телевидение, ни в газеты и радио.
А тем временем Ярослав стремительно растет, его вес уже 11,5 кг, а препарат нужно успеть ввести не только до 2 лет, но при весе не более 13,5 кг. У нас осталось критически мало времени.» - пишет мама Ярослава.
Вы можете помочь Ярославу справиться с болезнью, перечислив любую сумму по реквизитам фонда с пометкой для Ярослава.
документы фонда
Устав. стр. 1
Устав. стр. 2
Устав. стр. 3
Устав. стр. 4
Устав. стр. 5
Устав. стр. 6
Устав. стр. 7
Устав. стр. 8
Обращение Православной Гимназии преподобного Сергия Радонежского
Обращение Школы Приемных родителей
Свидетельство о регистрации фонда
Обращение Проекта "Ёлка желаний"
Реквизиты фонда:
Название организации: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ЭКОЛОГИЧЕСКИХ ПРОЕКТОВ И ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ"
Адрес организации: 620076, РОССИЯ, СВЕРДЛОВСКАЯ обл, ЕКАТЕРИНБУРГ г, ЩЕРБАКОВА ул, ДОМ 77, -
Телефон: +7(343) 361-01-40
ОГРН: 1196658067572
ИНН/КПП: 6679128315/ 667901001
Р/С: 40703810702500001148
К/С: 30101810845250000999
Банк: Точка ПАО Банка «ФК Открытие» г. Москва
БИК: 044525999
Как помочь?
Как помочь?
Политика конфиденциальности
Редактируемый текст
Данный сайт использует Cookie
Редактируемый текст